Patientenkontrolle über medizinische Daten: Förderung der Demokratisierung der Medizin

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  Quantumrun-Vorausschau
• 28. April 2022

Zusammenfassung der Einblicke

Patienten, die die Kontrolle über ihre Gesundheitsdaten haben, sind bereit, die Gesundheitsversorgung neu zu gestalten, eine individuellere Versorgung zu ermöglichen und Ungleichheiten bei Zugang und Qualität zu verringern. Dieser Wandel könnte zu einem effizienteren Gesundheitssystem führen, bei dem Ärzte Zugriff auf vollständige Patientengeschichten haben, der technologische Fortschritt gefördert wird und neue Möglichkeiten für IT-Absolventen entstehen. Es bringt jedoch auch Herausforderungen mit sich, etwa mögliche Verletzungen der Privatsphäre, ethische Dilemmata und die Notwendigkeit erheblicher Investitionen in die digitale Infrastruktur und Bildung.

Kontrollkontext der Patientendaten

Patientendaten müssen oft kommuniziert und zwischen medizinischem Fachpersonal, Versicherungsanbietern und anderen wichtigen Interessengruppen ausgetauscht werden, um die Qualität der Patientenbehandlung sicherzustellen. In vielen Gesundheitsnetzwerken weltweit mangelt es jedoch an Koordination zwischen diesen Gruppen, sodass die meisten Patientendaten in verschiedenen Digital- und Datenspeichersystemen isoliert bleiben. Um den Patienten die Kontrolle über ihre Informationen zu geben, muss die Datenblockierung verboten, den Verbrauchern vollständiger Zugriff auf ihre Gesundheitsdaten gewährt und sie zu den endgültigen Eigentümern ihrer Daten gemacht werden, zusammen mit den dieser Behörde innewohnenden Zugriffskontrollprivilegien. 

Die Gesundheitsbranche wird seit den späten 2010er Jahren verstärkt auf die Bereitstellung von ungleichem Zugang und ungleichen Dienstleistungen aufgrund von Rasse, ethnischer Zugehörigkeit und sozioökonomischem Status untersucht. Beispielsweise veröffentlichte das Center for Disease Control and Prevention im Juni 2021 Daten, aus denen hervorgeht, dass afroamerikanische und hispanische Patienten in den Vereinigten Staaten mit fast dreimal höherer Wahrscheinlichkeit wegen COVID-19 ins Krankenhaus eingeliefert werden als kaukasische Patienten. 

Darüber hinaus sind Versicherungsanbieter und Gesundheitsunternehmen häufig daran gehindert, Patientendaten schnell und effizient auszutauschen, was eine rechtzeitige Patientenbehandlung zwischen Dienstanbietern verzögert, die in separaten Netzwerken tätig sind. Eine verzögerte Informationsübermittlung kann zu verschiedenen Problemen führen, wie z. B. verzögerte Diagnosen und Behandlungen, doppelte Laborarbeit und andere Standardverfahren, die dazu führen, dass Patienten höhere Krankenhausrechnungen bezahlen. Daher ist die Entwicklung kooperativer und symbiotischer Kommunikationskanäle zwischen den wichtigsten Interessengruppen innerhalb der Gesundheitsbranche von entscheidender Bedeutung, damit Patienten rechtzeitig und angemessen behandelt werden können. Experten sind ferner der Ansicht, dass der uneingeschränkte Zugriff und die Kontrolle der Patienten über ihre Gesundheitsdaten die Gleichstellung in der Gesundheitsversorgung erheblich verbessern wird. 

Störende Wirkung

Im März 2019 veröffentlichten das Office of the National Coordinator for Health IT (ONC) und die Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS) zwei Vorschriften, die es Verbrauchern ermöglichen, ihre Gesundheitsdaten zu kontrollieren. Die ONC-Regel würde vorschreiben, dass Patienten einfachen Zugang zu ihren elektronischen Patientenakten (EHRs) erhalten. Die CMS-Regel zielt darauf ab, Patienten Zugang zu Krankenversicherungsunterlagen zu verschaffen und sicherzustellen, dass Versicherer Verbraucherdaten in elektronischer Form bereitstellen. 

Patienten, die die vollständige Kontrolle über ihre Gesundheitsdaten haben, und verschiedene Gesundheitsdienstleister und Institutionen, die in der Lage sind, EPAs einfach auszutauschen, könnten die Effizienz des Gesundheitssystems steigern. Ärzte können auf die vollständige Krankengeschichte eines Patienten zugreifen, wodurch der Bedarf an bereits durchgeführten diagnostischen Tests reduziert und die Diagnose- und Behandlungsgeschwindigkeit erhöht wird. Dadurch können die Sterblichkeitsraten bei schweren Erkrankungen gesenkt werden. 

Versicherungsanbieter und Krankenhäuser können mit Technologie- und Softwareunternehmen zusammenarbeiten, um Anwendungen und Plattformen zu entwickeln, die es verschiedenen Interessengruppen innerhalb der Gesundheitsbranche ermöglichen, bei Bedarf über ihre Telefone oder Mobilgeräte auf Patientendaten zuzugreifen. Diese Interessengruppen – einschließlich Patienten, Ärzte, Versicherer und Gesundheitsunternehmen – können besser über den aktuellen Zustand eines Patienten informiert werden, da neue Gesetze entwickelt werden, die dazu beitragen, die Rechte eines Patienten bei der Weitergabe seiner persönlichen medizinischen Daten zu klären und zu extrapolieren. 

Die Leistung von Ärzten und Angehörigen der Gesundheitsberufe könnte sich ebenfalls verbessern, da ihre Behandlungsgeschichten Teil jeder Gesundheitsdatendatenbank sein werden, was zu einer besseren Umsetzung und Bewertung innerhalb der Gesundheitsbranche führt. 

Auswirkungen der Kontrolle der Patienten über Gesundheitsdaten 

Zu den weiteren Auswirkungen der Kontrolle der Gesundheitsdaten durch Patienten können gehören:

• Verbesserte Chancengleichheit in der Gesundheitsversorgung in allen Gesundheitssystemen, da die Leistung und Behandlungsergebnisse von Ärzten besser als bisher verfolgt werden, was zu einer individuelleren Versorgung führt und Ungleichheiten beim Zugang und in der Qualität der Gesundheitsversorgung verringert.
• Regierungen erhalten leichteren Zugang zu makroökonomischen Gesundheitsdaten auf Bevölkerungsebene, die ihnen bei der Planung lokaler und nationaler Gesundheitsinvestitionen und -interventionen helfen können, was zu einer effizienteren Ressourcenallokation und gezielten öffentlichen Gesundheitskampagnen führt.
• Ein breiterer Arbeitsmarkt für IT-Absolventen in der Anwendungsentwicklung, da verschiedene Technologien um die Entwicklung marktführender Patientendatenanwendungen für den Einsatz in der Gesundheitsbranche konkurrieren, was zu mehr Beschäftigungsmöglichkeiten führt und den technologischen Fortschritt im Gesundheitswesen fördert.
• Aufgrund der Übertragung von Patientendaten zwischen digitalen Systemen und deren Online-Zugriff kommt es in der Gesundheitsbranche immer häufiger zu Cyberangriffen, was zu potenziellen Datenschutzverletzungen und der Notwendigkeit verstärkter Sicherheitsmaßnahmen führt.
• Das Potenzial für den Missbrauch personenbezogener Gesundheitsdaten durch Unternehmen oder Dritte führt zu ethischen Bedenken und erfordert strenge Vorschriften zum Schutz der Privatsphäre des Einzelnen.
• Eine Verschiebung der Machtverhältnisse zwischen Gesundheitsdienstleistern und Patienten führt zu potenziellen Konflikten und rechtlichen Herausforderungen, da Patienten die Kontrolle über ihre Daten erlangen, was sich auf die traditionelle Beziehung zwischen Arzt und Patient auswirken kann.
• Das Potenzial für wirtschaftliche Ungleichheiten beim Zugang zur personalisierten Gesundheitsversorgung, da diejenigen, die über die Möglichkeit verfügen, ihre Daten zu nutzen, möglicherweise eine Vorzugsbehandlung erhalten, was zu größeren Lücken in der Qualität der Gesundheitsversorgung führt.
• Ein Wandel in den Geschäftsmodellen im Gesundheitswesen, da patientengesteuerte Daten zu einem wertvollen Gut werden, was zu neuen Einnahmequellen für Unternehmen führt, die diese Informationen nutzen können, und möglicherweise die Wettbewerbslandschaft verändert.
• Der Bedarf an erheblichen Investitionen in die digitale Infrastruktur und Bildung, um eine weitreichende Patientenkontrolle über Gesundheitsdaten zu ermöglichen, führt zu potenziellen finanziellen Belastungen für Gesundheitssysteme und Regierungen.

Fragen zu berücksichtigen

• Glauben Sie, dass sich Versicherungsanbieter oder Angehörige der Gesundheitsberufe der Implementierung von patientengesteuerten Daten und EHRs widersetzen werden? Warum oder warum nicht? 
• Welche neuen Startups oder Teilbranchen können aus der Verbreitung von Patientendaten hervorgehen, die von diesem Trend angetrieben wird?