Γενετική αναγνώριση: Οι άνθρωποι είναι πλέον εύκολα αναγνωρίσιμοι από τα γονίδιά τους

• Συγγραφέας:
• όνομα συγγραφέα

  Quantumrun Foresight
• Νοέμβριος 30, 2022

Περίληψη Insight

Αν και το τεστ DNA των καταναλωτών μπορεί να είναι ένας διασκεδαστικός τρόπος για να μάθετε περισσότερα για την κληρονομιά κάποιου, έχει επίσης τη δυνατότητα να επιτρέπει σε άλλους να αναγνωρίζουν άτομα χωρίς τη συγκατάθεση ή τη γνώση τους. Υπάρχει επείγουσα ανάγκη να αντιμετωπιστεί ο τρόπος διαχείρισης της γενετικής αναγνώρισης και αποθήκευσης πληροφοριών για τη δημιουργία ισορροπίας μεταξύ της δημόσιας έρευνας και του προσωπικού απορρήτου. Οι μακροπρόθεσμες επιπτώσεις της γενετικής αναγνώρισης θα μπορούσαν να περιλαμβάνουν την επιβολή του νόμου αξιοποίηση των γενετικών βάσεων δεδομένων και τη συνεργασία της Big Pharma με παρόχους γενετικών δοκιμών.

Πλαίσιο γενετικής αναγνώρισης

Οι Αμερικανοί πολίτες ευρωπαϊκής καταγωγής έχουν πλέον 60 τοις εκατό πιθανότητες να βρεθούν και να αναγνωριστούν μέσω τεστ DNA, ακόμα κι αν δεν έχουν στείλει ποτέ δείγμα σε εταιρείες όπως η 23andMe ή η AncestryDNA, σύμφωνα με έκθεση του περιοδικού Science. Ο λόγος είναι ότι τα μη επεξεργασμένα βιομετρικά δεδομένα μπορούν να μεταφερθούν σε ιστότοπους ανοιχτούς στο κοινό, όπως το GEDmatch. Αυτός ο ιστότοπος επιτρέπει στους χρήστες να αναζητούν συγγενείς κοιτάζοντας πληροφορίες DNA από άλλες πλατφόρμες. Επιπλέον, οι ιατροδικαστικοί ερευνητές μπορούν να έχουν πρόσβαση σε αυτόν τον ιστότοπο και να χρησιμοποιήσουν τα δεδομένα σε συνδυασμό με πρόσθετες πληροφορίες που βρίσκονται στο Facebook ή στα προσωπικά αρχεία της κυβέρνησης.

Η συνεχώς αναπτυσσόμενη βάση δεδομένων ανθρώπινης γενετικής του 23andMe είναι τώρα μία από τις, αν όχι η μεγαλύτερη, και πιο πολύτιμη. Από το 2022, 12 εκατομμύρια άνθρωποι πλήρωναν για την αλληλουχία του DNA τους με την εταιρεία και το 30 τοις εκατό επιλέγουν να μοιραστούν αυτές τις αναφορές με επαγγελματίες υγείας, σύμφωνα με το 23andMe. Αν και περισσότερα άτομα υπόκεινται σε γενετικές εξετάσεις για σκοπούς υγειονομικής περίθαλψης, το περιβάλλον του ατόμου παίζει επίσης ρόλο στην ανάπτυξη της νόσου. 

Επιπλέον, επειδή οι ανθρώπινες ασθένειες προκύπτουν συχνά από πολλαπλά γονιδιακά ελαττώματα, η συλλογή τεράστιων δεδομένων DNA είναι απαραίτητη για την επιστημονική μελέτη. Σε αντίθεση με την παροχή διαγνωστικών πληροφοριών για ένα άτομο, τα μεγάλα σύνολα δεδομένων συνήθως προσφέρουν μεγαλύτερη αξία όταν μαθαίνουμε άγνωστες λεπτομέρειες σχετικά με το γονιδίωμα. Ωστόσο, και τα δύο γενετικά τεστ των καταναλωτών είναι απαραίτητα για το μέλλον της υγειονομικής περίθαλψης και η πρόκληση τώρα είναι πώς να προστατεύσουμε την ατομική ταυτότητα συμβάλλοντας παράλληλα στην έρευνα.

Αποδιοργανωτικός αντίκτυπος

Ο γενετικός έλεγχος απευθείας στον καταναλωτή (DTC) επιτρέπει στα άτομα να μάθουν για τη γενετική τους στην άνεση του σπιτιού τους αντί να πάνε σε εργαστήριο. Ωστόσο, αυτό έχει οδηγήσει σε ορισμένες επιπλοκές. Για παράδειγμα, σε γενετικούς ιστότοπους όπως το 23andMe ή το AncestryDNA, οι σχέσεις σχετικά με τις ιδιωτικές υιοθεσίες αποκαλύφθηκαν μέσω των γενετικών τους δεδομένων. Επιπλέον, οι ηθικοί προβληματισμοί γύρω από τη γενετική μετατοπίστηκαν από τη συζήτηση κατά κύριο λόγο για το τι ήταν καλύτερο για την κοινωνία στην ανησυχία για την προστασία των ατομικών δικαιωμάτων ιδιωτικής ζωής. 

Ορισμένες χώρες, όπως η Αγγλία (και η Ουαλία), αποφάσισαν να προστατεύσουν ρητά το γενετικό απόρρητο, ιδιαίτερα όταν αυτό αφορά τους συγγενείς ενός ατόμου. Το 2020, το Ανώτατο Δικαστήριο αναγνώρισε ότι οι κλινικοί γιατροί πρέπει να λαμβάνουν υπόψη όχι μόνο τα συμφέροντα των ασθενών τους όταν αποφασίζουν εάν θα αποκαλύψουν πληροφορίες ή όχι. Με άλλα λόγια, το άτομο είναι σπάνια το μόνο άτομο με έννομο συμφέρον για τα γενετικά του δεδομένα, μια ηθική αντίληψη που καθιερώθηκε εδώ και πολύ καιρό. Μένει να δούμε αν θα ακολουθήσουν και άλλες χώρες.

Ένας άλλος τομέας που αλλάζει από τη γενετική αναγνώριση είναι η δωρεά σπέρματος και ωαρίων. Οι εμπορικές γενετικές δοκιμές κατέστησαν δυνατή την παρακολούθηση του οικογενειακού ιστορικού συγκρίνοντας ένα δείγμα σάλιου με μια βάση δεδομένων αλληλουχιών DNA. Αυτό το χαρακτηριστικό εγείρει ανησυχίες επειδή οι δότες σπέρματος και ωαρίων ενδέχεται να μην παραμένουν πλέον ανώνυμοι. 

Σύμφωνα με το ερευνητικό πρόγραμμα ConnectedDNA του Ηνωμένου Βασιλείου, άτομα που γνώριζαν ότι είχαν συλληφθεί από δότες χρησιμοποιούν γενετικές δοκιμές καταναλωτών για να συλλέξουν πληροφορίες για τους βιολογικούς γονείς, τα ετεροθαλή αδέρφια και άλλους πιθανούς συγγενείς τους. Αναζητούν επίσης περισσότερες πληροφορίες σχετικά με την κληρονομιά τους, συμπεριλαμβανομένης της εθνικότητας και πιθανών μελλοντικών κινδύνων για την υγεία.

Επιπτώσεις της γενετικής αναγνώρισης

Οι ευρύτερες επιπτώσεις της γενετικής αναγνώρισης μπορεί να περιλαμβάνουν: 

• Γενετικές βάσεις δεδομένων που χρησιμοποιούνται για την προληπτική πρόβλεψη της πιθανότητας ενός ατόμου να προσβληθεί από ασθένειες όπως ο καρκίνος, οδηγώντας σε περισσότερες έγκαιρες διαγνώσεις και προληπτικά μέτρα.
• Οι υπηρεσίες επιβολής του νόμου συνεργάζονται με εταιρείες γενετικών βάσεων δεδομένων για την παρακολούθηση υπόπτων μέσω των γενετικών τους πληροφοριών. Ωστόσο, θα υπάρξει απώθηση από οργανώσεις ανθρωπίνων δικαιωμάτων.
• Φαρμακευτικές εταιρείες δίνουν κίνητρα στις εταιρείες γενετικών δοκιμών να μοιράζονται τη γενετική βάση δεδομένων τους για την ανάπτυξη φαρμάκων. Αυτή η συνεργασία είχε τους επικριτές της που πιστεύουν ότι είναι μια ανήθικη πρακτική.
• Επιλέξτε κυβερνήσεις που χρησιμοποιούν βιομετρικά στοιχεία για να συνδέσουν τη διαθεσιμότητα των κρατικών υπηρεσιών με την ταυτότητα ενός ατόμου, το οποίο θα περιλαμβάνει τελικά τα μοναδικά γενετικά και βιομετρικά του δεδομένα. Ένα ευρύ φάσμα χρηματοπιστωτικών υπηρεσιών μπορεί να ακολουθήσει παρόμοια τροχιά χρήσης μοναδικών γενετικών δεδομένων για διαδικασίες επαλήθευσης συναλλαγών τις επόμενες δεκαετίες. 
• Περισσότεροι άνθρωποι ζητούν διαφάνεια σχετικά με τον τρόπο με τον οποίο διεξάγεται η γενετική έρευνα και πώς αποθηκεύονται οι πληροφορίες τους.
• Χώρες που μοιράζονται γενετικές βάσεις δεδομένων για την προώθηση της έρευνας στον τομέα της υγείας και τη δημιουργία πιο δίκαιων φαρμάκων και θεραπειών.

Ερωτήσεις προς εξέταση

• Πώς αλλιώς μπορεί η γενετική αναγνώριση να προκαλέσει ανησυχία για τους κανονισμούς περί απορρήτου;
• Ποια είναι τα άλλα πιθανά οφέλη και προκλήσεις της αναγνώρισης γονιδίων;