સ્વદેશી જીનોમ એથિક્સ: જીનોમિક સંશોધનને સમાવિષ્ટ અને સમાન બનાવવું

• લેખક:
• લેખક નામ

  ક્વોન્ટમરુન અગમચેતી
• નવેમ્બર 4, 2022

આંતરદૃષ્ટિનો સારાંશ

ઘણા વૈજ્ઞાનિકોના સારા ઇરાદા હોવા છતાં, સ્વદેશી વસ્તીના ડીએનએ સાથે સંકળાયેલા અભ્યાસો ઘણીવાર સ્વદેશી સમુદાયના સભ્યો દ્વારા શોષણની લાગણીમાં પરિણમે છે. સ્વદેશી લોકો અને વૈજ્ઞાનિકો વચ્ચે વિશ્વાસનો સામાન્ય અભાવ છે કારણ કે મોટાભાગના અભ્યાસોએ તેમના ડીએનએનું યોગદાન આપનાર લોકોની જરૂરિયાતો અથવા હિતોને ધ્યાનમાં લીધા નથી. તબીબી સંશોધન ખરેખર અસરકારક અને માહિતીપ્રદ બનવા માટે, ડીએનએ એકત્રીકરણ નૈતિક અને સમાવિષ્ટ છે તેની ખાતરી કરવા માટે વધુ સારી નીતિ હોવી જરૂરી છે.

સ્વદેશી જીનોમ નીતિશાસ્ત્ર સંદર્ભ

મૂળ અમેરિકન આદિજાતિ હવાસુપાઈએ 20મી સદીના અંતમાં પ્રચંડ ડાયાબિટીસનો અનુભવ કર્યો હતો. આદિજાતિએ એરિઝોના સ્ટેટ યુનિવર્સિટીના સંશોધકો (એએસયુ) ને 1990 માં એક અભ્યાસ હાથ ધરવા અને લોહીના નમૂના લેવાની મંજૂરી આપી, આશા રાખી કે સંશોધન તેમને ડાયાબિટીસ ઘટાડવામાં મદદ કરશે. પરંતુ હવાસુપાઈ લોકો માટે અજાણ્યા, સંશોધકોએ મદ્યપાન અને અન્ય માનસિક બિમારીઓ માટે આનુવંશિક સૂચકાંકોનો સમાવેશ કરવા પ્રોજેક્ટના પરિમાણોને વિસ્તૃત કર્યા હતા.

સંશોધકોએ શૈક્ષણિક જર્નલોમાં અસંખ્ય પેપર્સ પ્રકાશિત કર્યા, જેના કારણે આદિજાતિના સભ્યોમાં ઇનબ્રીડિંગ અને સ્કિઝોફ્રેનિઆ વિશે સમાચાર આવ્યા. હવાસુપાઈએ 2004 માં ASU સામે દાવો દાખલ કર્યો. 2010 માં દાવો પતાવ્યા પછી, ASU એ આદિજાતિને લોહીના નમૂનાઓ પરત કર્યા અને વધુ સંશોધન હાથ ધરવા કે પ્રકાશિત નહીં કરવાનું વચન આપ્યું.

તેવી જ રીતે, નાવાજો નેશન, યુ.એસ.માં સ્વદેશી લોકોના બીજા ક્રમનું સૌથી મોટું જૂથ છે, તેણે પાછળથી અગાઉના શોષણને કારણે તેના સભ્યો પર તમામ આનુવંશિક ક્રમ, વિશ્લેષણ અને સંબંધિત સંશોધન પર પ્રતિબંધ મૂક્યો હતો. આ ઉદાહરણો સ્વદેશી લોકો પર હાથ ધરવામાં આવેલા અનૈતિક જીનોમિક સંશોધનના માત્ર થોડા ઉદાહરણો છે. આનુવંશિક પૃથ્થકરણ પ્રત્યે અવિશ્વાસ વધવાને કારણે, સ્થાનિક આદિવાસીઓના આનુવંશિક નમૂનાઓ સામાન્ય રીતે રાષ્ટ્રીય આનુવંશિક ડેટાબેઝમાં સમાવવામાં આવતા નથી.

વિક્ષેપકારક અસર

બાયોમેડિકલ સંશોધન કે જે સ્વદેશી લોકોને અસર કરે છે તેણે તબીબી સંસ્થાઓ અને સંશોધકો દ્વારા સંશોધન શોષણ અને નુકસાનના ઇતિહાસને ધ્યાનમાં લેવું જોઈએ. રીફ્રેમિંગનું એક નિર્ણાયક પાસું સ્વદેશી લોકો અને બિન-આદેશી સંશોધન સંસ્થાઓ વચ્ચેના વસાહતી અને અન્યાયી સંબંધોને ઓળખે છે. ઘણી વાર, સ્થાનિક જૂથો વિશે તેમના ઇનપુટ અથવા સંડોવણી વિના સંશોધન કરવામાં આવ્યું છે. 

અને સ્વદેશી આરોગ્ય સંશોધન માટે ભંડોળ પૂરું પાડતી નીતિઓ ફૂલપ્રૂફ નથી. આ દિશાનિર્દેશો બાંહેધરી આપતા નથી કે નાણાં સીધા સ્વદેશી સમુદાયો સુધી પહોંચે; વધુ વખત, સંશોધકોને આ સમુદાયોનું શોષણ કરતા અટકાવવા માટે કોઈ કાર્યવાહી નથી.

કેટલીક યુનિવર્સિટીઓ અને સંશોધન જૂથો આ સંબંધને બદલવાનો પ્રયાસ કરી રહ્યાં છે. 2011 માં, યુનિવર્સિટી ઓફ ઇલિનોઇસ માનવશાસ્ત્રી રિપન માલ્હીએ જીનોમિક્સ (SING) પ્રોગ્રામમાં સ્વદેશી લોકો માટે સમર ઇન્ટર્નશિપ શરૂ કરી. દર વર્ષે, 15 થી 20 સ્વદેશી વૈજ્ઞાનિકો અને તેમના સમુદાયના સભ્યો જીનોમિક્સ તાલીમના એક સપ્તાહ માટે ભેગા થાય છે. પરિણામે, તેઓ આનુવંશિક સંશોધન સાધનોને તેમના સમુદાયોમાં પાછા લાવવા માટે કુશળતા મેળવે છે. 

2021 માં, સ્વદેશી જીનોમિક્સ એલેક્સ બ્રાઉનના ઓસ્ટ્રેલિયન નેશનલ યુનિવર્સિટીના પ્રોફેસરની આગેવાની હેઠળના કન્સોર્ટિયમને સ્વદેશી જીનોમિક્સમાં દેશના પ્રથમ મોટા પાયે પ્રયાસો શરૂ કરવા માટે USD $5 મિલિયન આપવામાં આવ્યા હતા. આ ભંડોળ નેશનલ હેલ્થ એન્ડ મેડિકલ રિસર્ચ કાઉન્સિલ (NHMRC) તરફથી આવ્યું છે. આ કન્સોર્ટિયમ સ્વદેશી આરોગ્ય, ડેટા સાયન્સ, જીનોમિક્સ, નૈતિકતા અને વસ્તી અને ક્લિનિકલ જિનેટિક્સમાં રાષ્ટ્રીય નેતાઓને લાવે છે જેથી સંવેદનશીલ સમુદાયોમાં જીનોમિક દવાઓની જીવન-બદલતી સંભવિતતાની સમાન ઍક્સેસ પ્રદાન કરી શકાય.

સ્વદેશી જીનોમ એથિક્સની અસરો

સ્વદેશી જિનોમ નીતિશાસ્ત્રના વ્યાપક અસરોમાં નીચેનાનો સમાવેશ થઈ શકે છે: 

• સ્વદેશી વૈજ્ઞાનિકો અને સંશોધકો તેમના સમુદાયો માટે સંભવિત સારવારો પર સંશોધનને આગળ વધારવા માટે તેમના સંબંધિત જીનોમિક અભ્યાસને શેર કરી રહ્યાં છે.
• સ્વદેશી સમુદાયોને તબીબી સંશોધનમાં શોષણ, ખોટી રજૂઆત અથવા ઓછી રજૂઆતથી બચાવવા માટે નિયમો અને નીતિઓને સુધારવા માટે સંશોધન સંસ્થાઓ અને આરોગ્યસંભાળ વ્યાવસાયિકો સાથે સહયોગ કરતી સરકારો.
• રાષ્ટ્રવ્યાપી જીનોમિક સંશોધનમાં સામેલ થવા માટે સ્વદેશી વૈજ્ઞાનિકો અને આનુવંશિકશાસ્ત્રીઓ માટે તકોમાં વધારો.
• જનીન ઉપચાર જેવી વિશિષ્ટ આરોગ્યસંભાળ સેવાઓની વધુ ઍક્સેસ સહિત સ્વદેશી લોકો માટે ઉન્નત વ્યક્તિગત દવા અને બહેતર તબીબી સારવાર.
• વધુ વ્યાપક અને સાંસ્કૃતિક રીતે સંવેદનશીલ સંશોધન પ્રથાઓને ઉત્તેજન આપતા, એકેડેમીયામાં સ્વદેશી જ્ઞાન પ્રણાલીઓ માટે ઉન્નત સમજણ અને આદર.
• જીનોમિક સંશોધનમાં સમુદાય-સંચાલિત સંમતિ પ્રક્રિયાઓનો વિકાસ, સ્વાયત્તતા અને સ્વદેશી લોકોની અધિકારોની ખાતરી કરવાને પ્રાથમિકતા આપવામાં આવે છે.
• આરોગ્યસંભાળ સંસાધનોનું વધુ સમાન વિતરણ અને સ્વદેશી વસ્તી માટે સંશોધન ભંડોળ, આરોગ્ય પરિણામોમાં અસમાનતાને સંબોધિત કરે છે.

ધ્યાનમાં લેવાના પ્રશ્નો

• અન્ય કઈ રીતે સંશોધન સંસ્થાઓ અને તબીબી વ્યાવસાયિકો સ્વદેશી સમુદાયો સાથેના તેમના સંબંધો સુધારી શકે છે?
• અન્ય કઈ રીતો છે જેનાથી સંશોધકો સ્વદેશી જીનોમિક ડેટાના નૈતિક સંગ્રહ અને સારવારની ખાતરી કરી શકે છે?