Sjúklingaeftirlit með læknisfræðilegum gögnum: Auka lýðræðisvæðingu læknisfræðinnar

• Höfundur:
• Höfundur nafn

  Quantumrun Foresight
• Apríl 28, 2022

Innsýn samantekt

Sjúklingar sem hafa stjórn á heilsufarsgögnum sínum eru í stakk búnir til að endurmóta heilsugæsluna, gera persónulegri umönnun kleift og draga úr misræmi í aðgengi og gæðum. Þessi breyting gæti leitt til skilvirkara heilbrigðiskerfis, þar sem læknar fá aðgang að heildarsögu sjúklinga, hlúa að tækniframförum og skapa ný tækifæri fyrir útskriftarnema. Hins vegar vekur það einnig áskoranir, svo sem hugsanleg brot á friðhelgi einkalífs, siðferðileg vandamál og þörf fyrir verulegar fjárfestingar í stafrænum innviðum og menntun.

Sjúklingagögn stjórna samhengi

Oft þarf að miðla gögnum um sjúklinga og deila þeim milli heilbrigðisstarfsfólks, tryggingaaðila og annarra helstu hagsmunaaðila til að tryggja gæði meðferðar sjúklinga. Hins vegar, í mörgum heilbrigðiskerfum um allan heim, er skortur á samræmingu milli þessara hópa, sem skilur flest gögn sjúklinga eftir í mismunandi stafrænum og gagnageymslukerfum. Að veita sjúklingum stjórn á upplýsingum sínum felur í sér að banna gagnalokun, veita neytendum fullan aðgang að heilsufarsgögnum sínum og gera þá að endanlegum eigendum gagna sinna ásamt aðgangsstýringarréttindum sem felast í þeirri heimild. 

Heilbrigðisiðnaðurinn hefur verið undir aukinni skoðun síðan seint á 2010 fyrir að veita ójafnan aðgang og þjónustu byggða á kynþætti, þjóðerni og félagslegri stöðu. Til dæmis, í júní 2021, gaf Center for Disease Control and Prevention út gögn sem sýndu að Afríku-Ameríku- og Rómönsku-sjúklingar í Bandaríkjunum voru næstum þrisvar sinnum líklegri til að leggjast inn á sjúkrahús vegna COVID-19 en hvítra sjúklinga. 

Ennfremur er tryggingafélögum og heilbrigðisfyrirtækjum oft meinað að deila gögnum um sjúklinga á fljótlegan og skilvirkan hátt, sem tefur tímanlega meðferð sjúklinga milli þjónustuaðila sem starfa í aðskildum netum. Seinkuð upplýsingasending getur leitt til ýmissa vandamála, svo sem seinkaðrar greiningar og meðferðar, tvíverknað á rannsóknarstofu og öðrum stöðluðum verklagsreglum sem leiða til þess að sjúklingar borga hærri sjúkrahúsreikninga. Þess vegna er nauðsynlegt að þróa samstarfs- og samskiptaleiðir milli helstu hagsmunaaðila innan heilbrigðisgeirans svo að sjúklingar geti fengið tímanlega og viðeigandi meðferð. Sérfræðingar telja ennfremur að það að leyfa sjúklingum að hafa fullan aðgang og stjórn á heilsugæslugögnum sínum muni bæta jafnræði í heilbrigðisþjónustu verulega. 

Truflandi áhrif

Í mars 2019 gáfu skrifstofa landlæknis um upplýsingatækni (ONC) og Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS) út tvær reglugerðir sem gera neytendum kleift að stjórna heilsufarsgögnum sínum. ONC reglan myndi kveða á um að sjúklingar fengju greiðan aðgang að rafrænum sjúkraskrám sínum (EHR). Regla CMS leitast við að veita sjúklingum aðgang að sjúkratryggingaskrám og tryggja að vátryggjendur afhendi neytendagögn á rafrænu formi. 

Sjúklingar sem hafa fulla stjórn á heilsufarsgögnum sínum og mismunandi heilbrigðisstarfsmenn og stofnanir sem geta auðveldlega deilt EHR gætu aukið skilvirkni heilbrigðiskerfisins. Læknar munu geta nálgast heildarsögu sjúklings og þar með dregið úr þörf fyrir greiningarpróf ef þau eru þegar framkvæmd og aukið greiningu og meðferðarhraða. Fyrir vikið getur dánartíðni lækkað ef um alvarlega sjúkdóma er að ræða. 

Tryggingaveitendur og sjúkrahús kunna að eiga í samstarfi við tækni- og hugbúnaðarfyrirtæki til að þróa forrit og vettvang sem gera mismunandi hagsmunaaðilum innan heilbrigðisgeirans kleift að fá aðgang að gögnum sjúklinga eftir þörfum í símum sínum eða farsímum. Þessir hagsmunaaðilar - þar á meðal sjúklingar, læknar, vátryggjendur og heilbrigðisfyrirtæki - gætu orðið betur upplýstir um núverandi ástand sjúklings, þar sem ný lög eru mótuð sem hjálpa til við að skýra og útskýra réttindi sjúklings þegar hann deilir persónulegum læknisfræðilegum gögnum sínum. 

Frammistaða lækna og heilbrigðisstarfsmanna gæti einnig batnað, þar sem meðferðarsaga þeirra verður hluti af hvaða gagnagrunni sem er á heilsufari, sem leiðir til betri innleiðingar og mats innan heilbrigðisgeirans. 

Afleiðingar stjórna sjúklinga á heilsufarsgögnum 

Víðtækari afleiðingar þess að sjúklingar stjórna heilsugæslugögnum sínum geta verið:

• Aukið jöfnuð í heilbrigðisþjónustu í heilbrigðiskerfum þar sem frammistaða lækna og meðferðarárangur verður betur rakin en áður, sem leiðir til persónulegri umönnunar og minnkar misræmi í aðgengi og gæðum heilbrigðisþjónustu.
• Ríkisstjórnir fá auðveldari aðgang að þjóðhagslegum heilsufarsgögnum sem geta hjálpað þeim að skipuleggja fjárfestingar og inngrip í heilbrigðisþjónustu milli landa og lands, sem leiðir til skilvirkari úthlutunar fjármagns og markvissra lýðheilsuherferða.
• Breiðari vinnumarkaður fyrir útskriftarnema í upplýsingatækni innan forritaþróunar, þar sem mismunandi tækni keppast við að þróa markaðsleiðandi sjúklingagagnaforrit til notkunar innan heilbrigðisiðnaðarins, sem leiðir til fleiri tækifæra til atvinnu og hlúa að tækniframförum í heilbrigðisþjónustu.
• Aukin tíðni netárása innan heilbrigðisgeirans vegna þess að gögn sjúklinga flytjast á milli stafrænna kerfa og eru aðgengileg á netinu, sem leiðir til hugsanlegra brota á friðhelgi einkalífs og þörf á auknum öryggisráðstöfunum.
• Möguleiki á misnotkun fyrirtækja eða þriðju aðila á persónulegum heilsufarsupplýsingum, sem leiðir til siðferðislegra áhyggjuefna og þörf fyrir strangar reglur til að vernda friðhelgi einkalífs.
• Breyting á valdajafnvægi milli heilbrigðisstarfsmanna og sjúklinga, sem leiðir til hugsanlegra átaka og lagalegra áskorana þar sem sjúklingar halda fram stjórn á gögnum sínum, sem getur haft áhrif á hefðbundið samband læknis og sjúklings.
• Möguleiki á efnahagslegu misræmi í aðgengi að sérsniðinni heilbrigðisþjónustu, þar sem þeir sem hafa burði til að nýta gögn sín geta fengið ívilnandi meðferð, sem leiðir til vaxandi gjá í heilbrigðisþjónustu.
• Breyting á viðskiptamódelum heilbrigðisþjónustu þar sem gögn sem stjórnast af sjúklingum verða dýrmæt eign, sem leiðir til nýrra tekjustrauma fyrir fyrirtæki sem geta nýtt sér þessar upplýsingar og hugsanlega breytt samkeppnislandslagi.
• Þörfin fyrir verulegar fjárfestingar í stafrænum innviðum og menntun til að gera víðtæka stjórn sjúklinga á heilsufarsgögnum kleift, sem leiðir til hugsanlegra fjárhagslegra byrða á heilbrigðiskerfi og stjórnvöld.

Spurningar sem þarf að íhuga

• Telur þú að tryggingaraðilar eða heilbrigðisstarfsmenn muni standast innleiðingu á gögnum sem stjórnað er af sjúklingum og EHR? Hvers vegna eða hvers vegna ekki? 
• Hvaða ný sprotafyrirtæki eða undiratvinnugreinar geta komið upp úr fjölgun sjúklingagagna sem knúin er af þessari þróun?