Pacijentova kontrola medicinskih podataka: Jačanje demokratizacije medicine

• Autor:
• ime autora

  Quantumrun Foresight
• Travnja 28, 2022

Sažetak uvida

Pacijenti koji imaju kontrolu nad svojim zdravstvenim podacima spremni su preoblikovati zdravstvenu skrb, omogućujući personaliziraniju skrb i smanjujući razlike u pristupu i kvaliteti. Ova promjena mogla bi dovesti do učinkovitijeg zdravstvenog sustava, s liječnicima koji imaju pristup kompletnoj povijesti pacijenata, poticanjem tehnološkog napretka i stvaranjem novih prilika za diplomante informatike. Međutim, to također postavlja izazove, kao što su moguće povrede privatnosti, etičke dileme i potreba za značajnim ulaganjima u digitalnu infrastrukturu i obrazovanje.

Kontekst kontrole podataka o pacijentu

Podatke o pacijentima često je potrebno prenositi i dijeliti između zdravstvenih radnika, pružatelja osiguranja i drugih ključnih dionika kako bi se osigurala kvaliteta liječenja pacijenata. Međutim, u mnogim zdravstvenim mrežama diljem svijeta postoji nedostatak koordinacije između ovih grupa, ostavljajući većinu podataka o pacijentima u različitim digitalnim sustavima i sustavima za pohranu podataka. Davanje pacijentima kontrole nad njihovim informacijama uključuje zabranu blokiranja podataka, dopuštanje potrošačima potpuni pristup njihovim zdravstvenim podacima, te ih čini krajnjim vlasnicima svojih podataka zajedno s privilegijama kontrole pristupa svojstvenim tim ovlastima. 

Zdravstvena industrija je pod povećanim nadzorom od kasnih 2010-ih zbog pružanja nejednakog pristupa i usluga na temelju rase, etničke pripadnosti i socioekonomskog statusa. Na primjer, u lipnju 2021. Centar za kontrolu i prevenciju bolesti objavio je podatke koji pokazuju da su pacijenti Afroamerikanci i Hispanoamerikanci u Sjedinjenim Državama imali gotovo tri puta veću vjerojatnost da će biti hospitalizirani zbog COVID-19 nego pacijenti bijele rase. 

Nadalje, pružateljima osiguranja i zdravstvenim tvrtkama često je zabranjeno brzo i učinkovito dijeljenje podataka o pacijentima, što odgađa pravodobno liječenje pacijenata između pružatelja usluga koji djeluju u odvojenim mrežama. Zakašnjeli prijenos informacija može dovesti do nekoliko problema, poput odgođene dijagnoze i liječenja, dupliciranja laboratorijskih radova i drugih standardnih postupaka koji dovode do toga da pacijenti plaćaju veće bolničke račune. Stoga je razvoj suradničkih i simbiotičkih komunikacijskih kanala između ključnih dionika unutar zdravstvene industrije ključan kako bi pacijenti mogli dobiti pravodobno i odgovarajuće liječenje. Stručnjaci nadalje vjeruju da će dopuštanje pacijentima punog pristupa i kontrole nad njihovim zdravstvenim podacima značajno poboljšati jednakost u zdravstvenoj skrbi. 

Razarajući učinak

U ožujku 2019. Ured nacionalnog koordinatora za IT u zdravstvu (ONC) i centri za usluge Medicare & Medicaid (CMS) izdali su dvije uredbe koje potrošačima omogućuju kontrolu svojih zdravstvenih podataka. Pravilo ONC-a nalagalo bi pacijentima da imaju jednostavan pristup svojim elektroničkim zdravstvenim kartonima (EHR). Pravilo CMS-a nastoji pacijentima omogućiti pristup evidenciji zdravstvenog osiguranja, osiguravajući osiguravatelji daju podatke o potrošačima u elektroničkom obliku. 

Pacijenti koji imaju potpunu kontrolu nad svojim zdravstvenim podacima i različiti pružatelji zdravstvenih usluga i ustanove koji mogu jednostavno dijeliti EHR-ove mogli bi povećati učinkovitost zdravstvenog sustava. Liječnici će moći pristupiti kompletnoj povijesti pacijenta, čime će se smanjiti potreba za dijagnostičkim testovima ako su već obavljeni i povećati brzinu dijagnoze i liječenja. Kao rezultat toga, stope smrtnosti mogu biti niže u slučaju teških bolesti. 

Pružatelji osiguranja i bolnice mogu se udružiti s tehnološkim i softverskim tvrtkama kako bi razvili aplikacije i platforme koje omogućuju različitim dionicima unutar zdravstvene industrije pristup podacima o pacijentima prema potrebi na njihovim telefonima ili mobilnim uređajima. Ovi dionici—uključujući pacijente, liječnike, osiguravatelje i zdravstvene tvrtke—mogu postati bolje informirani o trenutnom stanju pacijenta, uz osmišljavanje novih zakona koji pomažu u razjašnjavanju i ekstrapolaciji prava pacijenata kada dijele svoje osobne medicinske podatke. 

Učinak liječnika i zdravstvenih radnika također bi se mogao poboljšati, budući da će njihova povijest liječenja biti dio bilo koje baze podataka o zdravstvenim podacima, što će dovesti do bolje implementacije i evaluacije unutar zdravstvene industrije. 

Implikacije kontrole pacijenata nad zdravstvenim podacima 

Šire implikacije pacijenata koji kontroliraju svoje zdravstvene podatke mogu uključivati:

• Poboljšana pravednost zdravstvene skrbi u svim zdravstvenim sustavima jer će se rad liječnika i ishodi liječenja bolje pratiti nego prije, što će dovesti do personaliziranije skrbi i smanjenja razlika u pristupu i kvaliteti zdravstvene skrbi.
• Vlade dobivaju lakši pristup makro zdravstvenim podacima na razini stanovništva koji im mogu pomoći u planiranju lokalnih i nacionalnih ulaganja i intervencija u zdravstvo, što dovodi do učinkovitije raspodjele resursa i ciljanih javnozdravstvenih kampanja.
• Šire tržište rada za IT diplomante u okviru razvoja aplikacija, dok se različite tehnologije natječu u razvoju aplikacija za podatke o pacijentima koje su vodeće na tržištu za upotrebu u zdravstvenoj industriji, što dovodi do više mogućnosti za zapošljavanje i poticanja tehnološkog napretka u zdravstvu.
• Povećana učestalost kibernetičkih napada u zdravstvenoj industriji zbog kretanja podataka o pacijentima između digitalnih sustava i dostupnosti na mreži, što dovodi do potencijalnih povreda privatnosti i potrebe za pojačanim sigurnosnim mjerama.
• Mogućnost zlouporabe osobnih zdravstvenih podataka od strane korporacija ili trećih strana, što dovodi do etičkih problema i potrebe za strogim propisima za zaštitu privatnosti pojedinaca.
• Promjena u ravnoteži moći između pružatelja zdravstvenih usluga i pacijenata, što dovodi do mogućih sukoba i pravnih izazova jer pacijenti preuzimaju kontrolu nad svojim podacima, što može utjecati na tradicionalni odnos liječnika i pacijenta.
• Potencijal za ekonomske razlike u pristupu personaliziranoj zdravstvenoj skrbi, budući da oni koji imaju sredstva za korištenje svojih podataka mogu dobiti povlašteni tretman, što dovodi do povećanja jaza u kvaliteti zdravstvene skrbi.
• Promjena u poslovnim modelima zdravstvene skrbi jer podaci koje kontroliraju pacijenti postaju vrijedna imovina, što dovodi do novih tokova prihoda za tvrtke koje mogu iskoristiti te informacije i potencijalno mijenjajući konkurentsko okruženje.
• Potreba za značajnim ulaganjima u digitalnu infrastrukturu i obrazovanje kako bi se omogućila široka kontrola pacijenata nad zdravstvenim podacima, što dovodi do potencijalnog financijskog opterećenja zdravstvenih sustava i vlada.

Pitanja za razmatranje

• Mislite li da će se osiguravatelji ili zdravstveni djelatnici opirati implementaciji podataka koje kontroliraju pacijenti i EHR-a? Zašto ili zašto ne? 
• Koji novi startupi ili podindustrije mogu proizaći iz proliferacije podataka o pacijentima potaknute ovim trendom?