Privacy biologica: proteggere la condivisione del DNA

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Privacy biologica: proteggere la condivisione del DNA

Privacy biologica: proteggere la condivisione del DNA

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Cosa può salvaguardare la privacy biologica in un mondo in cui i dati genetici possono essere condivisi ed è molto richiesto per la ricerca medica avanzata?
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    • 25 Novembre 2022

    Riepilogo approfondimenti

    Le biobanche e le aziende di test biotecnologici hanno reso sempre più disponibili database genetici. I dati biologici vengono utilizzati per scoprire trattamenti per il cancro, malattie genetiche rare e una varietà di altre malattie. Tuttavia, la privacy del DNA può essere sempre più sacrificata in nome della ricerca scientifica.

    Contesto della privacy biologica

    La privacy biologica è una preoccupazione fondamentale nell’era della ricerca genetica avanzata e della diffusione dei test del DNA. Questo concetto si concentra sulla salvaguardia delle informazioni personali delle persone che forniscono campioni di DNA, comprendendo la gestione del loro consenso riguardo all’utilizzo e alla conservazione di tali campioni. Con il crescente utilizzo di database genetici, vi è una crescente necessità di leggi aggiornate sulla privacy per proteggere i diritti individuali. L'unicità dell'informazione genetica rappresenta una sfida significativa, poiché è intrinsecamente legata all'identità di un individuo e non può essere separata dalle caratteristiche identificative, rendendo la deidentificazione un compito complesso.

    Negli Stati Uniti, alcune leggi federali disciplinano la gestione delle informazioni genetiche, ma nessuna è specificatamente adattata alle sfumature della privacy biologica. Ad esempio, il Genetic Information Nondiscrimination Act (GINA), istituito nel 2008, affronta principalmente la discriminazione basata sulle informazioni genetiche. Proibisce la discriminazione nelle decisioni relative all’assicurazione sanitaria e all’occupazione, ma non estende la sua protezione all’assicurazione sulla vita, all’invalidità o all’assicurazione per l’assistenza a lungo termine. 

    Un altro atto legislativo fondamentale è l’Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPAA), che è stato modificato nel 2013 per includere le informazioni genetiche nella categoria Informazioni sanitarie protette (PHI). Nonostante questa inclusione, il campo di applicazione dell'HIPAA è limitato ai fornitori di servizi sanitari primari, come ospedali e cliniche, e non si estende ai servizi di test genetici online come 23andMe. Questa lacuna nella legge indica che gli utenti di tali servizi potrebbero non avere lo stesso livello di protezione della privacy dei pazienti negli ambienti sanitari tradizionali. 

    Impatto dirompente

    A causa di queste limitazioni, alcuni stati degli Stati Uniti hanno adottato leggi sulla privacy più severe e definite. Ad esempio, la California ha approvato il Genetic Information Privacy Act nel 2022, limitando le società di test genetici diretti al consumatore (D2C) come 23andMe e Ancestry. La legge richiede il consenso esplicito per l’uso del DNA nella ricerca o in accordi con terzi.

    Inoltre, sono vietate pratiche ingannevoli volte a ingannare o intimidire le persone affinché diano il consenso. I clienti possono anche richiedere che i loro dati vengano cancellati e che eventuali campioni vengano distrutti con questa legge. Nel frattempo, il Maryland e il Montana hanno approvato leggi sulla genealogia forense che richiedono alle forze dell’ordine di ottenere un mandato di perquisizione prima di visualizzare i database del DNA per indagini penali. 

    Tuttavia, ci sono ancora alcune sfide nella protezione della privacy biologica. Ci sono preoccupazioni riguardo alla privacy medica. Ad esempio, quando alle persone viene richiesto di consentire l’accesso alle proprie cartelle cliniche sulla base di autorizzazioni ampie e spesso inutili. Esempi sono i casi in cui un individuo deve prima firmare un rilascio di informazioni mediche prima di poter richiedere benefici governativi o acquistare un'assicurazione sulla vita.

    Un’altra pratica in cui la privacy biologica diventa una zona grigia è lo screening neonatale. Le leggi statali richiedono che tutti i neonati siano sottoposti a screening per almeno 21 disturbi per un intervento medico precoce. Alcuni esperti temono che questo mandato possa presto includere condizioni che non si manifestano fino all’età adulta o che non hanno alcun trattamento conosciuto.

    Implicazioni della privacy biologica

    Implicazioni più ampie della privacy biologica possono includere: 

    • Organizzazioni di ricerca e società biotecnologiche che richiedono il consenso esplicito dei donatori per la ricerca e la raccolta di dati basate sul DNA.
    • I gruppi per i diritti umani chiedono che la raccolta del DNA guidata dallo stato sia più trasparente ed etica.
    • Stati autoritari come la Russia e la Cina creano profili genetici dalle loro massicce spinte del DNA per identificare meglio quali individui sono adatti per determinati servizi civili, come i militari.
    • Altri stati statunitensi che implementano leggi sulla privacy dei dati genetici individuali; tuttavia, poiché questi non sono standardizzati, possono avere un focus diverso o politiche contraddittorie.
    • L'accesso delle forze dell'ordine ai database del DNA è limitato per prevenire un controllo eccessivo o un controllo predittivo che rafforza la discriminazione.
    • Le tecnologie emergenti nel campo della genetica promuovono nuovi modelli di business nel settore assicurativo e sanitario, dove le aziende possono offrire piani personalizzati basati sui profili genetici individuali.
    • I gruppi di difesa dei consumatori aumentano la pressione per un’etichettatura più chiara e protocolli di consenso sui prodotti che utilizzano dati genetici, portando ad una maggiore trasparenza nel mercato delle biotecnologie.
    • I governi di tutto il mondo stanno valutando linee guida etiche e quadri normativi per la sorveglianza genetica per prevenire l’uso improprio dei dati genetici e proteggere le libertà individuali.

    Domande da considerare

    • Se hai donato campioni di DNA o completato test genetici online, quali erano le politiche sulla privacy?
    • In quale altro modo i governi possono proteggere la privacy biologica dei cittadini?

    Riferimenti di approfondimento

    I seguenti collegamenti popolari e istituzionali sono stati referenziati per questa intuizione: