Erfðagreining: Nú er auðvelt að þekkja fólk með genum sínum

• Höfundur:
• Höfundur nafn

  Quantumrun Foresight
• Nóvember 30, 2022

Innsýn samantekt

Þó að DNA próf neytenda geti verið skemmtileg leið til að læra meira um arfleifð manns, þá hefur það einnig möguleika á að leyfa öðrum að viðurkenna einstaklinga án samþykkis þeirra eða vitundar. Það er brýnt að taka á því hvernig haga skuli erfðaþekkingu og upplýsingageymslu til að skapa jafnvægi milli opinberra rannsókna og persónuverndar. Langtímaáhrif erfðafræðilegrar viðurkenningar gætu falið í sér að löggæsla notar erfðagagnagrunna og Big Pharma í samstarfi við erfðaprófunaraðila.

Samhengi við erfðagreiningu

Bandarískir ríkisborgarar af evrópskum uppruna hafa nú 60 prósent líkur á að finnast og viðurkennt með DNA-prófi, jafnvel þótt þeir hafi aldrei sent sýni til fyrirtækja eins og 23andMe eða AncestryDNA, samkvæmt skýrslu í vísindatímariti. Ástæðan er sú að hægt er að flytja óunnin líffræðileg tölfræðigögn á vefsíður sem eru opnar almenningi eins og GEDmatch. Þessi síða gerir notendum kleift að leita að ættingjum með því að skoða DNA upplýsingar frá öðrum kerfum. Að auki geta réttarrannsóknarmenn fengið aðgang að þessari vefsíðu og notað gögnin ásamt viðbótarupplýsingum sem finnast á Facebook eða í persónulegum gögnum stjórnvalda.

Sívaxandi erfðagagnagrunnur 23andMe er nú einn af, ef ekki stærsti, og verðmætasti. Frá og með 2022 greiddu 12 milljónir manna fyrir að raða DNA þeirra með fyrirtækinu og 30 prósent kjósa að deila þeim skýrslum með heilbrigðisstarfsfólki, samkvæmt 23andMe. Þrátt fyrir að fleiri einstaklingar séu tiltækir fyrir erfðarannsóknum í heilbrigðisskyni, þá gegnir umhverfi viðkomandi einnig hlutverki í þróun sjúkdóma. 

Þar að auki, vegna þess að sjúkdómar í mönnum stafa oft af mörgum genagöllum, er söfnun gríðarlegra DNA gagna nauðsynleg fyrir vísindarannsóknir. Öfugt við að gefa greiningarupplýsingar um einstakling, bjóða stór gagnasöfn venjulega meira gildi þegar þeir læra óþekktar upplýsingar um erfðamengið. Samt sem áður eru bæði erfðapróf neytenda nauðsynleg fyrir framtíð heilbrigðisþjónustu og áskorunin núna er hvernig á að vernda einstaklingssjálfsmynd á sama tíma og leggja sitt af mörkum til rannsókna.

Truflandi áhrif

Erfðaprófun beint til neytenda (DTC) gerir einstaklingum kleift að læra um erfðafræði sína á heimili sínu í stað þess að fara inn á rannsóknarstofu. Hins vegar hefur þetta leitt til nokkurra fylgikvilla. Til dæmis, á erfðafræðilegum vefsíðum eins og 23andMe eða AncestryDNA, komu tengsl varðandi einkaættleiðingar í ljós með erfðafræðilegum gögnum þeirra. Ennfremur breyttust siðferðileg sjónarmið í kringum erfðafræði frá því að rökræða fyrst og fremst um hvað væri best fyrir samfélagið í að hafa áhyggjur af því að vernda persónuvernd einstaklinga. 

Sum lönd, eins og England (og Wales), hafa ákveðið að vernda erfðafræðilegt friðhelgi einkalífsins, sérstaklega þegar það varðar ættingja einstaklings. Árið 2020 viðurkenndi Hæstiréttur að læknar yrðu ekki bara að huga að hagsmunum sjúklings síns þegar þeir ákveða hvort þeir eigi að birta upplýsingar eða ekki. Með öðrum orðum, einstaklingurinn er sjaldan eini manneskjan sem hefur sérstaka hagsmuni af erfðafræðilegum gögnum sínum, siðferðileg hugmynd sem hefur verið stofnuð fyrir löngu. Það á eftir að koma í ljós hvort önnur lönd fylgja í kjölfarið.

Annað svæði sem breytist með erfðafræðilegri viðurkenningu er sæðis- og eggfrumugjöf. Erfðarannsóknir í atvinnuskyni hafa gert það mögulegt að rekja fjölskyldusögu með því að bera munnvatnssýni saman við gagnagrunn með DNA röðum. Þessi eiginleiki vekur áhyggjur vegna þess að sæðis- og egggjafar geta ekki lengur verið nafnlausir. 

Samkvæmt breska rannsóknarverkefninu ConnectedDNA notar fólk sem hefur vitað að það var getið af gjöfum neytendaerfðafræðilegar prófanir til að safna upplýsingum um kynforeldra sína, hálfsystkini og aðra hugsanlega ættingja. Þeir leita einnig frekari upplýsinga um arfleifð sína, þar á meðal þjóðerni og hugsanlega heilsufarsáhættu í framtíðinni.

Afleiðingar erfðafræðilegrar viðurkenningar

Víðtækari afleiðingar erfðafræðilegrar viðurkenningar geta falið í sér: 

• Erfðafræðilegir gagnagrunnar eru notaðir til að spá fyrir um líkurnar á því að einstaklingur fái sjúkdóma eins og krabbamein, sem leiðir til snemmtækari greiningar og fyrirbyggjandi aðgerða.
• Löggæslustofnanir vinna með erfðagagnagrunnsfyrirtækjum til að rekja grunaða í gegnum erfðafræðilegar upplýsingar þeirra. Hins vegar verður afturför frá mannréttindasamtökum.
• Lyfjafyrirtæki hvetja erfðaprófunarfyrirtæki til að deila erfðagagnagrunni sínum til lyfjaþróunar. Þetta samstarf hefur haft gagnrýnendur sína sem telja það siðlaus vinnubrögð.
• Veldu stjórnvöld sem nota líffræðileg tölfræði til að tengja framboð á opinberri þjónustu við auðkenni einstaklings sem mun að lokum innihalda einstök erfða- og líffræðileg gögn þeirra. Fjölbreytt úrval fjármálaþjónustu getur fylgt svipaðri braut með því að nota einstök erfðafræðileg gögn fyrir sannprófunarferli viðskipta á næstu áratugum. 
• Fleiri krefjast gagnsæis um hvernig erfðarannsóknir fara fram og hvernig upplýsingar þeirra eru geymdar.
• Lönd sem deila erfðafræðilegum gagnagrunnum til að efla rannsóknir á heilbrigðisþjónustu og búa til réttlátari lyf og meðferðir.

Spurningar sem þarf að íhuga

• Hvernig annars gæti erfðafræðileg viðurkenning valdið áhyggjum af persónuverndarreglum?
• Hverjir eru aðrir hugsanlegir kostir og áskoranir við genaþekkingu?