تشخیص ژنتیکی: اکنون افراد به راحتی از طریق ژن هایشان قابل شناسایی هستند

اعتبار تصویر:
تصویر های اعتباری
گوزن

تشخیص ژنتیکی: اکنون افراد به راحتی از طریق ژن هایشان قابل شناسایی هستند

تشخیص ژنتیکی: اکنون افراد به راحتی از طریق ژن هایشان قابل شناسایی هستند

متن زیر عنوان
آزمایش‌های ژنتیکی تجاری برای تحقیقات مراقبت‌های بهداشتی مفید هستند، اما برای حفظ حریم خصوصی داده‌ها مشکوک هستند.
    • نویسنده:
    • نام نویسنده
      آینده نگاری کوانتوم ران
    • نوامبر 30، 2022

    خلاصه بینش

    اگرچه آزمایش DNA مصرف کننده ممکن است یک روش سرگرم کننده برای یادگیری بیشتر در مورد میراث شخصی باشد، اما این پتانسیل را نیز دارد که به دیگران اجازه دهد افراد را بدون رضایت یا آگاهی آنها بشناسند. نیاز فوری به پرداختن به نحوه مدیریت شناخت ژنتیکی و ذخیره اطلاعات برای ایجاد تعادل بین تحقیقات عمومی و حریم خصوصی شخصی وجود دارد. پیامدهای بلندمدت شناسایی ژنتیکی می‌تواند شامل بهره‌برداری مجریان قانون از پایگاه‌های داده ژنتیکی و همکاری بیگ فارما با ارائه‌دهندگان آزمایش‌های ژنتیکی باشد.

    زمینه شناخت ژنتیکی

    طبق گزارش ژورنال Science، شهروندان آمریکایی اروپایی تبار اکنون 60 درصد شانس یافتن و شناسایی از طریق آزمایش DNA دارند، حتی اگر هرگز نمونه ای را برای شرکت هایی مانند 23andMe یا AncestryDNA ارسال نکرده باشند. دلیل آن این است که داده های بیومتریک پردازش نشده را می توان به وب سایت هایی که برای عموم باز است، مانند GEDmatch منتقل کرد. این سایت به کاربران اجازه می دهد تا با مشاهده اطلاعات DNA از پلتفرم های دیگر، خویشاوندان خود را جستجو کنند. علاوه بر این، محققان پزشکی قانونی می توانند به این وب سایت دسترسی پیدا کنند و از داده های ترکیبی با اطلاعات اضافی موجود در فیس بوک یا سوابق شخصی دولتی استفاده کنند.

    پایگاه داده ژنتیکی انسان در حال رشد 23andMe اکنون یکی از، اگر نگوییم بزرگترین، و ارزشمندترین است. به گزارش 2022andMe، تا سال 12، 30 میلیون نفر برای توالی DNA خود با شرکت پول پرداخت کردند و 23 درصد تصمیم گرفتند این گزارش ها را با متخصصان مراقبت های بهداشتی به اشتراک بگذارند. اگرچه افراد بیشتری برای اهداف مراقبت های بهداشتی در معرض آزمایشات ژنتیکی هستند، محیط اطراف فرد نیز در ایجاد بیماری نقش دارد. 

    علاوه بر این، از آنجایی که بیماری‌های انسانی اغلب از نقص‌های ژنی متعدد ناشی می‌شوند، جمع‌آوری داده‌های DNA عظیم برای مطالعه علمی ضروری است. برخلاف ارائه اطلاعات تشخیصی در مورد یک فرد، مجموعه داده های بزرگ معمولاً هنگام یادگیری جزئیات ناشناخته در مورد ژنوم ارزش بیشتری ارائه می دهند. با این حال، هر دو آزمایش ژنتیکی مصرف کننده برای آینده مراقبت های بهداشتی ضروری هستند، و چالش در حال حاضر این است که چگونه از هویت فردی محافظت کنیم و در عین حال به تحقیقات کمک کنیم.

    تاثیر مخرب

    آزمایش ژنتیک مستقیم به مصرف کننده (DTC) به افراد این امکان را می دهد که به جای رفتن به آزمایشگاه، در راحتی در خانه خود درباره ژنتیک خود بیاموزند. با این حال، این به برخی از عوارض منجر شده است. به عنوان مثال، در وب سایت های ژنتیکی مانند 23andMe یا AncestryDNA، روابط مربوط به فرزندخواندگی خصوصی از طریق داده های ژنتیکی آنها آشکار شد. علاوه بر این، ملاحظات اخلاقی پیرامون ژنتیک از بحث در مورد اینکه چه چیزی برای جامعه بهتر است به نگرانی در مورد حفاظت از حقوق حریم خصوصی افراد تغییر کرد. 

    برخی از کشورها، مانند انگلستان (و ولز)، تصمیم گرفته اند به طور صریح از حریم خصوصی ژنتیکی محافظت کنند، به ویژه زمانی که مربوط به بستگان یک فرد است. در سال 2020، دادگاه عالی تشخیص داد که پزشکان باید در هنگام تصمیم‌گیری درباره افشای یا عدم افشای اطلاعات، نه تنها منافع بیمار خود را در نظر بگیرند. به عبارت دیگر، فرد به ندرت تنها فردی است که به داده های ژنتیکی خود علاقه مند است، یک مفهوم اخلاقی که مدت ها پیش ایجاد شده است. باید دید سایر کشورها نیز از این روند پیروی خواهند کرد یا خیر.

    حوزه دیگری که با شناخت ژنتیکی تغییر می کند، اهدای سلول های اسپرم و تخمک است. آزمایش‌های ژنتیکی تجاری، ردیابی سابقه خانوادگی را با مقایسه نمونه بزاق با پایگاه داده‌ای از توالی‌های DNA ممکن کرده است. این ویژگی نگرانی هایی را ایجاد می کند زیرا اهداکنندگان اسپرم و تخمک ممکن است دیگر ناشناس باقی نمانند. 

    طبق پروژه تحقیقاتی ConnectedDNA بریتانیا، افرادی که می‌دانستند از طریق اهداکننده باردار شده‌اند، از آزمایش ژنتیک مصرف‌کننده برای جمع‌آوری اطلاعات در مورد والدین بیولوژیکی، خواهر و برادر ناتنی و سایر بستگان احتمالی خود استفاده می‌کنند. آنها همچنین به دنبال اطلاعات بیشتر در مورد میراث خود، از جمله قومیت و خطرات احتمالی سلامتی در آینده هستند.

    پیامدهای تشخیص ژنتیکی

    پیامدهای گسترده تر تشخیص ژنتیکی ممکن است شامل موارد زیر باشد: 

    • پایگاه‌های اطلاعاتی ژنتیکی که برای پیش‌بینی فعالانه احتمال ابتلای افراد به بیماری‌هایی مانند سرطان استفاده می‌شوند، که منجر به تشخیص زودهنگام و اقدامات پیشگیرانه می‌شود.
    • سازمان های مجری قانون با شرکت های پایگاه داده ژنتیک برای ردیابی مظنونان از طریق اطلاعات ژنتیکی آنها همکاری می کنند. با این حال، سازمان‌های حقوق بشری مخالفت خواهند کرد.
    • شرکت‌های دارویی شرکت‌های آزمایش ژنتیک را تشویق می‌کنند تا پایگاه داده ژنتیکی خود را برای توسعه دارو به اشتراک بگذارند. این مشارکت منتقدانی داشته است که فکر می‌کنند این یک عمل غیراخلاقی است.
    • دولت‌هایی را انتخاب کنید که از بیومتریک استفاده می‌کنند تا در دسترس بودن خدمات دولتی را به کارت شناسایی افراد مرتبط کنند که در نهایت شامل داده‌های ژنتیکی و بیومتریک منحصربه‌فرد آنها می‌شود. طیف گسترده‌ای از خدمات مالی ممکن است مسیر مشابهی را در استفاده از داده‌های ژنتیکی منحصربه‌فرد برای فرآیندهای راستی‌آزمایی تراکنش در دهه‌های آینده دنبال کنند. 
    • افراد بیشتری خواستار شفافیت در مورد چگونگی انجام تحقیقات ژنتیکی و نحوه ذخیره اطلاعات آنها هستند.
    • کشورهایی که پایگاه‌های اطلاعاتی ژنتیکی را برای ترویج تحقیقات مراقبت‌های بهداشتی و ایجاد داروها و درمان‌های عادلانه‌تر به اشتراک می‌گذارند.

    سوالاتی که باید در نظر گرفته شود

    • چگونه تشخیص ژنتیکی ممکن است باعث نگرانی قوانین حریم خصوصی شود؟
    • سایر مزایا و چالش های بالقوه شناسایی ژن چیست؟

    مراجع بینش

    پیوندهای محبوب و نهادی زیر برای این بینش ارجاع داده شد: