Éthique du génome autochtone : rendre la recherche en génomique inclusive et équitable

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Éthique du génome autochtone : rendre la recherche en génomique inclusive et équitable

Éthique du génome autochtone : rendre la recherche en génomique inclusive et équitable

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Des lacunes subsistent dans les bases de données génétiques, les études cliniques et la recherche en raison de la sous-représentation ou de la fausse représentation des peuples autochtones.
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    • le 4 novembre 2022

    Résumé des informations

    Malgré les bonnes intentions de nombreux scientifiques, les études portant sur l’ADN des populations autochtones donnent souvent lieu à un sentiment d’exploitation de la part des membres des communautés autochtones. Il existe un manque général de confiance entre les peuples autochtones et les scientifiques, car la plupart des études menées n’ont pas pris en compte les besoins ou les intérêts de ceux qui ont contribué à leur ADN. Pour que la recherche médicale soit réellement efficace et informative, il faut une meilleure politique garantissant que la collecte d’ADN est éthique et inclusive.

    Contexte éthique du génome autochtone

    La tribu amérindienne Havasupai a connu un diabète endémique à la fin du 20e siècle. La tribu a permis aux chercheurs de l'Arizona State University (ASU) de mener une étude en 1990 et de prélever des échantillons de sang, dans l'espoir que la recherche les aiderait à réduire le diabète. Mais à l'insu des peuples Havasupai, les chercheurs avaient élargi les paramètres du projet pour inclure des indicateurs génétiques de l'alcoolisme et d'autres maladies mentales.

    Les chercheurs ont publié de nombreux articles dans des revues universitaires, qui ont conduit à des reportages sur la consanguinité et la schizophrénie parmi les membres de la tribu. Les Havasupai ont intenté une action en justice contre l'ASU en 2004. Après le règlement de la poursuite en 2010, l'ASU a rendu les échantillons de sang à la tribu et a promis de ne plus mener ni publier de recherche.

    De même, la nation Navajo, le deuxième plus grand groupe de peuples autochtones aux États-Unis, a par la suite interdit tout séquençage génétique, analyse et recherche connexe sur ses membres en raison d'une exploitation antérieure. Ces exemples ne sont que quelques exemples de recherches génomiques contraires à l'éthique menées sur les peuples autochtones. En raison de la méfiance croissante envers l'analyse génétique, les échantillons génétiques des tribus locales ne sont généralement pas inclus dans les bases de données génétiques nationales.

    Impact perturbateur

    La recherche biomédicale qui touche les peuples autochtones doit tenir compte des antécédents d'exploitation de la recherche et des dommages causés par les institutions médicales et les chercheurs. Un aspect crucial du recadrage reconnaît la relation coloniale et injuste entre les peuples autochtones et les institutions de recherche non autochtones. Trop souvent, des recherches sur des groupes locaux sans leur contribution ou leur implication ont été effectuées. 

    Et les politiques qui financent la recherche en santé autochtone ne sont pas infaillibles. Ces lignes directrices ne garantissent pas que l'argent parvienne directement aux communautés autochtones ; le plus souvent, aucune procédure n'empêche les chercheurs d'exploiter ces communautés.

    Certaines universités et groupes de recherche essaient de changer cette relation. En 2011, l'anthropologue Ripan Malhi de l'Université de l'Illinois a lancé le programme de stages d'été pour les peuples autochtones en génomique (SING). Chaque année, 15 à 20 scientifiques autochtones et membres de leurs communautés se réunissent pour une semaine de formation pratique en génomique. En conséquence, ils acquièrent des compétences pour ramener les outils de recherche génétique dans leurs communautés. 

    En 2021, un consortium dirigé par Alex Brown, professeur de génomique indigène à l'Université nationale australienne, a reçu 5 millions de dollars américains pour lancer les premiers efforts à grande échelle du pays en matière de génomique indigène. Le financement provenait du Conseil national de la santé et de la recherche médicale (NHMRC). Le consortium rassemble des leaders nationaux dans les domaines de la santé autochtone, des sciences des données, de la génomique, de l'éthique et de la génétique des populations et clinique pour fournir un accès égal au potentiel révolutionnaire de la médecine génomique dans les communautés vulnérables.

    Implications de l'éthique du génome indigène

    Les implications plus larges de l'éthique du génome autochtone peuvent inclure : 

    • Des scientifiques et des chercheurs autochtones partagent leurs études génomiques respectives pour faire avancer la recherche sur des traitements potentiels pour leurs communautés.
    • Les gouvernements collaborent avec les établissements de recherche et les professionnels de la santé pour améliorer les réglementations et les politiques protégeant les communautés autochtones contre l'exploitation, la représentation erronée ou la sous-représentation dans la recherche médicale.
    • Possibilités accrues pour les scientifiques et les généticiens autochtones d'être inclus dans la recherche génomique à l'échelle nationale.
    • Amélioration de la médecine personnalisée et de meilleurs traitements médicaux pour les peuples autochtones, y compris un meilleur accès à des services de santé spécialisés comme les thérapies géniques.
    • Meilleure compréhension et respect des systèmes de connaissances autochtones dans le milieu universitaire, favorisant des pratiques de recherche plus inclusives et culturellement sensibles.
    • Le développement de processus de consentement communautaires dans la recherche génomique, garantissant que l’autonomie et les droits des peuples autochtones soient prioritaires.
    • Répartition plus équitable des ressources en soins de santé et du financement de la recherche entre les populations autochtones, afin de remédier aux disparités en matière de résultats en matière de santé.

    Questions à considérer

    • De quelles autres façons les établissements de recherche et les professionnels de la santé peuvent-ils améliorer leurs relations avec les communautés autochtones ?
    • Quels sont les autres moyens par lesquels les chercheurs peuvent assurer la collecte et le traitement éthiques des données génomiques indigènes ?

    Références Insight

    Les liens populaires et institutionnels suivants ont été référencés pour cet aperçu :

    Université nationale australienne Habiliter les communautés autochtones en génomique