የጄኔቲክ እውቅና፡ ሰዎች አሁን በጂኖቻቸው በቀላሉ ሊታወቁ ይችላሉ።

• ደራሲ:
• የደራሲ ስም

  ኳንተምሩን አርቆ እይታ
• November 30, 2022

የማስተዋል ማጠቃለያ

ምንም እንኳን የደንበኛ ዲኤንኤ ምርመራ ስለ አንድ ቅርስ የበለጠ ለማወቅ አስደሳች መንገድ ሊሆን ቢችልም፣ ሌሎች ሰዎች ያለፈቃዳቸው ወይም ሳያውቁ ግለሰቦችን እንዲያውቁ የመፍቀድ አቅም አለው። በሕዝብ ምርምር እና በግላዊ ግላዊነት መካከል ሚዛን ለመፍጠር የጄኔቲክ ዕውቅና እና የመረጃ ማከማቻ እንዴት መተዳደር እንዳለበት አስቸኳይ መፍትሄ መስጠት ያስፈልጋል። የረዥም ጊዜ የጄኔቲክ እውቅና አንድምታ የህግ አስከባሪ አካላት በዘረመል ዳታቤዝ ላይ መታ ማድረግ እና ቢግ ፋርማ ከጄኔቲክ ሙከራ አቅራቢዎች ጋር መተባበርን ሊያካትት ይችላል።

የጄኔቲክ ማወቂያ አውድ

የአውሮፓ ዝርያ ያላቸው አሜሪካውያን አሁን በዲኤንኤ ምርመራ የማግኘት እና የመታወቅ እድላቸው 60 በመቶ ነው፣ ምንም እንኳን እንደ 23andMe ወይም AncestryDNA ላሉ ኩባንያዎች ናሙና ልከው የማያውቁ ቢሆንም፣ የሳይንስ ጆርናል ዘገባ። ምክንያቱ ያልተሰራ የባዮሜትሪክ መረጃ ለህዝብ ክፍት የሆኑ እንደ GEDmatch ላሉ ድረ-ገጾች ሊተላለፍ ይችላል። ይህ ድረ-ገጽ ተጠቃሚዎች የዲኤንኤ መረጃን ከሌሎች መድረኮች በመመልከት ዘመድ እንዲፈልጉ ያስችላቸዋል። በተጨማሪም የፎረንሲክ ተመራማሪዎች ይህንን ድህረ ገጽ ገብተው መረጃውን በፌስቡክ ወይም በመንግስት የግል መዛግብት ውስጥ ከሚገኙ ተጨማሪ መረጃዎች ጋር ተጣምረው መጠቀም ይችላሉ።

23andMe ሁል ጊዜ እያደገ የሚሄደው የሰው ልጅ ዘረመል ዳታቤዝ አሁን ትልቁ ካልሆነ እና በጣም ጠቃሚው አንዱ ነው። እ.ኤ.አ. ከ2022 ጀምሮ 12 ሚሊዮን ሰዎች ዲኤንኤቸውን ከኩባንያው ጋር ለማስቀጠል ከፍለዋል፣ እና 30 በመቶዎቹ ሪፖርቶችን ከጤና አጠባበቅ ባለሙያዎች ጋር ለመጋራት መርጠዋል፣ በ23andMe። ምንም እንኳን ብዙ ግለሰቦች ለጤና አጠባበቅ ዓላማዎች ለጄኔቲክ ምርመራ ምቹ ቢሆኑም የሰውዬው አካባቢ በበሽታ እድገት ውስጥ ሚና ይጫወታል። 

በተጨማሪም፣ የሰዎች በሽታዎች በተደጋጋሚ ከበርካታ የጂን ጉድለቶች ስለሚነሱ፣ የዲኤንኤ መረጃዎችን መሰብሰብ ለሳይንሳዊ ጥናት አስፈላጊ ነው። ስለ አንድ ግለሰብ የምርመራ መረጃ ከመስጠት በተቃራኒ ትላልቅ የውሂብ ስብስቦች ጂኖምን በተመለከተ የማይታወቁ ዝርዝሮችን ሲማሩ የበለጠ ዋጋ ይሰጣሉ. አሁንም ሁለቱም የሸማቾች የዘረመል ሙከራዎች ለወደፊት የጤና እንክብካቤ አስፈላጊ ናቸው፣ እና አሁን ያለው ፈተና ለምርምር አስተዋፅዖ እያደረጉ የግለሰብን ማንነት እንዴት መጠበቅ እንደሚችሉ ነው።

የሚረብሽ ተጽእኖ

በቀጥታ ወደ ሸማች (ዲቲሲ) የዘረመል ምርመራ ግለሰቦች ወደ ቤተ ሙከራ ከመሄድ ይልቅ በቤታቸው ውስጥ ሆነው ስለ ዘረ-መል (ዘረመል) እንዲማሩ ያስችላቸዋል። ይሁን እንጂ ይህ አንዳንድ ውስብስብ ነገሮችን አስከትሏል. ለምሳሌ፣ እንደ 23andMe ወይም AncestryDNA ባሉ የዘረመል ድረ-ገጾች ላይ፣ የግል ጉዲፈቻን የሚመለከቱ ግንኙነቶች በጄኔቲክ ውሂባቸው ተገለጡ። በተጨማሪም፣ በጄኔቲክስ ዙሪያ ያሉ የሥነ ምግባር ጉዳዮች በዋናነት ለህብረተሰቡ የሚበጀውን ከመወያየት ወደ ግለሰባዊ ግላዊነት መብቶች መጠበቅ መጨነቅ ተሸጋግረዋል። 

አንዳንድ አገሮች፣ እንደ እንግሊዝ (እና ዌልስ)፣ በተለይም የአንድን ሰው ዘመዶች በሚመለከት የዘረመል ግላዊነትን በግልፅ ለመጠበቅ ወስነዋል። እ.ኤ.አ. በ2020፣ ከፍተኛው ፍርድ ቤት ክሊኒኮች መረጃን ይፋ ለማድረግ እና ላለመስጠት ሲወስኑ የታካሚዎቻቸውን ፍላጎት ብቻ ሳይሆን ግምት ውስጥ ማስገባት እንዳለባቸው ተገንዝቧል። በሌላ አገላለጽ ግለሰቡ አልፎ አልፎ ለጄኔቲክ መረጃው ፍላጎት ያለው ብቸኛው ሰው ነው ፣ ይህ ከረጅም ጊዜ በፊት የተቋቋመው የሥነ ምግባር አስተሳሰብ። ሌሎች አገሮችም ይህንኑ ይከተሉ እንደሆነ ወደፊት የሚታይ ይሆናል።

ሌላው በጄኔቲክ እውቅና የሚለወጠው የወንድ የዘር ፍሬ እና የእንቁላል ሴል ልገሳ ነው። የንግድ ጀነቲካዊ ምርመራ የምራቅ ናሙናን ከዲኤንኤ ቅደም ተከተሎች ዳታቤዝ ጋር በማነፃፀር የቤተሰብ ታሪክን ለመከታተል አስችሏል። ይህ ባህሪ ስጋቶችን ያስነሳል ምክንያቱም የወንድ የዘር ፍሬ እና እንቁላል ለጋሾች ማንነታቸው ሊታወቅ ስለማይችል ነው። 

በዩኬ የምርምር ፕሮጄክት ConnectedDNA መሰረት በለጋሾች የተፀነሱ መሆናቸውን የሚያውቁ ሰዎች ስለ ወላጆቻቸው፣ ስለ ግማሽ ወንድሞቻቸው እና እህቶቻቸው እና ስለሌሎች ዘመዶቻቸው መረጃ ለመሰብሰብ የደንበኛ ጄኔቲክ ሙከራዎችን ይጠቀማሉ። እንዲሁም ስለ ቅርሶቻቸው፣ ጎሳ እና የወደፊት የጤና አደጋዎችን ጨምሮ ተጨማሪ መረጃ ይፈልጋሉ።

የጄኔቲክ እውቅና አንድምታ

የጄኔቲክ እውቅና ሰፋ ያለ አንድምታዎች የሚከተሉትን ሊያካትቱ ይችላሉ- 

• የጄኔቲክ ዳታቤዝ አንድ ሰው እንደ ካንሰር ያሉ በሽታዎችን የመያዝ እድልን በንቃት ለመተንበይ ጥቅም ላይ ይውላል፣ ይህም ለበለጠ ቀደምት ምርመራዎች እና የመከላከያ እርምጃዎች።
• የህግ አስከባሪ ኤጀንሲዎች ተጠርጣሪዎችን በዘረመል መረጃዎቻቸው ለመከታተል ከጄኔቲክ ዳታቤዝ ኩባንያዎች ጋር በመተባበር። ሆኖም የሰብአዊ መብት ተሟጋች ድርጅቶች መገፋት ይኖራል።
• የመድኃኒት ድርጅቶች የጄኔቲክ ምርመራ ኩባንያዎችን ለመድኃኒት ልማት የዘረመል ዳታቤዛቸውን እንዲያካፍሉ ያበረታታሉ። ይህ አጋርነት ሥነ ምግባር የጎደለው ተግባር ነው ብለው የሚያስቡ ተቺዎች አሉት።
• የመንግስት አገልግሎቶችን መገኘት ከአንድ ሰው መታወቂያ ካርድ ጋር ለማገናኘት ባዮሜትሪክ የሚጠቀሙ መንግስታትን ይምረጡ ይህም በመጨረሻ ልዩ የዘረመል እና የባዮሜትሪክ መረጃን ይጨምራል። ሰፋ ያለ የፋይናንሺያል አገልግሎቶች በሚቀጥሉት አስርት ዓመታት ውስጥ ልዩ የሆነ የዘረመል መረጃን ለግብይት ማረጋገጫ ሂደቶች የመቅጠርን ተመሳሳይ አካሄድ ሊከተሉ ይችላሉ። 
• የጄኔቲክ ምርምር እንዴት እንደሚካሄድ እና መረጃቸው እንዴት እንደሚከማች ግልጽነት የሚጠይቁ ብዙ ሰዎች።
• የጤና አጠባበቅ ምርምርን ለማስተዋወቅ እና የበለጠ ፍትሃዊ መድሃኒቶችን እና ህክምናዎችን ለመፍጠር የዘረመል ዳታቤዝ የሚጋሩ ሀገራት።

ሊታሰብባቸው የሚገቡ ጥያቄዎች

• ሌላ እንዴት የጄኔቲክ እውቅና ለግላዊነት ደንቦች አሳሳቢ ሊሆን ይችላል?
• የጂን ማወቂያ ሌሎች ሊሆኑ የሚችሉ ጥቅሞች እና ተግዳሮቶች ምንድናቸው?