Riconoscimento genetico: le persone sono ora facilmente identificabili dai loro geni

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  Preveggenza quantistica
• 30 Novembre 2022

Riepilogo approfondimenti

Sebbene il test del DNA dei consumatori possa essere un modo divertente per conoscere meglio la propria eredità, ha anche il potenziale per consentire ad altri di riconoscere individui senza il loro consenso o conoscenza. C’è un urgente bisogno di affrontare il modo in cui il riconoscimento genetico e l’archiviazione delle informazioni dovrebbero essere gestiti per creare un equilibrio tra la ricerca pubblica e la privacy personale. Le implicazioni a lungo termine del riconoscimento genetico potrebbero includere l’accesso da parte delle forze dell’ordine ai database genetici e la collaborazione di Big Pharma con i fornitori di test genetici.

Contesto del riconoscimento genetico

I cittadini americani di origine europea ora hanno una probabilità del 60% di essere trovati e riconosciuti attraverso il test del DNA, anche se non hanno mai inviato un campione ad aziende come 23andMe o AncestryDNA, secondo un rapporto della rivista Science. Il motivo è che i dati biometrici non elaborati possono essere trasferiti a siti web aperti al pubblico, come GEDmatch. Questo sito consente agli utenti di cercare parenti guardando le informazioni sul DNA da altre piattaforme. Inoltre, i ricercatori forensi possono accedere a questo sito Web e utilizzare i dati combinati con informazioni aggiuntive trovate su Facebook o nei registri personali del governo.

Il database genetico umano in continua crescita di 23andMe è ora uno dei, se non il più grande, e il più prezioso. A partire dal 2022, 12 milioni di persone hanno pagato per sequenziare il proprio DNA con l'azienda e il 30% ha scelto di condividere tali rapporti con gli operatori sanitari, secondo 23andMe. Sebbene più individui siano suscettibili di test genetici per scopi sanitari, anche l'ambiente della persona gioca un ruolo nello sviluppo della malattia. 

Inoltre, poiché le malattie umane derivano spesso da più difetti genetici, la raccolta di enormi dati sul DNA è essenziale per lo studio scientifico. Contrariamente a fornire informazioni diagnostiche su un individuo, i set di dati di grandi dimensioni di solito offrono più valore quando si apprendono dettagli sconosciuti sul genoma. Tuttavia, entrambi i test genetici di consumo sono essenziali per il futuro dell'assistenza sanitaria e la sfida ora è come proteggere l'identità individuale contribuendo allo stesso tempo alla ricerca.

Impatto dirompente

I test genetici diretti al consumatore (DTC) consentono alle persone di conoscere la propria genetica nel comfort delle proprie case invece di andare in laboratorio. Tuttavia, ciò ha comportato alcune complicazioni. Ad esempio, su siti web di genetica come 23andMe o AncestryDNA, le relazioni riguardanti le adozioni private sono state rivelate attraverso i loro dati genetici. Inoltre, le considerazioni etiche che circondano la genetica sono passate dal discutere principalmente ciò che era meglio per la società alla preoccupazione per la protezione dei diritti alla privacy individuale. 

Alcuni paesi, come l'Inghilterra (e il Galles), hanno deciso di proteggere esplicitamente la privacy genetica, in particolare quando riguarda i parenti di una persona. Nel 2020, l'Alta Corte ha riconosciuto che i medici devono considerare non solo gli interessi dei loro pazienti quando decidono se divulgare o meno informazioni. In altre parole, l'individuo è raramente l'unica persona con un interesse acquisito nei propri dati genetici, una nozione etica stabilita molto tempo fa. Resta da vedere se altri paesi seguiranno l'esempio.

Un'altra area che viene modificata dal riconoscimento genetico è la donazione di spermatozoi e ovuli. I test genetici commerciali hanno reso possibile tenere traccia della storia familiare confrontando un campione di saliva con un database di sequenze di DNA. Questa caratteristica solleva preoccupazioni perché i donatori di sperma e ovuli potrebbero non rimanere più anonimi. 

Secondo il progetto di ricerca britannico ConnectedDNA, le persone che hanno saputo di essere state concepite da donatori utilizzano test genetici di consumo per raccogliere informazioni sui loro genitori biologici, fratellastri e altri potenziali parenti. Cercano anche maggiori informazioni sulla loro eredità, inclusa l'etnia e possibili futuri rischi per la salute.

Implicazioni del riconoscimento genetico

Implicazioni più ampie del riconoscimento genetico possono includere: 

• Database genetici utilizzati per prevedere in modo proattivo la probabilità che una persona contragga malattie come il cancro, portando a diagnosi più precoci e misure preventive.
• Le forze dell'ordine collaborano con società di database genetici per rintracciare i sospetti attraverso le loro informazioni genetiche. Tuttavia, ci saranno respingimenti da parte delle organizzazioni per i diritti umani.
• Aziende farmaceutiche che incentivano le aziende di test genetici a condividere il loro database genetico per lo sviluppo di farmaci. Questa partnership ha avuto i suoi critici che pensano che sia una pratica non etica.
• Seleziona i governi che utilizzano la biometria per collegare la disponibilità dei servizi governativi alla carta d'identità di una persona che alla fine includerà i suoi dati genetici e biometrici univoci. Un'ampia gamma di servizi finanziari potrebbe seguire una traiettoria simile di utilizzo di dati genetici unici per i processi di verifica delle transazioni nei decenni a venire. 
• Più persone chiedono trasparenza su come viene condotta la ricerca genetica e su come vengono archiviate le loro informazioni.
• Paesi che condividono database genetici per promuovere la ricerca sanitaria e creare medicine e terapie più eque.

Domande da considerare

• In quale altro modo il riconoscimento genetico potrebbe causare preoccupazione per le normative sulla privacy?
• Quali sono gli altri potenziali vantaggi e sfide del riconoscimento genico?