Reconeixement genètic: ara les persones són fàcilment identificables pels seus gens

• autor:
• nom de l'autor

  Previsió de Quantumrun
• Novembre 30, 2022

Resum d'informació

Tot i que les proves d'ADN dels consumidors poden ser una manera divertida d'aprendre més sobre la pròpia herència, també tenen el potencial de permetre que altres reconeguin persones sense el seu consentiment o coneixement. Hi ha una necessitat urgent d'abordar com s'ha de gestionar el reconeixement genètic i l'emmagatzematge d'informació per crear un equilibri entre la investigació pública i la privadesa personal. Les implicacions a llarg termini del reconeixement genètic podrien incloure que les forces de l'ordre utilitzin bases de dades genètiques i que Big Pharma col·labori amb proveïdors de proves genètiques.

Context de reconeixement genètic

Els ciutadans nord-americans d'ascendència europea tenen ara un 60 per cent de possibilitats de ser trobats i reconeguts mitjançant proves d'ADN, fins i tot si mai no han enviat una mostra a empreses com 23andMe o AncestryDNA, segons un informe de la revista Science. El motiu és que les dades biomètriques no processades es poden transferir a llocs web oberts al públic, com ara GEDmatch. Aquest lloc permet als usuaris buscar familiars consultant informació d'ADN d'altres plataformes. A més, els investigadors forenses poden accedir a aquest lloc web i utilitzar les dades combinades amb informació addicional que es troba a Facebook o als registres personals del govern.

La creixent base de dades genètica humana de 23andMe és ara una de les, si no la més gran i més valuosa. A partir del 2022, 12 milions de persones van pagar per seqüenciar el seu ADN amb l'empresa i el 30 per cent opta per compartir aquests informes amb professionals de la salut, segons 23andMe. Tot i que més persones són susceptibles a proves genètiques amb finalitats sanitàries, l'entorn de la persona també juga un paper en el desenvolupament de la malaltia. 

A més, com que les malalties humanes sovint sorgeixen de múltiples defectes genètics, la recollida de dades massives d'ADN és essencial per a l'estudi científic. A diferència de donar informació de diagnòstic sobre un individu, els grans conjunts de dades solen oferir més valor quan aprenen detalls desconeguts sobre el genoma. Tot i així, ambdues proves genètiques dels consumidors són essencials per al futur de l'assistència sanitària, i el repte ara és com protegir la identitat individual alhora que es contribueix a la investigació.

Impacte disruptiu

Les proves genètiques directes al consumidor (DTC) permeten a les persones conèixer la seva genètica a la comoditat de casa seva en lloc d'anar al laboratori. Tanmateix, això ha provocat algunes complicacions. Per exemple, a llocs web genètics com 23andMe o AncestryDNA, les relacions relacionades amb les adopcions privades es van revelar a través de les seves dades genètiques. A més, les consideracions ètiques al voltant de la genètica van passar de debatre principalment què era el millor per a la societat a preocupar-se per protegir els drets de privadesa individuals. 

Alguns països, com Anglaterra (i Gal·les), han decidit protegir explícitament la privadesa genètica, especialment quan es tracta dels familiars d'una persona. El 2020, l'Alt Tribunal va reconèixer que els metges han de tenir en compte no només els interessos dels seus pacients a l'hora de decidir si han de revelar informació o no. En altres paraules, l'individu rarament és l'única persona amb un interès personal en les seves dades genètiques, una noció ètica establerta fa temps. Caldrà veure si altres països seguiran el mateix.

Una altra àrea que es modifica pel reconeixement genètic és la donació d'esperma i òvuls. Les proves genètiques comercials han permès fer un seguiment de la història familiar comparant una mostra de saliva amb una base de dades de seqüències d'ADN. Aquesta característica genera preocupació perquè els donants d'esperma i òvuls poden deixar de romandre anònims. 

Segons el projecte d'investigació del Regne Unit ConnectedDNA, les persones que han sabut que van ser concebudes per un donant estan utilitzant proves genètiques de consumidors per recopilar informació sobre els seus pares biològics, els seus mig germans i altres parents potencials. També busquen més informació sobre el seu patrimoni, inclosa l'ètnia i els possibles riscos per a la salut en el futur.

Implicacions del reconeixement genètic

Les implicacions més àmplies del reconeixement genètic poden incloure: 

• S'utilitzen bases de dades genètiques per predir de manera proactiva la probabilitat que una persona tingui malalties com el càncer, la qual cosa condueix a més diagnòstics precoços i mesures preventives.
• Les agències d'aplicació de la llei col·laboren amb empreses de bases de dades genètiques per rastrejar els sospitosos a través de la seva informació genètica. No obstant això, hi haurà retrocés de les organitzacions de drets humans.
• Empreses farmacèutiques que incentiven les empreses de proves genètiques a compartir la seva base de dades genètica per al desenvolupament de fàrmacs. Aquesta associació ha tingut els seus crítics que pensen que és una pràctica poc ètica.
• Seleccioneu els governs que utilitzen la biometria per vincular la disponibilitat dels serveis governamentals a la targeta d'identificació d'una persona que, finalment, inclourà les seves dades genètiques i biomètriques úniques. Una àmplia gamma de serveis financers poden seguir una trajectòria similar d'utilitzar dades genètiques úniques per als processos de verificació de transaccions durant les properes dècades. 
• Més persones demanen transparència sobre com es duu a terme la investigació genètica i com s'emmagatzema la seva informació.
• Països que comparteixen bases de dades genètiques per promoure la investigació sanitària i crear medicaments i teràpies més equitatius.

Preguntes a tenir en compte

• De quina altra manera el reconeixement genètic pot causar preocupació per les regulacions de privadesa?
• Quins són els altres beneficis i reptes potencials del reconeixement de gens?