আদিবাসী জিনোম নীতিশাস্ত্র: জিনোমিক গবেষণাকে অন্তর্ভুক্ত করা এবং ন্যায়সঙ্গত করা

• লেখক:
• লেখকের নাম

  কোয়ান্টামরুন দূরদর্শিতা
• নভেম্বর 4, 2022

অন্তর্দৃষ্টি সারসংক্ষেপ

অনেক বিজ্ঞানীর ভালো উদ্দেশ্য থাকা সত্ত্বেও, আদিবাসী জনগোষ্ঠীর ডিএনএ নিয়ে গবেষণার ফলে প্রায়ই আদিবাসী সম্প্রদায়ের সদস্যদের দ্বারা শোষণের অনুভূতি হয়। আদিবাসী জনগণ এবং বিজ্ঞানীদের মধ্যে আস্থার সাধারণ অভাব রয়েছে কারণ পরিচালিত বেশিরভাগ গবেষণায় তাদের ডিএনএ অবদানকারীদের চাহিদা বা স্বার্থ বিবেচনা করা হয়নি। চিকিৎসা গবেষণা সত্যিকার অর্থে কার্যকর এবং তথ্যপূর্ণ হওয়ার জন্য, ডিএনএ সংগ্রহ নৈতিক এবং অন্তর্ভুক্তিমূলক তা নিশ্চিত করার জন্য আরও ভাল নীতি থাকা দরকার।

আদিবাসী জিনোম নীতিশাস্ত্র প্রসঙ্গ

নেটিভ আমেরিকান উপজাতি হাভাসুপাই 20 শতকের শেষের দিকে ব্যাপক ডায়াবেটিস অনুভব করেছিল। উপজাতি অ্যারিজোনা স্টেট ইউনিভার্সিটির গবেষকদের (ASU) 1990 সালে একটি গবেষণা চালাতে এবং রক্তের নমুনা নেওয়ার অনুমতি দেয়, এই আশায় যে গবেষণা তাদের ডায়াবেটিস কমাতে সহায়তা করবে। কিন্তু হাভাসুপাই জনগণের কাছে অজানা, গবেষকরা মদ্যপান এবং অন্যান্য মানসিক অসুস্থতার জন্য জেনেটিক সূচক অন্তর্ভুক্ত করার জন্য প্রকল্পের পরামিতিগুলিকে প্রসারিত করেছিলেন।

গবেষকরা একাডেমিক জার্নালে অসংখ্য গবেষণাপত্র প্রকাশ করেছেন, যার ফলে উপজাতি সদস্যদের মধ্যে অপ্রজনন এবং সিজোফ্রেনিয়া সম্পর্কে খবর পাওয়া গেছে। হাভাসুপাই 2004 সালে ASU এর বিরুদ্ধে একটি মামলা দায়ের করে। 2010 সালে মামলাটি নিষ্পত্তি হওয়ার পর, ASU রক্তের নমুনাগুলি উপজাতির কাছে ফেরত দেয় এবং আর কোনো গবেষণা পরিচালনা বা প্রকাশ না করার প্রতিশ্রুতি দেয়।

একইভাবে, নাভাজো নেশন, মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রের আদিবাসীদের দ্বিতীয় বৃহত্তম গোষ্ঠী, পরবর্তীকালে পূর্ববর্তী শোষণের কারণে তার সদস্যদের উপর সমস্ত জেনেটিক সিকোয়েন্সিং, বিশ্লেষণ এবং সম্পর্কিত গবেষণা নিষিদ্ধ করে। এই উদাহরণগুলি আদিবাসীদের উপর পরিচালিত অনৈতিক জিনোমিক গবেষণার কয়েকটি উদাহরণ মাত্র। জেনেটিক বিশ্লেষণের প্রতি ক্রমবর্ধমান অবিশ্বাসের কারণে, স্থানীয় উপজাতিদের জেনেটিক নমুনাগুলি সাধারণত জাতীয় জেনেটিক ডেটাবেসে অন্তর্ভুক্ত করা হয় না।

বিঘ্নিত প্রভাব

বায়োমেডিকাল গবেষণা যা আদিবাসীদের প্রভাবিত করে তা অবশ্যই চিকিৎসা প্রতিষ্ঠান এবং গবেষকদের দ্বারা করা গবেষণা শোষণ এবং ক্ষতির ইতিহাস বিবেচনা করবে। রিফ্রেমিংয়ের একটি গুরুত্বপূর্ণ দিক আদিবাসী এবং অ-আদিবাসী গবেষণা প্রতিষ্ঠানের মধ্যে ঔপনিবেশিক এবং অন্যায্য সম্পর্ককে স্বীকৃতি দেয়। প্রায়শই, স্থানীয় গোষ্ঠীগুলি সম্পর্কে তাদের ইনপুট বা জড়িত ছাড়াই গবেষণা করা হয়েছে। 

এবং যে নীতিগুলি দেশীয় স্বাস্থ্য গবেষণায় অর্থায়ন করে তা নির্বোধ নয়। এই নির্দেশিকাগুলি নিশ্চিত করে না যে অর্থ সরাসরি আদিবাসী সম্প্রদায়ের কাছে পৌঁছাবে; প্রায়শই, এই সম্প্রদায়গুলিকে শোষণ করা থেকে গবেষকদের প্রতিরোধ করার কোন পদ্ধতি নেই।

কিছু বিশ্ববিদ্যালয় এবং গবেষণা দল এই সম্পর্ক পরিবর্তন করার চেষ্টা করছে। 2011 সালে, ইউনিভার্সিটি অফ ইলিনয় নৃবিজ্ঞানী রিপন মালহি জিনোমিক্স (SING) প্রোগ্রামে আদিবাসীদের জন্য গ্রীষ্মকালীন ইন্টার্নশিপ চালু করেন। প্রতি বছর, 15 থেকে 20 জন আদিবাসী বিজ্ঞানী এবং তাদের সম্প্রদায়ের সদস্যরা এক সপ্তাহের জিনোমিক্স প্রশিক্ষণের জন্য জড়ো হন। ফলস্বরূপ, তারা তাদের সম্প্রদায়ে জিনগত গবেষণার সরঞ্জামগুলি ফিরিয়ে আনার দক্ষতা অর্জন করে। 

2021 সালে, আদিবাসী জিনোমিক্সের অস্ট্রেলিয়ান ন্যাশনাল ইউনিভার্সিটির প্রফেসর অ্যালেক্স ব্রাউনের নেতৃত্বে একটি কনসোর্টিয়ামকে দেশীয় জিনোমিক্সে দেশের প্রথম বড় আকারের প্রচেষ্টা শুরু করার জন্য USD $5 মিলিয়ন মঞ্জুর করা হয়েছিল। ন্যাশনাল হেলথ অ্যান্ড মেডিক্যাল রিসার্চ কাউন্সিল (NHMRC) থেকে এই অর্থায়ন এসেছে। কনসোর্টিয়ামটি দেশীয় স্বাস্থ্য, ডেটা সায়েন্স, জিনোমিক্স, নীতিশাস্ত্র এবং জনসংখ্যা এবং ক্লিনিকাল জেনেটিক্সে জাতীয় নেতাদের নিয়ে আসে যাতে দুর্বল সম্প্রদায়ের জিনোমিক ওষুধের জীবন-পরিবর্তনকারী সম্ভাবনার সমান অ্যাক্সেস প্রদান করে।

আদিবাসী জিনোম নৈতিকতার প্রভাব

আদিবাসী জিনোম নীতিশাস্ত্রের বিস্তৃত প্রভাব অন্তর্ভুক্ত হতে পারে: 

• আদিবাসী বিজ্ঞানী এবং গবেষকরা তাদের সম্প্রদায়ের জন্য সম্ভাব্য চিকিত্সার বিষয়ে গবেষণা অগ্রসর করতে তাদের নিজ নিজ জিনোমিক অধ্যয়ন ভাগ করে নিচ্ছেন।
• সরকারগুলি গবেষণা প্রতিষ্ঠান এবং স্বাস্থ্যসেবা পেশাদারদের সাথে সহযোগিতা করছে প্রবিধান এবং নীতিগুলিকে উন্নত করার জন্য যা আদিবাসী সম্প্রদায়কে চিকিৎসা গবেষণায় শোষিত, ভুলভাবে উপস্থাপন করা বা কম উপস্থাপন করা থেকে রক্ষা করে।
• দেশব্যাপী জিনোমিক গবেষণায় দেশীয় বিজ্ঞানী এবং জিনতত্ত্ববিদদের অন্তর্ভুক্ত করার সুযোগ বৃদ্ধি করা হয়েছে।
• জিন থেরাপির মতো বিশেষ স্বাস্থ্যসেবা পরিষেবাগুলিতে আরও অ্যাক্সেস সহ আদিবাসীদের জন্য উন্নত ব্যক্তিগতকৃত ওষুধ এবং উন্নত চিকিৎসা চিকিত্সা।
• একাডেমিয়ায় আদিবাসী জ্ঞান ব্যবস্থার জন্য বর্ধিত বোঝাপড়া এবং সম্মান, আরও অন্তর্ভুক্তিমূলক এবং সাংস্কৃতিকভাবে সংবেদনশীল গবেষণা অনুশীলনকে উত্সাহিত করা।
• জিনোমিক গবেষণায় সম্প্রদায়-চালিত সম্মতি প্রক্রিয়ার বিকাশ, আদিবাসীদের স্বায়ত্তশাসন এবং অধিকারগুলিকে অগ্রাধিকার দেওয়া হয়।
• স্বাস্থ্যসেবা সংস্থানগুলির আরও ন্যায়সঙ্গত বন্টন এবং আদিবাসী জনগোষ্ঠীর জন্য গবেষণা তহবিল, স্বাস্থ্যের ফলাফলের বৈষম্যগুলি মোকাবেলা করা।

বিবেচনা করার প্রশ্ন

• অন্য কোন উপায়ে গবেষণা প্রতিষ্ঠান এবং চিকিৎসা পেশাদাররা আদিবাসী সম্প্রদায়ের সাথে তাদের সম্পর্ক সংশোধন করতে পারে?
• গবেষকরা আদিবাসী জিনোমিক ডেটার নৈতিক সংগ্রহ এবং চিকিত্সা নিশ্চিত করতে পারেন এমন অন্য উপায়গুলি কী?