የሀገር በቀል ጂኖም ስነምግባር፡- የጂኖሚክ ጥናትን አካታች እና ፍትሃዊ ማድረግ

• ደራሲ:
• የደራሲ ስም

  ኳንተምሩን አርቆ እይታ
• November 4, 2022

የማስተዋል ማጠቃለያ

የበርካታ ሳይንቲስቶች መልካም ፍላጎት እንዳለ ሆኖ፣ የአገሬው ተወላጆች ዲኤንኤን የሚያካትቱ ጥናቶች በአብዛኛው በአገሬው ተወላጆች የማህበረሰብ አባላት የብዝበዛ ስሜት ይፈጥራሉ። በአገሬው ተወላጆች እና በሳይንቲስቶች መካከል አጠቃላይ እምነት ማጣት አለ ምክንያቱም አብዛኛዎቹ የተደረጉ ጥናቶች ዲ ኤን ኤ ያደረጉትን ሰዎች ፍላጎት ወይም ጥቅም ግምት ውስጥ አላስገባም። የሕክምና ምርምር በእውነት ውጤታማ እና መረጃ ሰጭ እንዲሆን፣ የዲኤንኤ መሰብሰብ ሥነ ምግባራዊ እና አካታች መሆኑን ለማረጋገጥ የተሻለ ፖሊሲ መኖር አለበት።

የአገሬው ተወላጅ ጂኖም ሥነ-ምግባር አውድ

የአሜሪካ ተወላጅ የሆኑት ሃቫሱፓይ በ20ኛው ክፍለ ዘመን መገባደጃ ላይ የስኳር ህመም አጋጥሟቸዋል። ጎሳው የአሪዞና ስቴት ዩኒቨርሲቲ ተመራማሪዎች (ASU) በ 1990 ጥናት እንዲያካሂዱ እና የደም ናሙና እንዲወስዱ ፈቅዶላቸዋል, ምርምር የስኳር በሽታን ለመቀነስ ይረዳቸዋል. ነገር ግን የሃቫሱፓይ ህዝቦች የማያውቁት ተመራማሪዎች የፕሮጀክቱን መለኪያዎች ለአልኮል ሱሰኝነት እና ሌሎች የአእምሮ ሕመሞች ጄኔቲክ አመላካቾችን አስፋፍተው ነበር።

ተመራማሪዎቹ በአካዳሚክ መጽሔቶች ውስጥ ብዙ ጽሑፎችን አሳትመዋል, ይህም በጎሳ አባላት መካከል ስለ ዝርያ እና ስኪዞፈሪንያ የዜና ዘገባዎችን አስገኝቷል. ሀቫሱፓይ በ 2004 በ ASU ላይ ክስ አቅርቧል ። ክሱ በ 2010 ከተጠናቀቀ በኋላ ASU የደም ናሙናዎችን ለጎሳው መልሷል እና ምንም ተጨማሪ ምርምር ላለማድረግ ወይም ላለማተም ቃል ገብቷል ።

በተመሳሳይ፣ በዩኤስ ውስጥ ሁለተኛው ትልቅ የሆነው የናቫሆ ብሔር ተወላጆች ቡድን ከዚህ ቀደም በተፈጸመው ብዝበዛ ምክንያት በአባላቱ ላይ ሁሉንም የዘረመል ቅደም ተከተል፣ ትንተና እና ተዛማጅ ምርምሮችን አግዷል። እነዚህ ምሳሌዎች በአገሬው ተወላጆች ላይ የተደረጉ የስነምግባር የጎደላቸው የጂኖሚክ ምርምር ምሳሌዎች ብቻ ናቸው። በጄኔቲክ ትንተና ላይ አለመተማመን እየጨመረ በመምጣቱ፣ ከአካባቢው ጎሳዎች የተገኙ የዘረመል ናሙናዎች በብሔራዊ የዘረመል ዳታቤዝ ውስጥ አይካተቱም።

የሚረብሽ ተጽእኖ

ተወላጆችን የሚነካ የባዮሜዲካል ጥናት በህክምና ተቋማት እና ተመራማሪዎች የተደረገውን የጥናት ብዝበዛ እና ጉዳት ታሪክ ማጤን አለበት። የማሻሻያ ግንባታ ወሳኝ ገጽታ በአገሬው ተወላጆች እና በአገሬው ተወላጅ ባልሆኑ የምርምር ተቋማት መካከል ያለውን የቅኝ ግዛት እና ኢፍትሃዊ ግንኙነትን ይገነዘባል። ብዙ ጊዜ ስለአካባቢው ቡድኖች ያለእነሱ ግብአት ወይም ተሳትፎ ጥናት ተካሂዷል። 

እና የሀገር በቀል የጤና ምርምርን የሚደግፉ ፖሊሲዎች ሞኝ አይደሉም። እነዚህ መመሪያዎች ገንዘቡ በቀጥታ ወደ ተወላጅ ማህበረሰቦች መድረሱን አያረጋግጥም; ብዙ ጊዜ ተመራማሪዎች እነዚህን ማህበረሰቦች እንዳይበዘብዙ የሚከለክሉ ሂደቶች የሉም።

አንዳንድ ዩኒቨርሲቲዎች እና የምርምር ቡድኖች ይህንን ግንኙነት ለመለወጥ እየሞከሩ ነው. እ.ኤ.አ. በ2011፣ የኢሊኖይ ዩኒቨርሲቲ አንትሮፖሎጂስት ሪፓን ማልሂ የበጋ ኢንተርንሺፕ ፎር ጀኖሚክስ (ዘፈን) ፕሮግራምን ጀምሯል። በየአመቱ ከ15 እስከ 20 የሚደርሱ የአገሬው ተወላጆች ሳይንቲስቶች እና የማህበረሰባቸው አባላት ለአንድ ሳምንት የጂኖሚክስ ስልጠና ይሰበሰባሉ። በዚህም ምክንያት የጄኔቲክ ምርምር መሳሪያዎችን ወደ ማህበረሰባቸው ለመመለስ ክህሎቶችን ያገኛሉ. 

እ.ኤ.አ. በ 2021 በአውስትራሊያ ብሄራዊ ዩኒቨርስቲ የሀገር በቀል ጂኖሚክስ ፕሮፌሰር አሌክስ ብራውን የሚመራ ህብረት የሀገሪቱን የመጀመሪያ መጠነ ሰፊ ጥረት በሀገር በቀል ጂኖሚክስ ለመጀመር 5 ሚሊዮን ዶላር ተሰጥቷል። ገንዘቡ የተገኘው ከብሄራዊ ጤና እና ህክምና ምርምር ካውንስል (NHMRC) ነው። ህብረቱ በተጋላጭ ማህበረሰቦች ውስጥ ያለውን የጂኖሚክ መድሃኒት ህይወት የመለወጥ አቅምን በእኩልነት ተደራሽ ለማድረግ በአገር በቀል ጤና፣ በዳታ ሳይንስ፣ በጂኖሚክስ፣ በስነምግባር እና በህዝብ እና ክሊኒካል ዘረመል የሀገር መሪዎችን ያመጣል።

የአገር በቀል ጂኖም ሥነ-ምግባር አንድምታ

የአገሬው ተወላጅ ጂኖም ሥነ-ምግባር ሰፋ ያለ እንድምታዎች የሚከተሉትን ሊያካትቱ ይችላሉ። 

• የአገሬው ተወላጅ ሳይንቲስቶች እና ተመራማሪዎች ለማህበረሰባቸው ሊሆኑ በሚችሉ ህክምናዎች ላይ ምርምርን ለማራመድ የየራሳቸውን የጂኖም ጥናት ያካፍላሉ።
• መንግስታት ከምርምር ተቋማት እና የጤና እንክብካቤ ባለሙያዎች ጋር በመተባበር የአገሬው ተወላጅ ማህበረሰቦችን በህክምና ምርምር እንዳይበዘብዙ፣ እንዳይወክሉ ወይም እንዳይወከሉ የሚከላከሉ ደንቦችን እና ፖሊሲዎችን ለማሻሻል።
• ለአገሬው ተወላጅ ሳይንቲስቶች እና የጄኔቲክስ ባለሙያዎች በአገር አቀፍ የጂኖሚክ ምርምር ውስጥ እንዲካተቱ እድሎች ጨምረዋል።
• ለግል የተበጁ መድሐኒቶች እና የተሻሉ የሕክምና ሕክምናዎች ለአገሬው ተወላጆች፣ እንደ ጂን ሕክምናዎች ያሉ ብዙ የጤና አጠባበቅ አገልግሎቶችን ማግኘትን ጨምሮ።
• በአካዳሚ ውስጥ ለሀገሬው ተወላጅ የእውቀት ስርዓቶች የተሻሻለ ግንዛቤ እና አክብሮት፣ የበለጠ አካታች እና ለባህል ሚስጥራዊነት ያላቸው የምርምር ልምዶችን ማዳበር።
• በጂኖሚክ ምርምር ውስጥ በማህበረሰብ የሚመራ የስምምነት ሂደቶችን ማዳበር፣ የአገሬው ተወላጆች የራስ ገዝ አስተዳደር እና መብቶችን ማረጋገጥ ቅድሚያ ተሰጥቷል።
• በይበልጥ ፍትሃዊ የሆነ የጤና እንክብካቤ ሀብቶች ስርጭት እና የምርምር የገንዘብ ድጋፍ ለተወላጅ ህዝቦች፣ በጤና ውጤቶች ላይ ያሉ ልዩነቶችን መፍታት።

ሊታሰብባቸው የሚገቡ ጥያቄዎች

• የምርምር ተቋማት እና የህክምና ባለሙያዎች ከአገሬው ተወላጅ ማህበረሰቦች ጋር ያላቸውን ግንኙነት የሚያስተካክልባቸው ሌሎች መንገዶች የትኞቹ ናቸው?
• ተመራማሪዎች የሀገር በቀል ጂኖሚክ መረጃዎችን በሥነ ምግባራዊ አሰባሰብ እና አያያዝ ማረጋገጥ የሚችሉባቸው ሌሎች መንገዶች ምንድናቸው?