Reconocimiento genético: las personas ahora son fácilmente identificables por sus genes

• Escrito por:
• Nombre del autor

  Previsión Quantumrun
• 30 de noviembre.

Resumen de información

Aunque las pruebas de ADN de los consumidores pueden ser una forma divertida de aprender más sobre la herencia de uno, también tienen el potencial de permitir que otros reconozcan a las personas sin su consentimiento o conocimiento. Existe una necesidad urgente de abordar cómo se debe gestionar el reconocimiento genético y el almacenamiento de información para crear un equilibrio entre la investigación pública y la privacidad personal. Las implicaciones a largo plazo del reconocimiento genético podrían incluir que las fuerzas del orden recurran a las bases de datos genéticas y que las grandes farmacéuticas colaboren con los proveedores de pruebas genéticas.

Contexto de reconocimiento genético

Los ciudadanos estadounidenses de ascendencia europea ahora tienen un 60 por ciento de posibilidades de ser encontrados y reconocidos mediante pruebas de ADN, incluso si nunca han enviado una muestra a empresas como 23andMe o AncestryDNA, según un informe de la revista Science. La razón es que los datos biométricos sin procesar pueden transferirse a sitios web abiertos al público, como GEDmatch. Este sitio permite a los usuarios buscar parientes consultando la información de ADN de otras plataformas. Además, los investigadores forenses pueden acceder a este sitio web y utilizar los datos combinados con información adicional que se encuentra en Facebook o en los registros personales del gobierno.

La base de datos de genética humana en constante crecimiento de 23andMe es ahora una de las más valiosas, si no la más grande. A partir de 2022, 12 millones de personas pagaron para secuenciar su ADN con la empresa, y el 30 por ciento elige compartir esos informes con profesionales de la salud, según 23andMe. Aunque más personas son susceptibles de someterse a pruebas genéticas con fines de atención médica, el entorno de la persona también desempeña un papel en el desarrollo de la enfermedad. 

Además, debido a que las enfermedades humanas surgen con frecuencia de múltiples defectos genéticos, la recopilación masiva de datos de ADN es esencial para el estudio científico. A diferencia de brindar información de diagnóstico sobre un individuo, los grandes conjuntos de datos generalmente ofrecen más valor cuando se aprenden detalles desconocidos sobre el genoma. Aún así, ambas pruebas genéticas de consumo son esenciales para el futuro de la atención médica, y el desafío ahora es cómo proteger la identidad individual mientras se contribuye a la investigación.

Impacto disruptivo

Las pruebas genéticas directas al consumidor (DTC, por sus siglas en inglés) permiten que las personas aprendan sobre su genética en la comodidad de sus hogares en lugar de ir a un laboratorio. Sin embargo, esto ha resultado en algunas complicaciones. Por ejemplo, en sitios web genéticos como 23andMe o AncestryDNA, las relaciones relacionadas con las adopciones privadas se revelaron a través de sus datos genéticos. Además, las consideraciones éticas en torno a la genética pasaron de debatir principalmente qué era lo mejor para la sociedad a preocuparse por proteger los derechos de privacidad individuales. 

Algunos países, como Inglaterra (y Gales), han decidido proteger explícitamente la privacidad genética, particularmente cuando se trata de familiares de una persona. En 2020, el Tribunal Superior reconoció que los médicos no solo deben tener en cuenta los intereses de sus pacientes al decidir si divulgar o no información. En otras palabras, el individuo rara vez es la única persona con un interés creado en sus datos genéticos, una noción ética establecida hace mucho tiempo. Queda por ver si otros países seguirán su ejemplo.

Otra área que cambia con el reconocimiento genético es la donación de espermatozoides y óvulos. Las pruebas genéticas comerciales han hecho posible rastrear la historia familiar al comparar una muestra de saliva con una base de datos de secuencias de ADN. Esta característica plantea preocupaciones porque es posible que los donantes de esperma y óvulos ya no permanezcan en el anonimato. 

Según el proyecto de investigación del Reino Unido ConnectedDNA, las personas que saben que fueron concebidas por donantes están utilizando pruebas genéticas de consumo para recopilar información sobre sus padres biológicos, medios hermanos y otros posibles parientes. También buscan más información sobre su herencia, incluido el origen étnico y los posibles riesgos futuros para la salud.

Implicaciones del reconocimiento genético

Las implicaciones más amplias del reconocimiento genético pueden incluir: 

• Las bases de datos genéticas se utilizan para predecir de manera proactiva la probabilidad de que una persona padezca enfermedades como el cáncer, lo que lleva a diagnósticos más tempranos y medidas preventivas.
• Organismos encargados de hacer cumplir la ley que colaboran con compañías de bases de datos genéticas para rastrear sospechosos a través de su información genética. Sin embargo, habrá rechazo de las organizaciones de derechos humanos.
• Empresas farmacéuticas que incentivan a las empresas de pruebas genéticas a compartir su base de datos genética para el desarrollo de fármacos. Esta asociación ha tenido sus críticos que piensan que es una práctica poco ética.
• Seleccionar gobiernos que utilicen la biometría para vincular la disponibilidad de los servicios gubernamentales a la tarjeta de identificación de una persona que eventualmente incluirá sus datos genéticos y biométricos únicos. Una amplia gama de servicios financieros puede seguir una trayectoria similar de emplear datos genéticos únicos para los procesos de verificación de transacciones en las próximas décadas. 
• Más personas exigiendo transparencia sobre cómo se lleva a cabo la investigación genética y cómo se almacena su información.
• Países que comparten bases de datos genéticas para promover la investigación en salud y crear medicamentos y terapias más equitativas.

Preguntas a considerar

• ¿De qué otra manera podría el reconocimiento genético causar preocupación por las regulaciones de privacidad?
• ¿Cuáles son los otros beneficios y desafíos potenciales del reconocimiento de genes?