Genetisk genkendelse: Folk er nu let identificerbare ved deres gener

• Forfatter:
• Forfatter navn

  Quantumrun Foresight
• November 30, 2022

Oversigt over indsigt

Selvom forbruger-DNA-test kan være en sjov måde at lære mere om ens arv, har det også potentialet til at give andre mulighed for at genkende personer uden deres samtykke eller viden. Der er et presserende behov for at tage fat på, hvordan genetisk anerkendelse og informationslagring skal forvaltes for at skabe en balance mellem offentlig forskning og privatlivets fred. De langsigtede implikationer af genetisk anerkendelse kunne omfatte retshåndhævelse, der benytter sig af genetiske databaser, og Big Pharma samarbejder med udbydere af genetiske tests.

Genetisk genkendelseskontekst

Amerikanske borgere af europæisk afstamning har nu en 60 procents chance for at blive fundet og genkendt gennem DNA-test, selvom de aldrig har sendt en prøve til virksomheder som 23andMe eller AncestryDNA, ifølge en Science-journal. Årsagen er, at ubehandlede biometriske data kan overføres til hjemmesider, der er åbne for offentligheden, såsom GEDmatch. Dette websted giver brugerne mulighed for at opsøge slægtninge ved at se på DNA-oplysninger fra andre platforme. Derudover kan retsmedicinske forskere få adgang til denne hjemmeside og bruge dataene kombineret med yderligere oplysninger fundet på Facebook eller i regeringens personlige registre.

23andMe's stadigt voksende menneskelige genetiske database er nu en af, hvis ikke den største, og mest værdifulde. Fra 2022 betalte 12 millioner mennesker for at sekventere deres DNA med virksomheden, og 30 procent vælger at dele disse rapporter med sundhedspersonale, ifølge 23andMe. Selvom flere individer er modtagelige for genetisk testning til sundhedsformål, spiller personens miljø også en rolle i sygdomsudviklingen. 

Derudover, fordi menneskelige sygdomme ofte opstår fra flere gendefekter, er indsamling af massive DNA-data afgørende for videnskabelig undersøgelse. I modsætning til at give diagnostisk information om et individ, tilbyder store datasæt normalt mere værdi, når man lærer ukendte detaljer om genomet. Alligevel er begge genetiske forbrugertests essentielle for fremtidens sundhedsvæsen, og udfordringen er nu, hvordan man beskytter den enkeltes identitet og samtidig bidrager til forskning.

Forstyrrende påvirkning

Direkte-til-forbruger (DTC) genetisk testning lader individer lære om deres genetik i komfort i deres hjem i stedet for at gå ind i et laboratorium. Dette har dog resulteret i nogle komplikationer. For eksempel, på genetiske websteder som 23andMe eller AncestryDNA, blev forhold vedrørende private adoptioner afsløret gennem deres genetiske data. Desuden skiftede etiske overvejelser omkring genetik fra primært at diskutere, hvad der var bedst for samfundet, til at bekymre sig om at beskytte individuelle privatlivsrettigheder. 

Nogle lande, som England (og Wales), har besluttet eksplicit at beskytte genetisk privatliv, især når det vedrører en persons slægtninge. I 2020 anerkendte landsretten, at klinikere ikke kun skal tage hensyn til deres patients interesser, når de beslutter, om de skal videregive oplysninger eller ej. Med andre ord er individet sjældent den eneste person med en særlig interesse i deres genetiske data, en etisk forestilling etableret for længe siden. Det er stadig uvist, om andre lande vil følge trop.

Et andet område, der ændres ved genetisk genkendelse, er sæd- og ægcelledonation. Kommerciel genetisk testning har gjort det muligt at spore familiens historie ved at sammenligne en spytprøve med en database med DNA-sekvenser. Denne funktion vækker bekymring, fordi sæd- og ægdonorer muligvis ikke længere forbliver anonyme. 

Ifølge det britiske forskningsprojekt ConnectedDNA bruger folk, der har vidst, at de var donor-undfanget, forbrugergenetiske test til at indsamle information om deres biologiske forældre, halvsøskende og andre potentielle slægtninge. De søger også mere information om deres arv, herunder etnicitet og mulige fremtidige sundhedsrisici.

Implikationer af genetisk anerkendelse

Bredere implikationer af genetisk anerkendelse kan omfatte: 

• Genetiske databaser bruges til proaktivt at forudsige sandsynligheden for, at en person får sygdomme som kræft, hvilket fører til flere tidlige diagnoser og forebyggende foranstaltninger.
• Retshåndhævende myndigheder samarbejder med genetiske databasevirksomheder for at spore mistænkte gennem deres genetiske oplysninger. Der vil dog komme tilbageslag fra menneskerettighedsorganisationer.
• Farmaceutiske firmaer tilskynder gentestvirksomheder til at dele deres genetiske database til udvikling af lægemidler. Dette partnerskab har haft sine kritikere, der mener, det er en uetisk praksis.
• Vælg regeringer, der bruger biometri til at knytte tilgængeligheden af ​​offentlige tjenester til en persons ID-kort, som i sidste ende vil omfatte deres unikke genetiske og biometriske data. En bred vifte af finansielle tjenester kan følge en lignende bane med at anvende unikke genetiske data til transaktionsverifikationsprocesser i de kommende årtier. 
• Flere mennesker kræver gennemsigtighed om, hvordan genetisk forskning udføres, og hvordan deres oplysninger opbevares.
• Lande, der deler genetiske databaser for at fremme sundhedsforskning og skabe mere retfærdig medicin og terapier.

Spørgsmål at overveje

• Hvordan kan genetisk anerkendelse ellers give anledning til bekymring for reglerne om privatlivets fred?
• Hvad er de andre potentielle fordele og udfordringer ved gengenkendelse?