Reconnaissance génétique : les gens sont désormais facilement identifiables par leurs gènes

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Reconnaissance génétique : les gens sont désormais facilement identifiables par leurs gènes

Reconnaissance génétique : les gens sont désormais facilement identifiables par leurs gènes

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Les tests génétiques commerciaux sont utiles pour la recherche en soins de santé, mais discutables pour la confidentialité des données.
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      Prévision quantique
    • le 30 novembre 2022

    Résumé des informations

    Bien que les tests ADN des consommateurs puissent être un moyen amusant d'en apprendre davantage sur son patrimoine, ils peuvent également permettre à d'autres de reconnaître des individus sans leur consentement ou sans qu'ils le sachent. Il est urgent de déterminer comment gérer la reconnaissance génétique et le stockage des informations afin de créer un équilibre entre la recherche publique et la vie privée. Les implications à long terme de la reconnaissance génétique pourraient inclure l’exploitation par les forces de l’ordre des bases de données génétiques et la collaboration des grandes sociétés pharmaceutiques avec les fournisseurs de tests génétiques.

    Contexte de la reconnaissance génétique

    Les citoyens américains d'origine européenne ont désormais 60% de chances d'être retrouvés et reconnus grâce à des tests ADN, même s'ils n'ont jamais envoyé d'échantillon à des entreprises telles que 23andMe ou AncestryDNA, selon un rapport de la revue Science. La raison en est que les données biométriques non traitées peuvent être transférées vers des sites Web ouverts au public, tels que GEDmatch. Ce site permet aux utilisateurs de rechercher des proches en consultant les informations ADN d'autres plateformes. De plus, les chercheurs médico-légaux peuvent accéder à ce site Web et utiliser les données combinées avec des informations supplémentaires trouvées sur Facebook ou dans les dossiers personnels du gouvernement.

    La base de données génétiques humaines en constante évolution de 23andMe est aujourd'hui l'une des plus importantes, sinon la plus importante, et la plus précieuse. En 2022, 12 millions de personnes ont payé pour séquencer leur ADN avec l'entreprise, et 30 % ont choisi de partager ces rapports avec des professionnels de la santé, selon 23andMe. Bien que davantage de personnes soient disposées à subir des tests génétiques à des fins de soins de santé, l'environnement de la personne joue également un rôle dans le développement de la maladie. 

    De plus, comme les maladies humaines résultent souvent de plusieurs défauts génétiques, la collecte de données ADN massives est essentielle pour l'étude scientifique. Contrairement à donner des informations de diagnostic sur un individu, les grands ensembles de données offrent généralement plus de valeur lors de l'apprentissage de détails inconnus concernant le génome. Pourtant, les deux tests génétiques grand public sont essentiels pour l'avenir des soins de santé, et le défi consiste maintenant à protéger l'identité individuelle tout en contribuant à la recherche.

    Impact perturbateur

    Les tests génétiques directs au consommateur (DTC) permettent aux individus de se renseigner sur leur génétique dans le confort de leur foyer au lieu d'aller dans un laboratoire. Cependant, cela a entraîné certaines complications. Par exemple, sur des sites Web génétiques comme 23andMe ou AncestryDNA, les relations concernant les adoptions privées ont été révélées à travers leurs données génétiques. En outre, les considérations éthiques entourant la génétique sont passées du débat sur ce qui était le mieux pour la société à la préoccupation de protéger les droits à la vie privée des individus. 

    Certains pays, comme l'Angleterre (et le Pays de Galles), ont décidé de protéger explicitement la confidentialité génétique, en particulier lorsqu'elle concerne les proches d'une personne. En 2020, la Haute Cour a reconnu que les cliniciens ne doivent pas seulement tenir compte des intérêts de leur patient lorsqu'ils décident de divulguer ou non des informations. En d'autres termes, l'individu est rarement le seul à avoir un intérêt direct dans ses données génétiques, une notion éthique établie depuis longtemps. Reste à savoir si d'autres pays suivront.

    Un autre domaine qui est modifié par la reconnaissance génétique est le don de sperme et d'ovules. Les tests génétiques commerciaux ont permis de suivre les antécédents familiaux en comparant un échantillon de salive à une base de données de séquences d'ADN. Cette fonctionnalité soulève des inquiétudes car les donneurs de sperme et d'ovules peuvent ne plus rester anonymes. 

    Selon le projet de recherche britannique ConnectedDNA, les personnes qui savent qu'elles ont été conçues par un donneur utilisent des tests génétiques grand public pour recueillir des informations sur leurs parents biologiques, demi-frères et autres parents potentiels. Ils recherchent également plus d'informations sur leur héritage, y compris l'origine ethnique et les éventuels risques futurs pour la santé.

    Implications de la reconnaissance génétique

    Les implications plus larges de la reconnaissance génétique peuvent inclure : 

    • Les bases de données génétiques sont utilisées pour prédire de manière proactive la probabilité qu'une personne contracte des maladies comme le cancer, ce qui conduit à des diagnostics plus précoces et à des mesures préventives.
    • Les organismes chargés de l'application de la loi collaborent avec des sociétés de bases de données génétiques pour suivre les suspects grâce à leurs informations génétiques. Cependant, les organisations de défense des droits de l'homme seront réticentes.
    • Les entreprises pharmaceutiques incitent les entreprises de tests génétiques à partager leur base de données génétiques pour le développement de médicaments. Ce partenariat a eu ses détracteurs qui pensent que c'est une pratique contraire à l'éthique.
    • Sélectionnez les gouvernements utilisant la biométrie pour lier la disponibilité des services gouvernementaux à la carte d'identité d'une personne qui inclura éventuellement ses données génétiques et biométriques uniques. Un large éventail de services financiers pourraient suivre une trajectoire similaire consistant à utiliser des données génétiques uniques pour les processus de vérification des transactions au cours des décennies à venir. 
    • De plus en plus de personnes demandent de la transparence sur la manière dont la recherche génétique est menée et sur la manière dont leurs informations sont stockées.
    • Les pays partagent des bases de données génétiques pour promouvoir la recherche en santé et créer des médicaments et des thérapies plus équitables.

    Questions à considérer

    • Sinon, comment la reconnaissance génétique pourrait-elle inquiéter les réglementations sur la confidentialité ?
    • Quels sont les autres avantages et défis potentiels de la reconnaissance génétique ?

    Références Insight

    Les liens populaires et institutionnels suivants ont été référencés pour cet aperçu :