Genetikai felismerés: Az emberek ma már könnyen azonosíthatók génjeik alapján

KÉP HITEL:
Kép hitel
Készlet

Genetikai felismerés: Az emberek ma már könnyen azonosíthatók génjeik alapján

Genetikai felismerés: Az emberek ma már könnyen azonosíthatók génjeik alapján

Alcím szövege
A kereskedelmi genetikai tesztek hasznosak az egészségügyi kutatásban, de megkérdőjelezhetőek az adatvédelem szempontjából.
    • Szerző:
    • Szerző neve
      Quantumrun Foresight
    • November 30, 2022

    Insight összefoglaló

    Bár a fogyasztói DNS-teszt szórakoztató módja lehet annak, hogy többet tudjunk meg örökségünkről, lehetővé teszi mások számára is, hogy beleegyezésük vagy tudta nélkül felismerjenek egyéneket. Sürgősen foglalkozni kell a genetikai felismerés és az információtárolás kezelésével, hogy egyensúlyt teremtsünk a nyilvános kutatás és a személyes adatok védelme között. A genetikai felismerés hosszú távú következményei közé tartozhat a bűnüldöző szervek genetikai adatbázisokba való behatolása és a Big Pharma együttműködése a genetikai vizsgálati szolgáltatókkal.

    Genetikai felismerési kontextus

    A Science folyóirat jelentése szerint az európai származású amerikai állampolgárok most 60 százalékos eséllyel találnak rájuk és DNS-vizsgálattal felismerik őket, még akkor is, ha soha nem küldtek mintát olyan cégeknek, mint a 23andMe vagy az AncestryDNA. Ennek az az oka, hogy a feldolgozatlan biometrikus adatokat át lehet vinni a nyilvánosság számára nyitott webhelyekre, például a GEDmatch-re. Ezen az oldalon a felhasználók rokonokat kereshetnek más platformokról származó DNS-információk megtekintésével. Ezenkívül a törvényszéki szakértők hozzáférhetnek ehhez a webhelyhez, és felhasználhatják az adatokat a Facebookon vagy a kormányzati személyes nyilvántartásokban található további információkkal kombinálva.

    A 23andMe folyamatosan bővülő emberi genetikai adatbázisa mára az egyik, ha nem a legnagyobb és legértékesebb. A 2022andMe szerint 12-ben 30 millió ember fizetett azért, hogy DNS-szekvenálását elvégezzék a vállalattal, és 23 százalékuk úgy döntött, hogy megosztja ezeket a jelentéseket az egészségügyi szakemberekkel. Bár több egyén alkalmas egészségügyi célú genetikai vizsgálatra, az egyén környezete is szerepet játszik a betegségek kialakulásában. 

    Ezenkívül, mivel az emberi betegségek gyakran több génhibából erednek, a hatalmas DNS-adatok gyűjtése elengedhetetlen a tudományos tanulmányozáshoz. Ellentétben azzal, hogy diagnosztikai információkat adunk egy egyénről, a nagy adatkészletek általában nagyobb értéket kínálnak, ha a genom ismeretlen részleteit ismerjük meg. Mindazonáltal mindkét fogyasztói genetikai teszt elengedhetetlen az egészségügy jövője szempontjából, és most az a kihívás, hogy miként védhetjük meg az egyéni identitást, miközben hozzájárulunk a kutatáshoz.

    Bomlasztó hatás

    A közvetlen fogyasztói (DTC) genetikai tesztelés lehetővé teszi az egyének számára, hogy otthonukban ismerjék meg genetikájukat, ahelyett, hogy laborba mennének. Ez azonban bizonyos komplikációkat eredményezett. Például az olyan genetikai webhelyeken, mint a 23andMe vagy az AncestryDNA, a magánörökbefogadásokkal kapcsolatos kapcsolatok a genetikai adataikon keresztül derültek ki. Ezenkívül a genetikát övező etikai megfontolások az elsődlegesen a társadalom számára legjobb vita helyett az egyéni személyiségi jogok védelmével kapcsolatos aggodalom felé toltak el. 

    Egyes országok, például Anglia (és Wales), úgy döntöttek, hogy kifejezetten védik a genetikai magánéletet, különösen, ha az egy személy rokonairól van szó. 2020-ban a Legfelsőbb Bíróság elismerte, hogy a klinikusoknak nemcsak a páciensük érdekeit kell figyelembe venniük, amikor arról döntenek, hogy nyilvánosságra hozzák-e az információkat. Más szóval, az egyén ritkán az egyetlen személy, akinek komoly érdeke fűződik genetikai adataihoz, ez az etikai elképzelés már régen kialakult. Majd kiderül, hogy más országok is követik-e a példát.

    Egy másik terület, amelyet a genetikai felismerés megváltoztat, a spermium- és petesejt-adományozás. A kereskedelmi genetikai vizsgálatok lehetővé tették a családtörténet nyomon követését a nyálminta és a DNS-szekvenciák adatbázisának összehasonlításával. Ez a funkció aggodalomra ad okot, mert előfordulhat, hogy a spermium- és petesejt-donorok már nem maradnak névtelenek. 

    A ConnectedDNA brit kutatási projekt szerint azok az emberek, akik tudták, hogy donortól fogantak, fogyasztói genetikai teszteket használnak, hogy információkat gyűjtsenek biológiai szüleikről, féltestvéreikről és más lehetséges rokonaikról. Több információt is keresnek örökségükről, beleértve az etnikai hovatartozást és a lehetséges jövőbeni egészségügyi kockázatokat.

    A genetikai felismerés következményei

    A genetikai felismerés tágabb következményei lehetnek: 

    • Genetikai adatbázisokat használnak annak előrejelzésére, hogy egy személy milyen valószínűséggel kap olyan betegségeket, mint a rák, ami több korai diagnózishoz és megelőző intézkedésekhez vezet.
    • A bűnüldöző szervek együttműködnek genetikai adatbázis-vállalatokkal, hogy a gyanúsítottakat genetikai információikon keresztül nyomon követhessék. Az emberi jogi szervezetek azonban visszaszorulnak.
    • Gyógyszeripari cégek, amelyek arra ösztönzik a genetikai tesztelő cégeket, hogy osszák meg genetikai adatbázisukat gyógyszerfejlesztés céljából. Ennek a partnerségnek voltak kritikusai, akik szerint ez etikátlan gyakorlat.
    • Válasszon olyan kormányokat, amelyek biometrikus adatokat használnak ahhoz, hogy a kormányzati szolgáltatások elérhetőségét egy személy személyi igazolványához kapcsolják, amely végül tartalmazni fogja az egyedi genetikai és biometrikus adatait. A pénzügyi szolgáltatások széles köre hasonló pályát követhet az elkövetkező évtizedekben, amikor egyedi genetikai adatokat alkalmaznak a tranzakció-ellenőrzési folyamatokhoz. 
    • Egyre többen követelnek átláthatóságot a genetikai kutatások lefolytatásával és információik tárolásával kapcsolatban.
    • Azok az országok, amelyek genetikai adatbázisokat osztanak meg az egészségügyi kutatás előmozdítása és igazságosabb gyógyszerek és terápiák létrehozása érdekében.

    Megfontolandó kérdések

    • Hogyan okozhat egyébként a genetikai felismerés aggodalmat az adatvédelmi szabályozással kapcsolatban?
    • Mik a génfelismerés egyéb lehetséges előnyei és kihívásai?

    Insight hivatkozások

    A következő népszerű és intézményi hivatkozásokra hivatkoztunk ehhez a betekintéshez: