Aitheantas géiniteach: Tá daoine inaitheanta go héasca anois ag a ngéinte

CREIDMHEASA ÍOMHÁ:
Íomhá creidmheasa
Stoic

Aitheantas géiniteach: Tá daoine inaitheanta go héasca anois ag a ngéinte

Aitheantas géiniteach: Tá daoine inaitheanta go héasca anois ag a ngéinte

Téacs fo-cheannteidil
Tá tástálacha géiniteacha tráchtála cabhrach do thaighde cúram sláinte, ach tá siad amhrasach maidir le príobháideacht sonraí.
    • Author:
    • ainm Údar
      Réamhfhéachaint Quantumrun
    • Samhain 30, 2022

    Achoimre léargais

    Cé go bhféadfadh tástáil DNA tomhaltóra a bheith ina bhealach spraíúil le níos mó a fhoghlaim faoi d’oidhreacht, tá an poitéinseal aige freisin ligean do dhaoine eile daoine aonair a aithint gan a dtoiliú ná a n-eolas. Tá géarghá le dul i ngleic leis an gcaoi ar cheart aitheantas géiniteach agus stóráil faisnéise a bhainistiú chun cothromaíocht a chruthú idir taighde poiblí agus príobháideacht phearsanta. D’fhéadfadh go n-áireofaí ar na himpleachtaí fadtéarmacha a bhaineann le haitheantas géiniteach forfheidhmiú an dlí ag baint leasa as bunachair shonraí ghéiniteacha agus Big Pharma ag comhoibriú le soláthraithe tástála géiniteacha.

    Comhthéacs aitheantais ghéiniteach

    Tá seans 60 faoin gcéad ag saoránaigh Mheiriceá de bhunadh na hEorpa anois go bhfaighfear agus go n-aithneofar iad trí thástáil DNA, fiú murar sheol siad sampla riamh chuig cuideachtaí ar nós 23andMe nó AncestryDNA, de réir tuarascála san iris Eolaíochta. Is é an chúis atá leis sin ná gur féidir sonraí bithmhéadracha neamhphróiseáilte a aistriú chuig láithreáin ghréasáin atá oscailte don phobal, mar GEDmatch. Ligeann an suíomh seo d’úsáideoirí gaolta a lorg trí bhreathnú ar fhaisnéis DNA ó ardáin eile. Ina theannta sin, is féidir le taighdeoirí fóiréinseacha rochtain a fháil ar an suíomh Gréasáin seo agus úsáid a bhaint as na sonraí mar aon le faisnéis bhreise a fhaightear ar Facebook nó i dtaifid phearsanta an rialtais.

    Tá bunachar sonraí géiniteach daonna 23andMe, atá ag méadú i gcónaí, ar cheann de na cinn is mó agus is luachmhaire, murab é. Ó 2022, d'íoc 12 milliún duine as a gcuid DNA a chur in ord leis an gcuideachta, agus roghnaíonn 30 faoin gcéad na tuarascálacha sin a roinnt le gairmithe cúram sláinte, de réir 23andMe. Cé go bhfuil níos mó daoine sásta tástáil ghéiniteach chun críocha cúram sláinte, tá ról ag timpeallacht an duine i bhforbairt galair freisin. 

    Ina theannta sin, toisc go n-eascraíonn galair dhaonna go minic as lochtanna géine iolracha, tá sé ríthábhachtach sonraí ollmhóra DNA a bhailiú le haghaidh staidéar eolaíoch. I gcodarsnacht le faisnéis dhiagnóiseach a thabhairt faoi dhuine aonair, is gnách go mbíonn luach níos mó ag tacair shonraí móra agus sonraí anaithnide á bhfoghlaim maidir leis an ngéanóm. Mar sin féin, tá an dá thástáil ghéiniteach tomhaltóra riachtanach do thodhchaí an chúraim shláinte, agus is é an dúshlán atá ann anois ná conas céannacht an duine aonair a chosaint agus rannchuidiú le taighde.

    Tionchar suaite

    Ligeann tástáil ghéiniteach díreach chuig an tomhaltóir (DTC) do dhaoine foghlaim faoina géineolaíocht i gcompord a dtithe seachas dul isteach i saotharlann. Mar sin féin, tá roinnt deacrachtaí mar thoradh air seo. Mar shampla, ar shuíomhanna gréasáin géiniteacha mar 23andMe nó AncestryDNA, nochtadh caidrimh maidir le huchtálacha príobháideacha trína sonraí géiniteacha. Ina theannta sin, d’athraigh cúrsaí eitice maidir le géineolaíocht ó dhíospóireacht go príomha ar cad ab fhearr don tsochaí go dtí bheith buartha faoi chearta príobháideachais an duine aonair a chosaint. 

    Tá cinneadh déanta ag roinnt tíortha, cosúil le Sasana (agus an Bhreatain Bheag), príobháideacht ghéiniteach a chosaint go sainráite, go háirithe nuair a bhaineann sé le gaolta duine. In 2020, d’aithin an Ard-Chúirt nach mór do chliniceoirí ní hamháin leasanna a n-othar a bhreithniú agus cinneadh á dhéanamh acu an nochtfar nó nach nochtfar faisnéis. I bhfocail eile, is annamh a bhíonn an duine aonair ar an t-aon duine a bhfuil leas dílsithe aige ina shonraí géiniteacha, nóisean eiticiúil a bunaíodh fadó. Tá sé fós le feiceáil an ndéanfaidh tíortha eile a leithéid.

    Réimse eile a athraítear trí aitheantas géiniteach ná sperm agus deonú cealla uibhe. Mar gheall ar thástáil ghéiniteach tráchtála is féidir stair teaghlaigh a rianú trí shampla seile a chur i gcomparáid le bunachar sonraí de sheichimh DNA. Ardaíonn an ghné seo imní mar go bhféadfadh sé nach bhfuil deontóirí sperm agus uibheacha gan ainm a thuilleadh. 

    De réir thionscadal taighde na RA ConnectedDNA, tá daoine a bhfuil a fhios acu gur ceapadh deontóir iad ag baint úsáide as tástáil ghéiniteach tomhaltóra chun faisnéis a bhailiú faoina dtuismitheoirí bitheolaíocha, a leath-siblíní, agus gaolta féideartha eile. Lorgaíonn siad freisin tuilleadh faisnéise faoina n-oidhreacht, lena n-áirítear eitneachas agus rioscaí sláinte a d’fhéadfadh a bheith ann amach anseo.

    Impleachtaí aitheantais ghéiniteach

    D’fhéadfadh na nithe seo a leanas a bheith i gceist le himpleachtaí níos leithne d’aitheantas géiniteach: 

    • Bunachair sonraí géiniteacha á n-úsáid chun an dóchúlacht go bhfaighidh duine galair cosúil le hailse a thuar go réamhghníomhach, as a dtiocfaidh diagnóisí níos luaithe agus bearta coisctheacha.
    • Gníomhaireachtaí forfheidhmithe dlí ag comhoibriú le cuideachtaí bunachair shonraí géiniteacha chun amhras a rianú trína bhfaisnéis ghéiniteach. Mar sin féin, beidh brú ar ais ó eagraíochtaí cearta daonna.
    • Gnólachtaí cógaisíochta ag spreagadh cuideachtaí tástála géiniteacha a mbunachar sonraí géiniteach a roinnt le haghaidh forbairt drugaí. Bhí léirmheastóirí ag an gcomhpháirtíocht seo a cheapann gur cleachtas mí-eiticiúil é.
    • Roghnaigh rialtais a úsáideann bithmhéadracht chun infhaighteacht seirbhísí rialtais a nascadh le cárta aitheantais duine a áireoidh a sonraí géiniteacha agus bithmhéadracha uathúla faoi dheireadh. D’fhéadfadh raon leathan seirbhísí airgeadais a bheith ag leanúint le conair chomhchosúil maidir le sonraí géiniteacha uathúla a úsáid le haghaidh próisis fíoraithe idirbheart sna blianta amach romhainn. 
    • Tá níos mó daoine ag éileamh trédhearcachta maidir le conas a dhéantar taighde géiniteach agus conas a stóráiltear a gcuid faisnéise.
    • Tíortha ag roinnt bunachair shonraí ghéiniteacha chun taighde cúram sláinte a chur chun cinn agus chun leigheasanna agus teiripí níos cothroime a chruthú.

    Ceisteanna le breithniú

    • Conas eile a d’fhéadfadh aitheantas géiniteach a bheith ina chúis imní do rialacháin phríobháideachais?
    • Cad iad na buntáistí agus na dúshláin fhéideartha eile a bhaineann le haithint géine?

    Tagairtí léargais

    Rinneadh tagairt do na naisc mhóréilimh agus institiúideacha seo a leanas don léargas seo: