Biologische Privatsphäre: Schutz der gemeinsamen Nutzung von DNA

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  Quantumrun-Vorausschau
• 25. November 2022

Zusammenfassung der Einblicke

Biobanken und Biotech-Testfirmen haben Gendatenbanken zunehmend verfügbar gemacht. Biologische Daten werden verwendet, um Behandlungen für Krebs, seltene genetische Störungen und eine Vielzahl anderer Krankheiten zu entdecken. Die DNA-Privatsphäre wird jedoch zunehmend im Namen der wissenschaftlichen Forschung geopfert.

Kontext der biologischen Privatsphäre

Die biologische Privatsphäre ist im Zeitalter fortschrittlicher Genforschung und weit verbreiteter DNA-Tests ein entscheidendes Anliegen. Dieses Konzept konzentriert sich auf den Schutz der personenbezogenen Daten von Personen, die DNA-Proben bereitstellen, und umfasst die Verwaltung ihrer Einwilligung zur Verwendung und Speicherung dieser Proben. Mit der zunehmenden Nutzung genetischer Datenbanken besteht ein wachsender Bedarf an aktualisierten Datenschutzgesetzen zum Schutz der Rechte des Einzelnen. Die Einzigartigkeit genetischer Informationen stellt eine große Herausforderung dar, da sie untrennbar mit der Identität eines Individuums verbunden sind und nicht von identifizierenden Merkmalen getrennt werden können, was die Deidentifizierung zu einer komplexen Aufgabe macht.

In den USA regeln einige Bundesgesetze den Umgang mit genetischen Informationen, aber keines ist speziell auf die Nuancen der biologischen Privatsphäre zugeschnitten. Beispielsweise befasst sich der 2008 ins Leben gerufene Genetic Information Nondiscrimination Act (GINA) in erster Linie mit der Diskriminierung aufgrund genetischer Informationen. Es verbietet Diskriminierung bei Krankenversicherungs- und Beschäftigungsentscheidungen, erstreckt seinen Schutz jedoch nicht auf Lebens-, Invaliditäts- oder Langzeitpflegeversicherungen. 

Ein weiterer wichtiger Rechtsakt ist der Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPAA), der 2013 geändert wurde, um genetische Informationen in die Kategorie „Protected Health Information“ (PHI) aufzunehmen. Trotz dieser Einbeziehung ist der Geltungsbereich von HIPAA auf primäre Gesundheitsdienstleister wie Krankenhäuser und Kliniken beschränkt und erstreckt sich nicht auf Online-Gentestdienste wie 23andMe. Diese Gesetzeslücke weist darauf hin, dass Nutzer solcher Dienste möglicherweise nicht das gleiche Maß an Datenschutz genießen wie Patienten in traditionellen Gesundheitseinrichtungen. 

Störende Wirkung

Aufgrund dieser Einschränkungen haben einige US-Bundesstaaten strengere und klarer definierte Datenschutzgesetze erlassen. Beispielsweise hat Kalifornien im Jahr 2022 den Genetic Information Privacy Act verabschiedet, der Direct-to-Consumer-Gentests (D2C) durch Unternehmen wie 23andMe und Ancestry einschränkt. Das Gesetz erfordert eine ausdrückliche Zustimmung zur DNA-Nutzung in der Forschung oder bei Verträgen mit Dritten.

Darüber hinaus sind betrügerische Praktiken zur Täuschung oder Einschüchterung von Personen zur Einwilligung verboten. Kunden können nach diesem Gesetz auch die Löschung ihrer Daten und die Vernichtung etwaiger Proben verlangen. Unterdessen haben Maryland und Montana Gesetze zur forensischen Genealogie erlassen, die von Strafverfolgungsbeamten verlangen, einen Durchsuchungsbefehl einzuholen, bevor sie DNA-Datenbanken für strafrechtliche Ermittlungen einsehen. 

Allerdings gibt es beim Schutz der biologischen Privatsphäre noch einige Herausforderungen. Es bestehen Bedenken hinsichtlich der medizinischen Privatsphäre. Zum Beispiel, wenn Menschen auf der Grundlage weitreichender und oft unnötiger Berechtigungen Zugriff auf ihre Gesundheitsakten gewähren müssen. Beispiele hierfür sind Fälle, in denen eine Person zunächst eine medizinische Informationsfreigabe unterzeichnen muss, bevor sie staatliche Leistungen beantragen oder eine Lebensversicherung abschließen kann.

Eine weitere Praxis, bei der die biologische Privatsphäre zur Grauzone wird, ist das Neugeborenen-Screening. Die Landesgesetze verlangen, dass alle Neugeborenen im Hinblick auf eine frühzeitige medizinische Intervention auf mindestens 21 Erkrankungen untersucht werden. Einige Experten befürchten, dass dieses Mandat bald auch Erkrankungen umfassen würde, die sich erst im Erwachsenenalter manifestieren oder für die keine Behandlung bekannt ist.

Auswirkungen der biologischen Privatsphäre

Weitere Auswirkungen der biologischen Privatsphäre können Folgendes umfassen: 

• Forschungsorganisationen und Biotech-Unternehmen, die die ausdrückliche Zustimmung der Spender für DNA-basierte Forschung und Datenerfassung benötigen.
• Menschenrechtsgruppen fordern, dass die staatlich betriebene DNA-Sammlung transparenter und ethischer wird.
• Autoritäre Staaten wie Russland und China erstellen genetische Profile aus ihren massiven DNA-Laufwerken, um besser zu identifizieren, welche Personen für bestimmte öffentliche Dienste wie das Militär gut geeignet sind.
• Weitere US-Bundesstaaten setzen individuelle Gesetze zum Schutz genetischer Daten um; Da diese jedoch nicht standardisiert sind, können sie unterschiedliche Schwerpunkte oder widersprüchliche Richtlinien haben.
• Der Zugang von Strafverfolgungsbehörden zu DNA-Datenbanken wird eingeschränkt, um eine übermäßige Überwachung oder vorausschauende Überwachung zu verhindern, die die Diskriminierung verstärkt.
• Neue Technologien in der Genetik fördern neue Geschäftsmodelle im Versicherungs- und Gesundheitswesen, bei denen Unternehmen personalisierte Pläne auf der Grundlage individueller genetischer Profile anbieten können.
• Verbraucherschutzgruppen erhöhen den Druck auf klarere Kennzeichnungs- und Einwilligungsprotokolle für Produkte, die genetische Daten verwenden, was zu mehr Transparenz auf dem Biotechnologiemarkt führt.
• Regierungen auf der ganzen Welt erwägen ethische Richtlinien und regulatorische Rahmenbedingungen für die genetische Überwachung, um den Missbrauch genetischer Daten zu verhindern und die Freiheiten des Einzelnen zu schützen.

Fragen zu berücksichtigen

• Wenn Sie DNA-Proben gespendet oder Online-Gentests durchgeführt haben, wie sahen die Datenschutzrichtlinien aus?
• Wie sonst können Regierungen die biologische Privatsphäre der Bürger schützen?