Биологиялық құпиялылық: ДНҚ бөлісуін қорғау

• автор:
• Автордың аты-жөні

  Кванттық болжау
• Қараша 25, 2022

Түсінікті қорытынды

Биобанктер мен биотехнологиялық тестілеу фирмалары генетикалық деректер қорын барған сайын қолжетімді етті. Биологиялық деректер қатерлі ісік, сирек кездесетін генетикалық бұзылулар және басқа да әртүрлі ауруларды емдеу әдістерін табу үшін пайдаланылады. Дегенмен, ДНҚ құпиялылығы ғылыми зерттеулер үшін көбірек құрбан болуы мүмкін.

Биологиялық құпиялылық контекст

Жетілдірілген генетикалық зерттеулер мен кең таралған ДНҚ сынағы дәуірінде биологиялық құпиялылық маңызды мәселе болып табылады. Бұл тұжырымдама ДНҚ үлгілерін ұсынатын тұлғалардың жеке ақпаратын қорғауға бағытталған, бұл үлгілерді пайдалану және сақтауға қатысты олардың келісімін басқаруды қамтиды. Генетикалық дерекқорларды пайдаланудың артуымен жеке құқықтарды қорғау үшін жаңартылған құпиялылық заңдарының қажеттілігі артып отыр. Генетикалық ақпараттың бірегейлігі айтарлықтай қиындық туғызады, өйткені ол жеке тұлғаның жеке басымен байланысты және оны идентификациялаудан ажырату мүмкін емес, деидентификацияны күрделі міндетке айналдырады.

АҚШ-та кейбір федералды заңдар генетикалық ақпаратты өңдеуге қатысты, бірақ ешқайсысы биологиялық құпиялылықтың нюанстарына арнайы бейімделмеген. Мысалы, 2008 жылы құрылған Генетикалық ақпаратты кемсітушілік туралы заң (GINA) негізінен генетикалық ақпаратқа негізделген кемсітушілікті қарастырады. Ол медициналық сақтандыруда және жұмысқа орналасу туралы шешімдерде кемсітушілікке тыйым салады, бірақ оның қорғанысын өмірді, мүгедектікті немесе ұзақ мерзімді күтімді сақтандыруды кеңейтпейді. 

Заңнаманың тағы бір маңызды бөлігі 2013 жылы өзгертілген денсаулық сақтау туралы ақпарат (PHI) санатына генетикалық ақпаратты қосу үшін өзгертілген Медициналық сақтандырудың қозғалғыштығы және жауапкершілігі туралы заң (HIPAA) болып табылады. Осы қосуға қарамастан, HIPAA қолдану аясы ауруханалар мен емханалар сияқты бастапқы медициналық көмек көрсетушілермен шектеледі және 23andMe сияқты онлайн генетикалық тестілеу қызметтеріне таралмайды. Заңдағы бұл олқылық мұндай қызметтерді пайдаланушылар дәстүрлі денсаулық сақтау мекемелеріндегі емделушілер сияқты құпиялылықты қорғау деңгейіне ие болмауы мүмкін екенін көрсетеді. 

Деструктивті әсер

Осы шектеулерге байланысты АҚШ-тың кейбір штаттары құпиялылық туралы қатаңырақ және анықталған заңдарды қабылдады. Мысалы, Калифорния 2022 жылы 2andMe және Ancestry сияқты тікелей тұтынушыға (D23C) генетикалық тестілеу фирмаларын шектейтін генетикалық ақпараттың құпиялылығы туралы заң қабылдады. Заң ДНҚ-ны зерттеуде немесе үшінші тарап келісімдерінде пайдалануға нақты келісімді талап етеді.

Сонымен қатар, келісім беру үшін адамдарды алдау немесе қорқыту үшін алдамшы әрекеттерге тыйым салынады. Сондай-ақ, тұтынушылар өз деректерін жоюды және осы заңға сәйкес кез келген үлгілерді жоюды сұрай алады. Сонымен қатар, Мэриленд пен Монтана сот-медициналық генеалогиялық заңдарды қабылдады, олар құқық қорғау органдарынан қылмыстық тергеу үшін ДНҚ деректер базасын қарау алдында іздеу ордерін алуды талап етеді. 

Дегенмен, биологиялық құпиялылықты қорғауда әлі де кейбір қиындықтар бар. Медициналық құпиялылыққа қатысты алаңдаушылық бар. Мысалы, адамдар кең және жиі қажет емес рұқсаттар негізінде денсаулық жазбаларына қол жеткізуге рұқсат беруі қажет болғанда. Мысал ретінде жеке адам мемлекеттік жәрдемақы алуға немесе өмірді сақтандыруға өтініш бере алмас бұрын алдымен медициналық ақпарат шығарылымына қол қоюы керек жағдайларды келтіруге болады.

Биологиялық құпиялылық сұр аймаққа айналатын тағы бір тәжірибе - жаңа туған нәрестелерді скринингтік тексеру. Мемлекет заңдары барлық жаңа туған нәрестелерді ерте медициналық араласу үшін кемінде 21 ауруға тексеруді талап етеді. Кейбір сарапшылар бұл мандат көп ұзамай ересектерге дейін көрінбейтін немесе белгілі емделмейтін жағдайларды қамтиды деп алаңдайды.

Биологиялық құпиялылықтың салдары

Биологиялық құпиялылықтың кеңірек салдары мыналарды қамтуы мүмкін: 

• ДНҚ негізіндегі зерттеулер мен деректер жинау үшін донорлардың нақты келісімін талап ететін зерттеу ұйымдары мен биотехнологиялық компаниялар.
• Құқық қорғау топтары мемлекет басқаратын ДНҚ жинаудың ашық әрі этикалық болуын талап етеді.
• Ресей мен Қытай сияқты авторитарлық мемлекеттер әскери сияқты белгілі бір мемлекеттік қызметтерге қай адамдар қолайлы екенін жақсырақ анықтау үшін жаппай ДНҚ дискілерінен генетикалық профильдер жасайды.
• АҚШ-тың көбірек штаттары жеке генетикалық деректердің құпиялылығы туралы заңдарды енгізеді; дегенмен, олар стандартталмағандықтан, олар басқа бағытқа немесе қарама-қайшы саясаттарға ие болуы мүмкін.
• Құқық қорғау ұйымдарының ДНҚ дерекқорларына қол жеткізуі шектен тыс полицияның немесе кемсітушілікті қайта күшейтетін болжамды полицияның алдын алу үшін шектелген.
• Компаниялар жеке генетикалық профильдер негізінде жекелендірілген жоспарлар ұсына алатын сақтандыру және денсаулық сақтау саласында жаңа бизнес үлгілерін дамытатын генетикадағы дамып келе жатқан технологиялар.
• Тұтынушыларды қорғау топтары генетикалық деректерді пайдаланатын өнімдерге нақтырақ таңбалау мен келісім хаттамаларына қысымды күшейтеді, бұл биотехнология нарығындағы ашықтықты арттырады.
• Дүние жүзіндегі үкіметтер генетикалық деректерді теріс пайдалануды болдырмау және жеке бас бостандығын қорғау үшін этикалық нұсқаулар мен генетикалық қадағалаудың нормативтік негіздерін қарастырады.

Қарастырылатын сұрақтар

• Егер сіз ДНҚ үлгілерін тапсырған болсаңыз немесе онлайн генетикалық тестілеуден өткен болсаңыз, құпиялылық саясаты қандай болды?
• Үкімет азаматтардың биологиялық құпиясын тағы қалай қорғай алады?