Etica del genoma indigeno: rendere la ricerca genomica inclusiva ed equa

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  Preveggenza quantistica
• 4 Novembre 2022

Riepilogo approfondimenti

Nonostante le buone intenzioni di molti scienziati, gli studi che coinvolgono il DNA delle popolazioni indigene spesso provocano un sentimento di sfruttamento da parte dei membri delle comunità indigene. C’è una generale mancanza di fiducia tra i popoli indigeni e gli scienziati perché la maggior parte degli studi condotti non hanno considerato i bisogni o gli interessi di coloro che hanno contribuito con il loro DNA. Affinché la ricerca medica sia veramente efficace e informativa, è necessaria una politica migliore per garantire che la raccolta del DNA sia etica e inclusiva.

Contesto dell'etica del genoma indigeno

La tribù dei nativi americani Havasupai ha sperimentato il diabete dilagante alla fine del 20° secolo. La tribù ha permesso ai ricercatori dell'Arizona State University (ASU) di condurre uno studio nel 1990 e di prelevare campioni di sangue, sperando che la ricerca li aiutasse a ridurre il diabete. Ma sconosciuti ai popoli Havasupai, i ricercatori avevano ampliato i parametri del progetto per includere indicatori genetici per l'alcolismo e altre malattie mentali.

I ricercatori hanno pubblicato numerosi articoli su riviste accademiche, che hanno portato a notizie di consanguineità e schizofrenia tra i membri della tribù. L'Havasupai ha intentato una causa contro l'ASU nel 2004. Dopo che la causa è stata risolta nel 2010, l'ASU ha restituito i campioni di sangue alla tribù e ha promesso di non condurre o pubblicare altre ricerche.

Allo stesso modo, la Navajo Nation, il secondo gruppo di popolazioni indigene negli Stati Uniti, ha successivamente vietato qualsiasi sequenziamento genetico, analisi e ricerche correlate sui suoi membri a causa del precedente sfruttamento. Questi esempi sono solo alcuni esempi di ricerca genomica non etica condotta sui popoli indigeni. A causa della crescente sfiducia nei confronti dell'analisi genetica, i campioni genetici delle tribù locali di solito non sono inclusi nei database genetici nazionali.

Impatto dirompente

La ricerca biomedica che colpisce le popolazioni indigene deve considerare le storie di sfruttamento della ricerca e danni causati dalle istituzioni mediche e dai ricercatori. Un aspetto cruciale della riformulazione riconosce il rapporto coloniale e ingiusto tra i popoli indigeni e gli istituti di ricerca non indigeni. Troppo spesso sono state condotte ricerche sui gruppi locali senza il loro contributo o coinvolgimento. 

E le politiche che finanziano la ricerca sanitaria indigena non sono infallibili. Queste linee guida non garantiscono che il denaro raggiunga direttamente le comunità indigene; più spesso, non ci sono procedure per impedire ai ricercatori di sfruttare queste comunità.

Alcune università e gruppi di ricerca stanno cercando di cambiare questo rapporto. Nel 2011, l'antropologo Ripan Malhi dell'Università dell'Illinois ha lanciato il programma SING (Summer Internship for Indigenous People in Genomics). Ogni anno, da 15 a 20 scienziati indigeni e membri delle loro comunità si riuniscono per una settimana di formazione pratica sulla genomica. Di conseguenza, acquisiscono competenze per riportare gli strumenti di ricerca genetica nelle loro comunità. 

Nel 2021, un consorzio guidato dal professore di genomica indigena dell’Università Nazionale Australiana Alex Brown ha ricevuto 5 milioni di dollari per avviare i primi sforzi su larga scala del paese nel campo della genomica indigena. Il finanziamento è arrivato dal National Health and Medical Research Council (NHMRC). Il consorzio riunisce leader nazionali nel campo della salute indigena, della scienza dei dati, della genomica, dell’etica e della genetica clinica e di popolazione per fornire pari accesso al potenziale di cambiamento della vita della medicina genomica nelle comunità vulnerabili.

Implicazioni dell'etica del genoma indigeno

Implicazioni più ampie dell'etica del genoma indigeno possono includere: 

• Scienziati e ricercatori indigeni condividono i rispettivi studi genomici per far avanzare la ricerca su potenziali trattamenti per le loro comunità.
• I governi collaborano con gli istituti di ricerca e gli operatori sanitari per migliorare le normative e le politiche che proteggono le comunità indigene dall'essere sfruttate, travisate o sottorappresentate nella ricerca medica.
• Maggiori opportunità per scienziati e genetisti indigeni di essere inclusi nella ricerca genomica a livello nazionale.
• Medicina personalizzata avanzata e trattamenti medici migliorati per le popolazioni indigene, compreso un maggiore accesso a servizi sanitari di nicchia come le terapie geniche.
• Maggiore comprensione e rispetto per i sistemi di conoscenza indigeni nel mondo accademico, promuovendo pratiche di ricerca più inclusive e culturalmente sensibili.
• Viene data priorità allo sviluppo di processi di consenso guidati dalla comunità nella ricerca genomica, che garantiscano l’autonomia e i diritti delle popolazioni indigene.
• Distribuzione più equa delle risorse sanitarie e dei finanziamenti per la ricerca alle popolazioni indigene, affrontando le disparità nei risultati sanitari.

Domande da considerare

• In quali altri modi gli istituti di ricerca e i professionisti medici possono ricucire le loro relazioni con le comunità indigene?
• Quali sono gli altri modi in cui i ricercatori possono garantire la raccolta etica e il trattamento dei dati genomici indigeni?