स्वदेशी जीनोम नैतिकता: जीनोमिक अनुसंधान को समावेशी और न्यायसंगत बनाना

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  क्वांटमरन दूरदर्शिता
• नवम्बर 4/2022

अंतर्दृष्टि सारांश

कई वैज्ञानिकों के अच्छे इरादों के बावजूद, स्वदेशी आबादी के डीएनए से जुड़े अध्ययनों के परिणामस्वरूप अक्सर स्वदेशी समुदाय के सदस्यों द्वारा शोषण की भावना पैदा होती है। स्वदेशी लोगों और वैज्ञानिकों के बीच आम तौर पर विश्वास की कमी है क्योंकि किए गए अधिकांश अध्ययनों में उन लोगों की जरूरतों या हितों पर विचार नहीं किया गया जिन्होंने अपना डीएनए योगदान दिया। चिकित्सा अनुसंधान को वास्तव में प्रभावी और जानकारीपूर्ण बनाने के लिए, यह सुनिश्चित करने के लिए एक बेहतर नीति की आवश्यकता है कि डीएनए एकत्रीकरण नैतिक और समावेशी हो।

स्वदेशी जीनोम नैतिकता संदर्भ

मूल अमेरिकी जनजाति हवासुपाई ने 20वीं शताब्दी के अंत में बड़े पैमाने पर मधुमेह का अनुभव किया। जनजाति ने एरिजोना स्टेट यूनिवर्सिटी के शोधकर्ताओं (एएसयू) को 1990 में एक अध्ययन करने और रक्त के नमूने लेने की अनुमति दी, उम्मीद है कि अनुसंधान मधुमेह को कम करने में उनकी सहायता करेगा। लेकिन हवासुपाई लोगों के लिए अज्ञात, शोधकर्ताओं ने शराब और अन्य मानसिक बीमारियों के आनुवंशिक संकेतकों को शामिल करने के लिए परियोजना के मापदंडों का विस्तार किया था।

शोधकर्ताओं ने अकादमिक पत्रिकाओं में कई पत्र प्रकाशित किए, जिससे जनजाति के सदस्यों के बीच इनब्रीडिंग और सिज़ोफ्रेनिया के बारे में खबरें आईं। हवासुपाई ने 2004 में एएसयू के खिलाफ एक मुकदमा दायर किया। 2010 में मुकदमे का निपटारा होने के बाद, एएसयू ने रक्त के नमूने जनजाति को वापस कर दिए और वादा किया कि वह कोई और शोध नहीं करेगा या प्रकाशित नहीं करेगा।

इसी तरह, अमेरिका में स्वदेशी लोगों के दूसरे सबसे बड़े समूह नवाजो नेशन ने बाद में पिछले शोषण के कारण अपने सदस्यों पर सभी आनुवंशिक अनुक्रमण, विश्लेषण और संबंधित शोध पर प्रतिबंध लगा दिया। ये उदाहरण स्वदेशी लोगों पर किए गए अनैतिक जीनोमिक शोध के कुछ उदाहरण हैं। आनुवंशिक विश्लेषण के प्रति बढ़ते अविश्वास के कारण, स्थानीय जनजातियों के आनुवंशिक नमूने आमतौर पर राष्ट्रीय आनुवंशिक डेटाबेस में शामिल नहीं होते हैं।

विघटनकारी प्रभाव

स्वदेशी लोगों को प्रभावित करने वाले बायोमेडिकल अनुसंधान को अनुसंधान शोषण के इतिहास और चिकित्सा संस्थानों और शोधकर्ताओं द्वारा किए गए नुकसान पर विचार करना चाहिए। रीफ्रैमिंग का एक महत्वपूर्ण पहलू स्वदेशी लोगों और गैर-स्वदेशी शोध संस्थानों के बीच औपनिवेशिक और अनुचित संबंधों को पहचानता है। बहुत बार, स्थानीय समूहों के बारे में उनके इनपुट या भागीदारी के बिना शोध किया गया है। 

और स्वदेशी स्वास्थ्य अनुसंधान को निधि देने वाली नीतियां अचूक नहीं हैं। ये दिशानिर्देश इस बात की गारंटी नहीं देते हैं कि पैसा सीधे स्वदेशी समुदायों तक पहुंचता है; अधिक बार, शोधकर्ताओं को इन समुदायों का शोषण करने से रोकने के लिए कोई प्रक्रिया नहीं होती है।

कुछ विश्वविद्यालय और शोध समूह इस रिश्ते को बदलने की कोशिश कर रहे हैं। 2011 में, इलिनोइस विश्वविद्यालय के मानवविज्ञानी रिपन मल्ही ने जीनोमिक्स (सिंग) कार्यक्रम में स्वदेशी लोगों के लिए ग्रीष्मकालीन इंटर्नशिप शुरू की। हर साल, 15 से 20 स्वदेशी वैज्ञानिक और उनके समुदायों के सदस्य एक सप्ताह के व्यावहारिक जीनोमिक्स प्रशिक्षण के लिए इकट्ठा होते हैं। नतीजतन, वे आनुवंशिक अनुसंधान उपकरण को अपने समुदायों में वापस लाने के लिए कौशल प्राप्त करते हैं। 

2021 में, ऑस्ट्रेलियाई नेशनल यूनिवर्सिटी के स्वदेशी जीनोमिक्स के प्रोफेसर एलेक्स ब्राउन के नेतृत्व वाले एक संघ को स्वदेशी जीनोमिक्स में देश के पहले बड़े पैमाने के प्रयासों को शुरू करने के लिए $ 5 मिलियन का अनुदान दिया गया था। यह फंडिंग राष्ट्रीय स्वास्थ्य और चिकित्सा अनुसंधान परिषद (एनएचएमआरसी) से हुई। कंसोर्टियम कमजोर समुदायों में जीनोमिक चिकित्सा की जीवन-परिवर्तनकारी क्षमता तक समान पहुंच प्रदान करने के लिए स्वदेशी स्वास्थ्य, डेटा विज्ञान, जीनोमिक्स, नैतिकता और जनसंख्या और नैदानिक ​​आनुवंशिकी में राष्ट्रीय नेताओं को लाता है।

स्वदेशी जीनोम नैतिकता के निहितार्थ

स्वदेशी जीनोम नैतिकता के व्यापक निहितार्थों में शामिल हो सकते हैं: 

• स्वदेशी वैज्ञानिक और शोधकर्ता अपने समुदायों के लिए संभावित उपचार पर अनुसंधान को आगे बढ़ाने के लिए अपने संबंधित जीनोमिक अध्ययन साझा कर रहे हैं।
• स्वदेशी समुदायों को शोषण, गलत प्रतिनिधित्व, या चिकित्सा अनुसंधान में कम प्रतिनिधित्व से बचाने वाले नियमों और नीतियों में सुधार के लिए सरकारें अनुसंधान संस्थानों और स्वास्थ्य पेशेवरों के साथ सहयोग कर रही हैं।
• राष्ट्रव्यापी जीनोमिक अनुसंधान में स्वदेशी वैज्ञानिकों और आनुवंशिकीविदों को शामिल करने के लिए बढ़े हुए अवसर।
• स्वदेशी लोगों के लिए उन्नत व्यक्तिगत दवा और बेहतर चिकित्सा उपचार, जिसमें जीन थेरेपी जैसी विशिष्ट स्वास्थ्य सेवाओं तक अधिक पहुंच शामिल है।
• शिक्षा जगत में स्वदेशी ज्ञान प्रणालियों के लिए समझ और सम्मान में वृद्धि, अधिक समावेशी और सांस्कृतिक रूप से संवेदनशील अनुसंधान प्रथाओं को बढ़ावा देना।
• जीनोमिक अनुसंधान में समुदाय-संचालित सहमति प्रक्रियाओं का विकास, स्वदेशी लोगों की स्वायत्तता और अधिकारों को सुनिश्चित करना प्राथमिकता है।
• स्वदेशी आबादी के लिए स्वास्थ्य देखभाल संसाधनों और अनुसंधान निधि का अधिक न्यायसंगत वितरण, स्वास्थ्य परिणामों में असमानताओं को संबोधित करना।

विचार करने के लिए प्रश्न

• अनुसंधान संस्थान और चिकित्सा पेशेवर अन्य किन तरीकों से स्वदेशी समुदायों के साथ अपने संबंधों को सुधार सकते हैं?
• वे कौन से अन्य तरीके हैं जिनसे शोधकर्ता स्वदेशी जीनोमिक डेटा के नैतिक संग्रह और उपचार को सुनिश्चित कर सकते हैं?