Genetické rozpoznávání: Lidé jsou nyní snadno identifikovatelní podle svých genů

• Autor:
• jméno autora

  Quantumrun Foresight
• Listopadu 30, 2022

Shrnutí statistik

Ačkoli spotřebitelské testování DNA může být zábavný způsob, jak se dozvědět více o vlastním dědictví, má také potenciál umožnit ostatním rozpoznat jednotlivce bez jejich souhlasu nebo vědomí. Existuje naléhavá potřeba řešit, jak by mělo být řízeno genetické rozpoznávání a ukládání informací, aby se vytvořila rovnováha mezi veřejným výzkumem a osobním soukromím. Dlouhodobé důsledky genetického rozpoznávání by mohly zahrnovat prosazování práva napojením na genetické databáze a spolupráci Big Pharma s poskytovateli genetického testování.

Kontext genetického rozpoznávání

Američtí občané evropského původu mají nyní 60procentní šanci, že budou nalezeni a rozpoznáni pomocí testování DNA, i když nikdy neposlali vzorek společnostem, jako je 23andMe nebo AncestryDNA, uvádí zpráva časopisu Science. Důvodem je, že nezpracovaná biometrická data lze přenést na veřejně přístupné webové stránky, jako je GEDmatch. Tato stránka umožňuje uživatelům vyhledávat příbuzné pohledem na informace o DNA z jiných platforem. Kromě toho mohou forenzní výzkumníci přistupovat na tuto webovou stránku a využívat data v kombinaci s dalšími informacemi nalezenými na Facebooku nebo ve vládních osobních záznamech.

Neustále rostoucí lidská genetická databáze 23andMe je nyní jednou z, ne-li největší a nejcennější. Od roku 2022 zaplatilo 12 milionů lidí za sekvenování své DNA se společností a 30 procent se rozhodlo sdílet tyto zprávy se zdravotnickými profesionály, podle 23andMe. Přestože genetickému testování pro účely zdravotní péče je přístupných více jedinců, při rozvoji onemocnění hraje roli také prostředí člověka. 

Navíc, protože lidská onemocnění často vznikají z více genových defektů, je sběr masivních údajů o DNA nezbytný pro vědecké studium. Na rozdíl od poskytování diagnostických informací o jednotlivci, velké soubory dat obvykle nabízejí větší hodnotu, když se učí neznámé podrobnosti týkající se genomu. Přesto jsou oba spotřebitelské genetické testy zásadní pro budoucnost zdravotní péče a výzvou nyní je, jak chránit identitu jednotlivce a zároveň přispět k výzkumu.

Rušivý dopad

Genetické testování přímo pro spotřebitele (DTC) umožňuje jednotlivcům dozvědět se o své genetice v pohodlí domova namísto návštěvy laboratoře. To však vedlo k některým komplikacím. Například na genetických webech jako 23andMe nebo AncestryDNA byly vztahy týkající se soukromých adopcí odhaleny prostřednictvím jejich genetických dat. Kromě toho se etické úvahy kolem genetiky posunuly od primárně debat o tom, co je pro společnost nejlepší, k obavám o ochranu práv na soukromí jednotlivců. 

Některé země, jako Anglie (a Wales), se rozhodly výslovně chránit genetické soukromí, zejména pokud se týká příbuzných osoby. V roce 2020 Nejvyšší soud uznal, že kliničtí lékaři musí při rozhodování o tom, zda informace sdělit či nikoli, zohlednit nejen zájmy svého pacienta. Jinými slovy, jedinec je jen zřídka jedinou osobou, která má zájem na svých genetických datech, což je etická představa zavedená již dávno. Zda budou ostatní země následovat, se teprve uvidí.

Další oblastí, kterou genetické rozpoznávání mění, je dárcovství spermií a vajíček. Komerční genetické testování umožnilo sledovat rodinnou anamnézu porovnáním vzorku slin s databází sekvencí DNA. Tato funkce vyvolává obavy, protože dárci spermií a vajíček již nemusí zůstat anonymní. 

Podle britského výzkumného projektu ConnectedDNA lidé, kteří věděli, že byli počati dárcem, používají spotřebitelské genetické testování ke shromažďování informací o svých biologických rodičích, nevlastních sourozencích a dalších potenciálních příbuzných. Hledají také více informací o svém dědictví, včetně etnického původu a možných budoucích zdravotních rizik.

Důsledky genetického rozpoznávání

Širší důsledky genetického rozpoznávání mohou zahrnovat: 

• Genetické databáze se používají k proaktivnímu předpovídání pravděpodobnosti, že člověk onemocní nemocemi, jako je rakovina, což vede k časnějším diagnózám a preventivním opatřením.
• Orgány činné v trestním řízení spolupracují s genetickými databázemi na sledování podezřelých prostřednictvím jejich genetických informací. Dojde však k potlačení ze strany organizací pro lidská práva.
• Farmaceutické firmy podněcují společnosti zabývající se genetickým testováním, aby sdílely svou genetickou databázi pro vývoj léků. Toto partnerství má své kritiky, kteří si myslí, že jde o neetické praktiky.
• Vyberte vlády využívající biometrii k propojení dostupnosti vládních služeb s průkazem totožnosti osoby, který bude případně obsahovat její jedinečné genetické a biometrické údaje. Široká škála finančních služeb se může v příštích desetiletích ubírat podobnou trajektorií využívání jedinečných genetických dat pro procesy ověřování transakcí. 
• Stále více lidí požaduje transparentnost toho, jak probíhá genetický výzkum a jak jsou jejich informace uchovávány.
• Země sdílející genetické databáze za účelem podpory výzkumu v oblasti zdravotní péče a vytváření spravedlivějších léků a terapií.

Otázky k zamyšlení

• Jak jinak by genetické rozpoznávání mohlo způsobit obavy z nařízení o ochraně soukromí?
• Jaké jsou další potenciální výhody a výzvy rozpoznávání genů?