Pengakuan genetik: Orang sekarang mudah diidentifikasi oleh gen mereka

KREDIT GAMBAR:
Gambar kredit
stok

Pengakuan genetik: Orang sekarang mudah diidentifikasi oleh gen mereka

Pengakuan genetik: Orang sekarang mudah diidentifikasi oleh gen mereka

Teks subjudul
Tes genetik komersial bermanfaat untuk penelitian kesehatan, tetapi dipertanyakan untuk privasi data.
    • Penulis:
    • nama penulis
      Pandangan ke Depan Quantumrun
    • November 30, 2022

    Ringkasan wawasan

    Meskipun tes DNA konsumen mungkin merupakan cara yang menyenangkan untuk mempelajari lebih lanjut tentang warisan seseorang, tes ini juga berpotensi memungkinkan orang lain mengenali individu tanpa persetujuan atau sepengetahuan mereka. Ada kebutuhan mendesak untuk mengatasi bagaimana pengenalan genetik dan penyimpanan informasi harus dikelola untuk menciptakan keseimbangan antara penelitian publik dan privasi pribadi. Implikasi jangka panjang dari pengenalan genetik dapat mencakup penegakan hukum yang memanfaatkan basis data genetik dan kolaborasi Farmasi Besar dengan penyedia pengujian genetik.

    Konteks pengenalan genetik

    Warga negara Amerika keturunan Eropa sekarang memiliki peluang 60 persen untuk ditemukan dan dikenali melalui tes DNA, bahkan jika mereka tidak pernah mengirim sampel ke perusahaan seperti 23andMe atau AncestryDNA, menurut laporan jurnal Science. Pasalnya, data biometrik yang belum diproses dapat ditransfer ke situs web yang terbuka untuk umum, seperti GEDmatch. Situs ini memungkinkan pengguna untuk mencari kerabat dengan melihat informasi DNA dari platform lain. Selain itu, peneliti forensik dapat mengakses situs web ini dan memanfaatkan data yang digabungkan dengan informasi tambahan yang ditemukan di Facebook atau catatan pribadi pemerintah.

    Database genetik manusia 23andMe yang terus berkembang sekarang menjadi salah satu, jika bukan yang terbesar, dan paling berharga. Pada tahun 2022, 12 juta orang membayar untuk mengurutkan DNA mereka dengan perusahaan, dan 30 persen memilih untuk membagikan laporan tersebut dengan profesional perawatan kesehatan, menurut 23andMe. Meskipun lebih banyak individu yang dapat menerima pengujian genetik untuk tujuan perawatan kesehatan, lingkungan seseorang juga berperan dalam perkembangan penyakit. 

    Selain itu, karena penyakit manusia sering muncul dari banyak cacat gen, mengumpulkan data DNA yang sangat besar sangat penting untuk studi ilmiah. Berbeda dengan memberikan informasi diagnostik tentang individu, kumpulan data besar biasanya menawarkan nilai lebih saat mempelajari detail genom yang tidak diketahui. Namun, kedua tes genetik konsumen itu penting untuk masa depan perawatan kesehatan, dan tantangannya sekarang adalah bagaimana melindungi identitas individu sambil berkontribusi pada penelitian.

    Dampak yang mengganggu

    Pengujian genetik Direct-to-consumer (DTC) memungkinkan individu belajar tentang genetika mereka dalam kenyamanan rumah mereka alih-alih pergi ke laboratorium. Namun, hal ini mengakibatkan beberapa komplikasi. Misalnya, di situs web genetik seperti 23andMe atau AncestryDNA, hubungan adopsi pribadi terungkap melalui data genetik mereka. Selain itu, pertimbangan etis seputar genetika bergeser dari terutama memperdebatkan apa yang terbaik bagi masyarakat menjadi khawatir tentang melindungi hak privasi individu. 

    Beberapa negara, seperti Inggris (dan Wales), telah memutuskan untuk secara eksplisit melindungi privasi genetik, terutama jika menyangkut kerabat seseorang. Pada tahun 2020, Pengadilan Tinggi mengakui bahwa dokter harus mempertimbangkan bukan hanya kepentingan pasien mereka saat memutuskan apakah akan mengungkapkan informasi atau tidak. Dengan kata lain, individu tersebut jarang menjadi satu-satunya orang yang memiliki kepentingan dalam data genetik mereka, sebuah gagasan etis yang sudah ada sejak lama. Masih harus dilihat apakah negara lain akan mengikuti.

    Area lain yang diubah oleh pengenalan genetik adalah donasi sperma dan sel telur. Pengujian genetik komersial telah memungkinkan untuk melacak riwayat keluarga dengan membandingkan sampel air liur dengan database sekuens DNA. Fitur ini menimbulkan kekhawatiran karena donor sperma dan sel telur mungkin tidak lagi anonim. 

    Menurut proyek penelitian Inggris ConnectedDNA, orang-orang yang mengetahui bahwa mereka dikandung donor menggunakan pengujian genetik konsumen untuk mengumpulkan informasi tentang orang tua kandung, saudara tiri, dan kerabat potensial lainnya. Mereka juga mencari lebih banyak informasi tentang warisan mereka, termasuk etnis dan kemungkinan risiko kesehatan di masa depan.

    Implikasi pengenalan genetik

    Implikasi yang lebih luas dari pengenalan genetik dapat mencakup: 

    • Basis data genetik digunakan untuk secara proaktif memprediksi kemungkinan seseorang terkena penyakit seperti kanker, yang mengarah pada diagnosis dini dan tindakan pencegahan.
    • Lembaga penegak hukum bekerja sama dengan perusahaan basis data genetik untuk melacak tersangka melalui informasi genetik mereka. Namun, akan ada tekanan balik dari organisasi hak asasi manusia.
    • Perusahaan farmasi memberi insentif kepada perusahaan pengujian genetik untuk membagikan basis data genetik mereka untuk pengembangan obat. Kemitraan ini mendapat kritik yang menganggapnya sebagai praktik yang tidak etis.
    • Pilih pemerintah yang menggunakan biometrik untuk menghubungkan ketersediaan layanan pemerintah dengan kartu identitas seseorang yang pada akhirnya akan mencakup data genetik dan biometrik unik mereka. Berbagai layanan keuangan dapat mengikuti lintasan serupa dalam menggunakan data genetik unik untuk proses verifikasi transaksi selama beberapa dekade ke depan. 
    • Semakin banyak orang menuntut transparansi tentang bagaimana penelitian genetik dilakukan dan bagaimana informasi mereka disimpan.
    • Negara-negara berbagi basis data genetik untuk mempromosikan penelitian perawatan kesehatan dan menciptakan obat dan terapi yang lebih adil.

    Pertanyaan untuk dipertimbangkan

    • Bagaimana lagi pengakuan genetik dapat menyebabkan kekhawatiran terhadap peraturan privasi?
    • Apa manfaat dan tantangan potensial lain dari pengenalan gen?

    Referensi wawasan

    Tautan populer dan institusional berikut dirujuk untuk wawasan ini: