أخلاقيات الجينوم الأصلي: جعل البحوث الجينومية شاملة ومنصفة

• كاتب:
• اسم المؤلف

  البصيرة الكمومية
• 4 نوفمبر، 2022

ملخص البصيرة

على الرغم من النوايا الحسنة للعديد من العلماء، فإن الدراسات التي تشمل الحمض النووي للسكان الأصليين غالبًا ما تؤدي إلى شعور بالاستغلال من قبل أفراد مجتمع السكان الأصليين. هناك انعدام عام للثقة بين الشعوب الأصلية والعلماء لأن معظم الدراسات التي أجريت لم تأخذ في الاعتبار احتياجات أو مصالح أولئك الذين ساهموا في الحمض النووي الخاص بهم. ولكي تكون البحوث الطبية فعالة وغنية بالمعلومات حقا، فلابد من وجود سياسة أفضل لضمان أن يكون جمع الحمض النووي أخلاقيا وشاملا.

سياق أخلاقيات الجينوم الأصلي

عانت قبيلة الأمريكيين الأصليين هافاسوباي من انتشار مرض السكري في نهاية القرن العشرين. سمحت القبيلة لباحثي جامعة ولاية أريزونا (ASU) بإجراء دراسة في عام 20 وأخذ عينات من الدم ، على أمل أن يساعدهم البحث في الحد من مرض السكري. لكن غير معروف لشعوب هافاسوبي ، قام الباحثون بتوسيع معايير المشروع لتشمل المؤشرات الجينية لإدمان الكحول والأمراض العقلية الأخرى.

نشر الباحثون العديد من الأوراق البحثية في المجلات الأكاديمية ، مما أدى إلى نشر قصص إخبارية حول زواج الأقارب وانفصام الشخصية بين أفراد القبيلة. رفعت Havasupai دعوى قضائية ضد ASU في عام 2004. بعد تسوية الدعوى في عام 2010 ، أعادت ASU عينات الدم إلى القبيلة ووعدت بعدم إجراء أو نشر أي بحث آخر.

وبالمثل ، فإن Navajo Nation ، وهي ثاني أكبر مجموعة من الشعوب الأصلية في الولايات المتحدة ، حظرت لاحقًا جميع التسلسل الجيني والتحليل والأبحاث ذات الصلة على أعضائها بسبب الاستغلال السابق. هذه الأمثلة هي مجرد أمثلة قليلة لأبحاث الجينوم غير الأخلاقية التي أجريت على الشعوب الأصلية. بسبب تزايد عدم الثقة تجاه التحليل الجيني ، عادة لا يتم تضمين العينات الجينية من القبائل المحلية في قواعد البيانات الوراثية الوطنية.

التأثير التخريبي

يجب أن تأخذ البحوث الطبية الحيوية التي تؤثر على الشعوب الأصلية في الاعتبار تاريخ استغلال البحوث والأضرار التي ألحقتها المؤسسات الطبية والباحثون. ويعترف أحد الجوانب الحاسمة لإعادة الصياغة بالعلاقة الاستعمارية وغير العادلة بين الشعوب الأصلية ومؤسسات البحث غير الأصلية. في كثير من الأحيان ، تم إجراء بحث حول المجموعات المحلية دون مدخلاتهم أو مشاركتهم. 

والسياسات التي تمول البحوث الصحية للسكان الأصليين ليست مضمونة. لا تضمن هذه الإرشادات وصول الأموال إلى مجتمعات السكان الأصليين مباشرة ؛ في كثير من الأحيان ، لا توجد إجراءات لمنع الباحثين من استغلال هذه المجتمعات.

تحاول بعض الجامعات والمجموعات البحثية تغيير هذه العلاقة. في عام 2011 ، أطلق عالم الأنثروبولوجيا بجامعة إلينوي ريبان مالهي برنامج التدريب الصيفي للشعوب الأصلية في علم الجينوم (SING). في كل عام ، يجتمع 15 إلى 20 عالماً من السكان الأصليين وأفراد من مجتمعاتهم لمدة أسبوع من التدريب العملي على علم الجينوم. ونتيجة لذلك ، يكتسبون مهارات لإعادة أدوات البحث الجيني إلى مجتمعاتهم. 

في عام 2021، مُنح اتحاد بقيادة أليكس براون، أستاذ علم الجينوم الأصلي بالجامعة الوطنية الأسترالية، مبلغ 5 ملايين دولار أمريكي لبدء أول جهود واسعة النطاق في البلاد في علم الجينوم الأصلي. جاء التمويل من المجلس الوطني للبحوث الصحية والطبية (NHMRC). يجمع الكونسورتيوم قادة وطنيين في مجال صحة السكان الأصليين، وعلوم البيانات، وعلم الجينوم، والأخلاق، والسكان وعلم الوراثة السريرية لتوفير إمكانية الوصول المتساوي إلى إمكانات الطب الجينومي التي تغير الحياة في المجتمعات الضعيفة.

الآثار المترتبة على أخلاقيات الجينوم الأصلي

قد تشمل الآثار الأوسع لأخلاقيات الجينوم الأصلية ما يلي: 

• يشارك العلماء والباحثون من السكان الأصليين دراساتهم الجينومية الخاصة بهم لتعزيز البحث حول العلاجات المحتملة لمجتمعاتهم.
• تتعاون الحكومات مع المؤسسات البحثية والمتخصصين في الرعاية الصحية لتحسين اللوائح والسياسات التي تحمي مجتمعات السكان الأصليين من الاستغلال أو التحريف أو التمثيل الناقص في البحوث الطبية.
• زيادة الفرص المتاحة للعلماء وعلماء الوراثة من السكان الأصليين لإدراجهم في البحوث الجينومية على الصعيد الوطني.
• الطب الشخصي المحسن والعلاجات الطبية الأفضل للشعوب الأصلية ، بما في ذلك المزيد من الوصول إلى خدمات الرعاية الصحية المتخصصة مثل العلاجات الجينية.
• تعزيز فهم واحترام أنظمة المعرفة الأصلية في الأوساط الأكاديمية، وتعزيز ممارسات بحثية أكثر شمولاً وحساسية ثقافياً.
• يتم إعطاء الأولوية لتطوير عمليات الموافقة المجتمعية في أبحاث الجينوم، مما يضمن استقلالية وحقوق الشعوب الأصلية.
• توزيع أكثر إنصافًا لموارد الرعاية الصحية وتمويل الأبحاث على السكان الأصليين، ومعالجة التفاوتات في النتائج الصحية.

أسئلة للنظر فيها

• ما هي الطرق الأخرى التي يمكن لمؤسسات البحث والمهنيين الطبيين من خلالها إصلاح علاقاتهم مع مجتمعات السكان الأصليين؟
• ما هي الطرق الأخرى التي يمكن للباحثين من خلالها ضمان الجمع الأخلاقي والمعالجة الأخلاقية للبيانات الجينومية الأصلية؟