Recoñecemento xenético: agora as persoas son facilmente identificables polos seus xenes

CRÉDITO DA IMAXE:
Crédito da imaxe
stock

Recoñecemento xenético: agora as persoas son facilmente identificables polos seus xenes

Recoñecemento xenético: agora as persoas son facilmente identificables polos seus xenes

Texto do subtítulo
As probas xenéticas comerciais son útiles para a investigación sanitaria, pero son cuestionables para a privacidade dos datos.
    • autor:
    • nome do autor
      Previsión de Quantumrun
    • Novembro 30, 2022

    Resumo de insight

    Aínda que as probas de ADN dos consumidores poden ser unha forma divertida de aprender máis sobre a herdanza, tamén teñen o potencial de permitir que outros recoñezan persoas sen o seu consentimento ou coñecemento. Hai unha necesidade urxente de abordar como se debe xestionar o recoñecemento xenético e o almacenamento da información para crear un equilibrio entre a investigación pública e a privacidade persoal. As implicacións a longo prazo do recoñecemento xenético poderían incluír as aplicacións da lei que aproveitan as bases de datos xenéticas e a colaboración de Big Pharma con provedores de probas xenéticas.

    Contexto de recoñecemento xenético

    Os cidadáns estadounidenses de orixe europea teñen agora un 60 por cento de posibilidades de ser atopados e recoñecidos mediante probas de ADN, aínda que nunca enviaran unha mostra a empresas como 23andMe ou AncestryDNA, segundo un informe da revista Science. O motivo é que os datos biométricos non procesados ​​pódense transferir a sitios web abertos ao público, como GEDmatch. Este sitio permite aos usuarios buscar parentes consultando información de ADN doutras plataformas. Ademais, os investigadores forenses poden acceder a este sitio web e utilizar os datos combinados con información adicional que se atopa en Facebook ou nos rexistros persoais do goberno.

    A base de datos xenética humana en constante crecemento de 23andMe é agora unha das, se non a máis grande, e máis valiosa. A partir de 2022, 12 millóns de persoas pagaron por secuenciar o seu ADN coa empresa e o 30 por cento opta por compartir eses informes con profesionais da saúde, segundo 23andMe. Aínda que máis persoas son susceptibles de probas xenéticas con fins de coidados de saúde, o ambiente da persoa tamén xoga un papel no desenvolvemento da enfermidade. 

    Ademais, debido a que as enfermidades humanas adoitan derivarse de múltiples defectos xenéticos, a recollida de datos masivos de ADN é esencial para o estudo científico. En contraste con dar información de diagnóstico sobre un individuo, os grandes conxuntos de datos adoitan ofrecer máis valor cando se coñecen detalles descoñecidos sobre o xenoma. Aínda así, ambas as probas xenéticas dos consumidores son esenciais para o futuro da sanidade, e o reto agora é como protexer a identidade individual ao tempo que se contribúe á investigación.

    Impacto perturbador

    As probas xenéticas directas ao consumidor (DTC) permiten aos individuos aprender sobre a súa xenética na comodidade das súas casas en lugar de ir a un laboratorio. Non obstante, isto provocou algunhas complicacións. Por exemplo, en sitios web xenéticos como 23andMe ou AncestryDNA, as relacións relativas ás adopcións privadas reveláronse a través dos seus datos xenéticos. Ademais, as consideracións éticas en torno á xenética pasaron de debater sobre o que era mellor para a sociedade a preocuparse pola protección dos dereitos individuais de privacidade. 

    Algúns países, como Inglaterra (e Gales), decidiron protexer explícitamente a privacidade xenética, especialmente cando se trata dos parentes dunha persoa. En 2020, o Tribunal Superior recoñeceu que os médicos teñen que considerar non só os intereses dos seus pacientes á hora de decidir se revelan ou non información. Noutras palabras, o individuo raramente é a única persoa con interese propio nos seus datos xenéticos, unha noción ética establecida hai moito tempo. Queda por ver se outros países seguirán o exemplo.

    Outra área que se modifica polo recoñecemento xenético é a doazón de espermatozoides e óvulos. As probas xenéticas comerciais permitiron rastrexar a historia familiar comparando unha mostra de saliva cunha base de datos de secuencias de ADN. Esta característica suscita preocupación porque os doadores de esperma e óvulos poden deixar de permanecer anónimos. 

    Segundo o proxecto de investigación do Reino Unido ConnectedDNA, as persoas que souberon que foron concibidas por doadores están a usar probas xenéticas de consumidores para recoller información sobre os seus pais biolóxicos, medio irmáns e outros posibles parentes. Tamén buscan máis información sobre o seu patrimonio, incluída a etnia e os posibles riscos para a saúde no futuro.

    Implicacións do recoñecemento xenético

    As implicacións máis amplas do recoñecemento xenético poden incluír: 

    • As bases de datos xenéticas utilízanse para predecir de forma proactiva a probabilidade de que unha persoa padezca enfermidades como o cancro, o que leva a diagnósticos máis precoces e medidas preventivas.
    • As axencias policiais que colaboran con empresas de bases de datos xenéticos para rastrexar aos sospeitosos a través da súa información xenética. Non obstante, haberá un rexeitamento das organizacións de dereitos humanos.
    • As firmas farmacéuticas incentivan ás empresas de probas xenéticas a compartir a súa base de datos xenética para o desenvolvemento de fármacos. Esta asociación tivo os seus críticos que pensan que é unha práctica pouco ética.
    • Seleccione os gobernos que utilicen datos biométricos para vincular a dispoñibilidade dos servizos gobernamentais coa tarxeta de identificación dunha persoa que, finalmente, incluirá os seus datos xenéticos e biométricos únicos. Unha ampla gama de servizos financeiros pode seguir unha traxectoria similar de empregar datos xenéticos únicos para procesos de verificación de transaccións durante as próximas décadas. 
    • Máis persoas que demandan transparencia sobre como se realiza a investigación xenética e como se almacena a súa información.
    • Países que comparten bases de datos xenéticas para promover a investigación sanitaria e crear medicamentos e terapias máis equitativas.

    Preguntas a ter en conta

    • De que outra maneira o recoñecemento xenético pode causar preocupación pola normativa de privacidade?
    • Cales son os outros beneficios e retos potenciais do recoñecemento de xenes?

    Referencias de insight

    As seguintes ligazóns populares e institucionais foron referenciadas para esta visión: