Geneetiline äratundmine: inimesed on nüüd geenide järgi kergesti tuvastatavad

• Autor:
• autori nimi

  Quantumrun Foresight
• November 30, 2022

Ülevaate kokkuvõte

Kuigi tarbijate DNA testimine võib olla lõbus viis oma pärandi kohta rohkem teada saada, võib see ka võimaldada teistel isikuid ilma nende nõusoleku või teadmata ära tunda. Kiiresti on vaja tegeleda sellega, kuidas tuleks hallata geneetilist äratundmist ja teabe salvestamist, et luua tasakaal avalike uuringute ja isikliku privaatsuse vahel. Geneetilise äratundmise pikaajalised tagajärjed võivad hõlmata õiguskaitseorganite geeniandmebaaside kasutamist ja Big Pharma koostööd geenitestide pakkujatega.

Geneetilise äratundmise kontekst

Euroopa päritolu Ameerika kodanikel on nüüd 60-protsendiline tõenäosus, et nad leitakse ja tuvastatakse DNA-testi abil, isegi kui nad pole kunagi proovi saatnud sellistele ettevõtetele nagu 23andMe või AncestryDNA, selgub ajakirja Science aruandest. Põhjus on selles, et töötlemata biomeetrilisi andmeid saab edastada avalikkusele avatud veebisaitidele, näiteks GEDmatch. See sait võimaldab kasutajatel otsida sugulasi, vaadates DNA-teavet teistelt platvormidelt. Lisaks saavad kohtuekspertiisi teadlased sellele veebisaidile juurde pääseda ja kasutada andmeid koos Facebookis või valitsuse isiklikes dokumentides leiduva lisateabega.

23andMe pidevalt kasvav inimeste geneetiline andmebaas on nüüd üks, kui mitte suurim ja väärtuslikum. 2022andMe andmetel maksis 12. aasta seisuga 30 miljonit inimest oma DNA järjestamise eest ettevõttega ja 23 protsenti otsustas neid aruandeid tervishoiutöötajatega jagada. Kuigi rohkem inimesi saab tervishoiu eesmärgil geenitesti teha, mängib haiguse arengus rolli ka inimese keskkond. 

Lisaks, kuna inimeste haigused tulenevad sageli mitmetest geenidefektidest, on teadusuuringute jaoks oluline koguda tohutuid DNA andmeid. Erinevalt indiviidi kohta diagnostilise teabe andmisest pakuvad suured andmekogumid genoomi tundmatute üksikasjade õppimisel tavaliselt rohkem väärtust. Siiski on mõlemad tarbijate geneetilised testid tervishoiu tuleviku jaoks hädavajalikud ja praegu on väljakutse, kuidas kaitsta individuaalset identiteeti, panustades samal ajal teadusuuringutesse.

Häiriv mõju

Otse tarbijale (DTC) geenitestid võimaldavad inimestel oma geneetikat mugavalt kodus õppida, selle asemel et minna laborisse. See on aga põhjustanud mõningaid tüsistusi. Näiteks geneetilistel veebisaitidel, nagu 23andMe või AncestryDNA, paljastati nende geneetiliste andmete kaudu seosed eralaste adopteerimisega. Veelgi enam, geneetikaga seotud eetilised kaalutlused nihkusid peamiselt arutlemiselt selle üle, mis on ühiskonnale parim, murele üksikisiku privaatsusõiguste kaitsmise pärast. 

Mõned riigid, nagu Inglismaa (ja Wales), on otsustanud selgesõnaliselt kaitsta geneetilist privaatsust, eriti kui see puudutab inimese sugulasi. 2020. aastal tõdes High Court, et arstid peavad teabe avaldamise või mitteavaldamise üle otsustamisel arvestama mitte ainult patsiendi huvidega. Teisisõnu, üksikisik on harva ainus inimene, kes on oma geneetiliste andmete vastu huvi tundnud – see on ammu loodud eetiline arusaam. Jääb näha, kas teised riigid järgivad eeskuju.

Teine valdkond, mida geneetiline äratundmine muudab, on spermatosoidide ja munarakkude annetamine. Kaubanduslik geneetiline testimine on võimaldanud jälgida perekonna ajalugu, võrreldes süljeproovi DNA järjestuste andmebaasiga. See funktsioon tekitab muret, sest sperma- ja munarakudoonorid ei pruugi enam anonüümseks jääda. 

Ühendkuningriigi uurimisprojekti ConnectedDNA kohaselt kasutavad inimesed, kes on teadnud, et nad on doonorilt eostatud, tarbijate geneetilist testimist, et koguda teavet oma bioloogiliste vanemate, poolõdede ja muude potentsiaalsete sugulaste kohta. Samuti otsivad nad rohkem teavet oma pärandi, sealhulgas rahvuse ja võimalike tulevaste terviseriskide kohta.

Geneetilise äratundmise tagajärjed

Geneetilise äratundmise laiemad tagajärjed võivad hõlmata järgmist: 

• Geneetilisi andmebaase kasutatakse selleks, et ennustada ennetavalt inimese haigestumise tõenäosust sellistesse haigustesse nagu vähk, mis toob kaasa varasemad diagnoosid ja ennetavad meetmed.
• Õiguskaitseorganid teevad koostööd geeniandmebaaside ettevõtetega, et jälgida kahtlusaluseid nende geneetilise teabe kaudu. Inimõigusorganisatsioonide poolt on aga tagasilöök.
• Farmaatsiaettevõtted, kes motiveerivad geenitestide ettevõtteid jagama oma geneetilisi andmebaase ravimite arendamiseks. Sellel partnerlusel on olnud kriitikud, kes arvavad, et see on ebaeetiline praktika.
• Valige valitsused, kes kasutavad biomeetriat, et siduda riigiteenuste kättesaadavus isiku ID-kaardiga, mis lõpuks sisaldab tema ainulaadseid geneetilisi ja biomeetrilisi andmeid. Paljud finantsteenused võivad järgnevatel aastakümnetel järgida sarnast trajektoori, kasutades tehingute kontrollimise protsessides ainulaadseid geneetilisi andmeid. 
• Rohkem inimesi, kes nõuavad läbipaistvust geeniuuringute läbiviimise ja nende teabe säilitamise kohta.
• Riigid, mis jagavad geneetilisi andmebaase, et edendada tervishoiuuuringuid ning luua õiglasemaid ravimeid ja ravimeetodeid.

Küsimused, mida kaaluda

• Kuidas muidu võib geneetiline äratundmine tekitada muret privaatsuseeskirjade pärast?
• Millised on muud geenituvastuse potentsiaalsed eelised ja väljakutsed?