Aitorpen genetikoa: gaur egun jendea erraz identifika daiteke bere geneen bidez

• Egilea:
• Egilearen izena

  Quantumrun Prospektiba
• Azaroaren 30, 2022

Ikuspegiaren laburpena

Kontsumitzaileen DNA probak norberaren ondareari buruz gehiago jakiteko modu dibertigarria izan daitekeen arren, besteek beren baimenik edo ezagutzarik gabe pertsonak ezagutzeko aukera ere badute. Premiazkoa da errekonozimendu genetikoa eta informazioa biltegiratzea nola kudeatu behar den ikerketa publikoaren eta pribatutasun pertsonalaren arteko oreka sortzeko. Onarpen genetikoaren epe luzerako ondorioen artean, legea betearaztea datu-base genetikoetara jotzea eta Big Pharma proba genetikoen hornitzaileekin elkarlanean aritzea izan daiteke.

Aitorpen genetikoaren testuingurua

Jatorri europarreko estatubatuar herritarrek %60ko aukera dute orain DNA proben bidez aurkitu eta aitortzeko, nahiz eta inoiz lagin bat bidali 23andMe edo AncestryDNA bezalako enpresetara, Science aldizkariaren txosten baten arabera. Arrazoia da prozesatu gabeko datu biometrikoak publikoari irekitako webguneetara transferi daitezkeela, hala nola GEDmatch-era. Gune honek erabiltzaileei senideak bilatzeko aukera ematen die beste plataforma batzuetako DNAren informazioa ikusita. Gainera, auzitegiko ikertzaileek webgune honetara sar daitezke eta datuak Facebook-en edo gobernuko erregistro pertsonaletan aurkitutako informazio gehigarriarekin konbinatuta erabil ditzakete.

23andMe-ren gero eta hazten ari den giza datu-base genetikoa gaur egun handienetakoa eta baliotsuenetakoa da. 2022tik aurrera, 12 milioi pertsonak ordaindu zuten beren DNA enpresarekin sekuentziatzeko, eta ehuneko 30ek txosten horiek osasun-profesionalekin partekatzea aukeratzen dute, 23andMe-ren arabera. Osasun-helburuetarako proba genetikoak egiteko pertsona gehiago dauden arren, pertsonaren inguruneak ere eragina du gaixotasunaren garapenean. 

Gainera, giza gaixotasunak askotan gene-akatsen ondorioz sortzen direnez, DNAren datu masiboak biltzea ezinbestekoa da ikerketa zientifikorako. Gizabanako bati buruzko diagnostiko-informazioa ematearekin alderatuta, datu multzo handiek balio gehiago eskaintzen dute normalean genomaren inguruko xehetasun ezezagunak ikastean. Hala ere, bi kontsumo-proba genetikoak ezinbestekoak dira osasunaren etorkizunerako, eta orain erronka da norbanakoaren identitatea nola babestu ikerketan lagunduz.

Eragin disruptiboa

Zuzeneko kontsumitzailerako (DTC) proba genetikoei esker, norbanakoek beren genetika ezagutzeko aukera ematen diete beren etxeetako erosotasunean, laborategi batera sartu beharrean. Hala ere, horrek konplikazio batzuk eragin ditu. Esaterako, 23andMe edo AncestryDNA bezalako webgune genetikoetan, adopzio pribatuei buruzko harremanak agerian zeuden datu genetikoen bidez. Gainera, genetikaren inguruko gogoeta etikoak gizartearentzat onena zer zen eztabaidatzetik norbanakoen pribatutasun-eskubideak babesteaz kezkatzera pasatu ziren. 

Zenbait herrialdek, Ingalaterrak (eta Galesek), pribatutasun genetikoa esplizituki babestea erabaki dute, batez ere pertsona baten senideei dagokienez. 2020an, Auzitegi Nagusiak aitortu zuen klinikoek ez dituztela soilik pazientearen interesak kontuan hartu behar informazioa ezagutarazi edo ez erabakitzeko orduan. Beste era batera esanda, gizabanakoa oso gutxitan da bere datu genetikoetan interesa duen pertsona bakarra, aspaldi ezarritako nozio etikoa. Ikusteke dago beste herrialde batzuk ere jarraituko duten.

Errekonozimendu genetikoaren ondorioz aldatzen den beste arlo bat espermatozoide eta obulu-zelulen dohaintza da. Merkataritzako proba genetikoei esker, familiako historiaren jarraipena egin ahal izan dute listu-lagin bat DNA-sekuentzien datu-base batekin alderatuz. Ezaugarri honek kezka sortzen du espermatozoide eta obulu-emaileek ez dutelako anonimatu. 

ConnectedDNA Erresuma Batuko ikerketa-proiektuaren arabera, emaileek sortu zirela jakin duten pertsonak kontsumitzaileen proba genetikoak erabiltzen ari dira guraso biologikoei, anai-arreba-arreba eta beste senide potentzialei buruzko informazioa biltzeko. Gainera, beren ondareari buruzko informazio gehiago bilatzen dute, etnia eta etorkizuneko osasun-arrisku posibleak barne.

Aitorpen genetikoaren ondorioak

Aitorpen genetikoaren ondorio zabalagoak izan daitezke: 

• Datu-base genetikoak pertsona batek minbizia bezalako gaixotasunak izateko probabilitatea modu proaktiboan aurreikusteko erabiltzen ari dira, diagnostiko goiztiar eta prebentzio neurri gehiago lortzeko.
• Legea betearazteko agentziak datu-base genetikoko enpresekin lankidetzan aritzen dira susmagarriak haien informazio genetikoaren bidez jarraitzeko. Hala ere, giza eskubideen aldeko erakundeen atzerakada izango da.
• Farmazia-enpresek proba genetikoko enpresak sustatzen dituzte beren datu-base genetikoa drogak garatzeko. Lankidetza honek bere kritikariak izan ditu, praktika ez-etikoa dela uste dutenak.
• Hautatu biometria erabiltzen duten gobernuak gobernu-zerbitzuen erabilgarritasuna pertsona baten NANarekin lotzeko, eta azkenean haien datu genetiko eta biometriko bereziak sartuko ditu. Finantza-zerbitzu sorta zabal batek datu genetiko bereziak erabiltzeko antzeko ibilbidea egin dezake transakzioen egiaztapen-prozesuetarako datozen hamarkadetan. 
• Jende gehiago gardentasuna eskatzen du ikerketa genetikoa nola egiten den eta haien informazioa nola gordetzen den.
• Datu-base genetikoak partekatzen dituzten herrialdeek osasun-ikerketa sustatzeko eta sendagai eta terapia bidezkoagoak sortzeko.

Kontuan hartu beharreko galderak

• Nola eragin dezake bestela aitorpen genetikoak pribatutasun-arauei buruzko kezka?
• Zeintzuk dira geneen aitorpenaren beste onura eta erronka potentzialak?