Местна геномна етика: Да направим геномните изследвания приобщаващи и справедливи

• Автор:
• име Автор

  Quantumrun Foresight
• Ноември 4, 2022

Резюме на прозрението

Въпреки добрите намерения на много учени, проучванията, включващи ДНК на местното население, често водят до усещане за експлоатация от страна на членовете на местната общност. Съществува обща липса на доверие между коренното население и учените, тъй като повечето проведени проучвания не са взели предвид нуждите или интересите на тези, които са допринесли със своята ДНК. За да бъдат медицинските изследвания наистина ефективни и информативни, трябва да има по-добра политика, която да гарантира, че събирането на ДНК е етично и приобщаващо.

Етичен контекст на местния геном

Индианското племе хавасупаи е имало ширещ се диабет в края на 20 век. Племето позволи на изследователите от Държавния университет в Аризона (ASU) да извършат проучване през 1990 г. и да вземат кръвни проби, надявайки се, че изследването ще им помогне да намалят диабета. Но неизвестни на народите от Хавасупай, изследователите бяха разширили параметрите на проекта, за да включат генетични индикатори за алкохолизъм и други психични заболявания.

Изследователите публикуваха множество статии в академични списания, което доведе до новини за инбридинг и шизофрения сред членовете на племето. Havasupai заведе дело срещу ASU през 2004 г. След като делото беше уредено през 2010 г., ASU върна кръвните проби на племето и обеща да не провежда или публикува повече изследвания.

По същия начин нацията Навахо, втората по големина група от местни народи в САЩ, впоследствие забрани всички генетични секвенции, анализи и свързани изследвания на своите членове поради предишна експлоатация. Тези примери са само няколко примера за неетични геномни изследвания, проведени върху коренното население. Поради нарастващото недоверие към генетичния анализ, генетични проби от местни племена обикновено не се включват в националните генетични бази данни.

Разрушително въздействие

Биомедицинските изследвания, които засягат коренното население, трябва да вземат предвид историята на експлоатацията на научните изследвания и вредите, причинени от медицински институции и изследователи. Решаващ аспект на преформулирането признава колониалните и несправедливи отношения между коренното население и неместните изследователски институции. Твърде често се правят изследвания за местни групи без техния принос или участие. 

А политиките, които финансират местни здравни изследвания, не са безпогрешни. Тези насоки не гарантират, че парите ще достигнат директно до местните общности; по-често няма процедури, които да попречат на изследователите да експлоатират тези общности.

Някои университети и изследователски групи се опитват да променят тази връзка. През 2011 г. антропологът от Университета на Илинойс Рипан Малхи стартира програмата за летен стаж за коренно население по геномика (SING). Всяка година 15 до 20 местни учени и членове на техните общности се събират за една седмица на практическо обучение по геномика. В резултат на това те придобиват умения да върнат инструментите за генетични изследвания в своите общности. 

През 2021 г. консорциум, ръководен от професора по местна геномика на Австралийския национален университет Алекс Браун, получи 5 милиона щатски долара, за да започне първите мащабни усилия в страната в областта на местната геномика. Финансирането идва от Националния съвет по здравеопазване и медицински изследвания (NHMRC). Консорциумът обединява национални лидери в местното здравеопазване, науките за данните, геномиката, етиката и популационната и клиничната генетика, за да осигури равен достъп до променящия живота потенциал на геномната медицина в уязвими общности.

Последици от етиката на местния геном

По-широките последици от етиката на местния геном могат да включват: 

• Местни учени и изследователи споделят съответните си геномни изследвания, за да напреднат в изследванията за потенциални лечения за техните общности.
• Правителства, които си сътрудничат с изследователски институции и здравни специалисти, за да подобрят разпоредбите и политиките, защитаващи местните общности от експлоатация, неправилно представяне или недостатъчно представяне в медицинските изследвания.
• Повишени възможности за местни учени и генетици да бъдат включени в общонационални геномни изследвания.
• Подобрена персонализирана медицина и подобрени медицински лечения за коренното население, включително повече достъп до нишови здравни услуги като генни терапии.
• Подобрено разбиране и уважение към системите за знания на местното население в академичните среди, насърчаване на по-приобщаващи и културно чувствителни изследователски практики.
• Развитието на управлявани от общността процеси на съгласие в геномните изследвания, гарантиращи автономията и правата на коренното население, са приоритетни.
• По-справедливо разпределение на ресурсите за здравеопазване и финансирането на научните изследвания сред коренното население, като се справят с различията в здравните резултати.

Въпроси за разглеждане

• По какви други начини изследователските институции и медицинските специалисти могат да поправят отношенията си с местните общности?
• Какви са другите начини, по които изследователите могат да гарантират етичното събиране и обработка на местни геномни данни?