Controllo del paziente sui dati medici: migliorare la democratizzazione della medicina

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  Preveggenza quantistica
• 28 aprile 2022

Riepilogo approfondimenti

I pazienti che hanno il controllo sui propri dati sanitari sono pronti a rimodellare l’assistenza sanitaria, consentendo cure più personalizzate e riducendo le disparità di accesso e qualità. Questo cambiamento potrebbe portare a un sistema sanitario più efficiente, con i medici che accedono alle storie complete dei pazienti, promuovendo progressi tecnologici e creando nuove opportunità per i laureati in informatica. Tuttavia, solleva anche sfide, come potenziali violazioni della privacy, dilemmi etici e la necessità di investimenti significativi nelle infrastrutture digitali e nell’istruzione.

Contesto di controllo dei dati del paziente

I dati dei pazienti spesso devono essere comunicati e condivisi tra operatori sanitari, fornitori di assicurazioni e altri soggetti chiave per garantire la qualità del trattamento del paziente. Tuttavia, in molte reti sanitarie in tutto il mondo, c'è una mancanza di coordinamento tra questi gruppi, lasciando la maggior parte dei dati dei pazienti isolati in diversi sistemi digitali e di archiviazione dei dati. Concedere ai pazienti il ​​controllo delle proprie informazioni implica vietare il blocco dei dati, consentire ai consumatori l'accesso completo ai propri dati sanitari e renderli i proprietari finali dei propri dati insieme ai privilegi di controllo degli accessi inerenti a tale autorità. 

Il settore sanitario è stato sottoposto a un maggiore controllo dalla fine degli anni 2010 per aver fornito un accesso e servizi disuguali basati su razza, etnia e stato socioeconomico. Ad esempio, nel giugno 2021, il Center for Disease Control and Prevention ha pubblicato dati che mostrano che i pazienti afroamericani e ispanici negli Stati Uniti avevano quasi tre volte più probabilità di essere ricoverati in ospedale per COVID-19 rispetto ai pazienti caucasici. 

Inoltre, agli assicuratori e alle compagnie sanitarie è spesso impedito di condividere i dati dei pazienti in modo rapido ed efficiente, ritardando il trattamento tempestivo del paziente tra i fornitori di servizi che operano in reti separate. La trasmissione ritardata delle informazioni può portare a diversi problemi, come diagnosi e cure ritardate, duplicazione del lavoro di laboratorio e altre procedure standard che portano i pazienti a pagare fatture ospedaliere più elevate. Pertanto, lo sviluppo di canali di comunicazione collaborativi e simbiotici tra le principali parti interessate all'interno del settore sanitario è essenziale in modo che i pazienti possano ricevere cure tempestive e appropriate. Gli esperti ritengono inoltre che consentire ai pazienti di avere pieno accesso e controllo sui propri dati sanitari migliorerà in modo significativo l'uguaglianza nell'assistenza sanitaria. 

Impatto dirompente

Nel marzo 2019, l'Ufficio del coordinatore nazionale per l'IT sanitaria (ONC) e i Centri per i servizi Medicare e Medicaid (CMS) hanno pubblicato due regolamenti che consentono ai consumatori di controllare i propri dati sanitari. La regola ONC imporrebbe che i pazienti abbiano un facile accesso alle loro cartelle cliniche elettroniche (EHR). La norma del CMS mira a fornire ai pazienti l'accesso ai registri dell'assicurazione sanitaria, garantendo che gli assicuratori forniscano i dati dei consumatori in formato elettronico. 

I pazienti che hanno il controllo completo sui propri dati sanitari e diversi operatori sanitari e istituzioni che possono condividere facilmente le cartelle cliniche elettroniche potrebbero aumentare l'efficienza del sistema sanitario. I medici potranno accedere alla storia completa di un paziente, riducendo così la necessità di esami diagnostici se già eseguiti e aumentando la velocità di diagnosi e cura. Di conseguenza, i tassi di mortalità possono essere ridotti in caso di malattie gravi. 

I fornitori di assicurazioni e gli ospedali possono collaborare con società di tecnologia e software per sviluppare applicazioni e piattaforme che consentano a diverse parti interessate all'interno del settore sanitario di accedere ai dati dei pazienti secondo necessità sui loro telefoni o dispositivi mobili. Queste parti interessate, inclusi pazienti, medici, assicuratori e aziende sanitarie, possono essere meglio informate sulle condizioni attuali di un paziente, con l'elaborazione di nuove leggi che aiutano a chiarire ed estrapolare i diritti di un paziente quando condividono i propri dati medici personali. 

Anche le prestazioni dei medici e degli operatori sanitari potrebbero migliorare, poiché le loro storie di trattamento faranno parte di qualsiasi database di dati sanitari, portando a una migliore implementazione e valutazione all'interno del settore sanitario. 

Implicazioni del controllo dei pazienti sui dati sanitari 

Le implicazioni più ampie del controllo dei pazienti sui propri dati sanitari possono includere:

• Una maggiore equità sanitaria tra i sistemi sanitari poiché le prestazioni dei medici e i risultati dei trattamenti saranno monitorati meglio rispetto al passato, portando a cure più personalizzate e riducendo le disparità nell’accesso e nella qualità dell’assistenza sanitaria.
• I governi ottengono un accesso più facile ai dati macrosanitari su scala demografica che possono aiutarli a pianificare investimenti e interventi sanitari a livello locale e nazionale, portando a un’allocazione più efficiente delle risorse e a campagne mirate di sanità pubblica.
• Un mercato del lavoro più ampio per i laureati in informatica nell'ambito dello sviluppo di applicazioni, poiché diverse tecnologie competono per sviluppare applicazioni di dati dei pazienti leader di mercato da utilizzare nel settore sanitario, portando a maggiori opportunità di lavoro e promuovendo i progressi tecnologici nel settore sanitario.
• Maggiore incidenza di attacchi informatici nel settore sanitario a causa dello spostamento dei dati dei pazienti tra sistemi digitali e della loro accessibilità online, con conseguenti potenziali violazioni della privacy e la necessità di misure di sicurezza rafforzate.
• Il potenziale uso improprio dei dati sanitari personali da parte di aziende o terze parti, che porta a preoccupazioni etiche e alla necessità di normative rigorose per proteggere la privacy individuale.
• Uno spostamento nell’equilibrio di potere tra operatori sanitari e pazienti, che porta a potenziali conflitti e sfide legali poiché i pazienti affermano il controllo sui propri dati, il che può influenzare il tradizionale rapporto medico-paziente.
• Il potenziale di disparità economiche nell’accesso all’assistenza sanitaria personalizzata, poiché coloro che hanno i mezzi per sfruttare i propri dati potrebbero ricevere un trattamento preferenziale, portando ad ampliare i divari nella qualità dell’assistenza sanitaria.
• Un cambiamento nei modelli di business del settore sanitario poiché i dati controllati dai pazienti diventano una risorsa preziosa, portando a nuovi flussi di entrate per le aziende che possono sfruttare queste informazioni e alterando potenzialmente il panorama competitivo.
• La necessità di investimenti significativi nelle infrastrutture digitali e nell’istruzione per consentire un controllo diffuso dei pazienti sui dati sanitari, con conseguenti potenziali oneri finanziari sui sistemi sanitari e sui governi.

Domande da considerare

• Pensi che i fornitori di assicurazioni o gli operatori sanitari resisteranno all'implementazione di dati controllati dai pazienti e cartelle cliniche elettroniche? Perché o perché no? 
• Quali nuove startup o sottosettori potrebbero emergere dalla proliferazione dei dati dei pazienti guidata da questa tendenza?