Жергілікті геномдық этика: геномдық зерттеулерді инклюзивті және әділ ету

• автор:
• Автордың аты-жөні

  Кванттық болжау
• Қараша 4, 2022

Түсінікті қорытынды

Көптеген ғалымдардың ізгі ниеттеріне қарамастан, жергілікті халықтардың ДНҚ-сына қатысты зерттеулер көбінесе жергілікті қауымдастық мүшелерінің қанау сезіміне әкеледі. Жергілікті халықтар мен ғалымдар арасында жалпы сенім жоқ, өйткені жүргізілген зерттеулердің көпшілігі ДНҚ-ға үлес қосқандардың қажеттіліктері мен мүдделерін ескермеген. Медициналық зерттеулер шынымен тиімді және ақпаратты болуы үшін ДНҚ жинаудың этикалық және инклюзивті болуын қамтамасыз ететін жақсырақ саясат болуы керек.

Жергілікті геномдық этика контексі

Американың индиандық тайпасы Хавасупай 20 ғасырдың аяғында қант диабетімен ауырды. Тайпа Аризона мемлекеттік университетінің (ASU) зерттеушілеріне 1990 жылы зерттеу жүргізіп, қант диабетін азайтуға көмектесетініне үміттеніп, қан үлгілерін алуға рұқсат берді. Бірақ Хавасупай халықтарына белгісіз, зерттеушілер алкоголизм мен басқа да психикалық аурулардың генетикалық көрсеткіштерін қосу үшін жобаның параметрлерін кеңейтті.

Зерттеушілер академиялық журналдарда көптеген мақалалар жариялады, бұл тайпа мүшелері арасында инбридинг пен шизофрения туралы жаңалықтарға әкелді. Хавасупай 2004 жылы ASU-ға қарсы сотқа шағым түсірді. 2010 жылы дау шешілгеннен кейін ASU қан үлгілерін тайпаға қайтарып берді және бұдан былай зерттеу жүргізбеуге немесе жарияламауға уәде берді.

Сол сияқты, Навахо ұлты, АҚШ-тағы байырғы халықтардың екінші үлкен тобы, бұрынғы эксплуатацияға байланысты оның мүшелеріне қатысты барлық генетикалық секвенирлеуге, талдауға және оған қатысты зерттеулерге тыйым салды. Бұл мысалдар байырғы халықтарға жүргізілген этикалық емес геномдық зерттеулердің бірнеше мысалдары ғана. Генетикалық талдауға деген сенімсіздіктің күшеюіне байланысты жергілікті тайпалардың генетикалық үлгілері әдетте ұлттық генетикалық деректер қорына енгізілмейді.

Деструктивті әсер

Жергілікті халықтарға әсер ететін биомедициналық зерттеулер медициналық мекемелер мен зерттеушілердің зерттеуді пайдалану тарихын және зиянын ескеруі керек. Қайта құрудың маңызды аспектісі байырғы халықтар мен жергілікті емес зерттеу институттары арасындағы отарлық және әділетсіз қарым-қатынасты мойындайды. Көбінесе жергілікті топтар туралы зерттеулер олардың қатысуынсыз немесе қатысуынсыз жүргізілді. 

Ал жергілікті халықтың денсаулығын зерттеуді қаржыландыратын саясат мінсіз емес. Бұл нұсқаулар ақшаның жергілікті қауымдастықтарға тікелей түсетініне кепілдік бермейді; көбінесе зерттеушілердің осы қауымдастықтарды пайдалануына жол бермеу үшін ешқандай процедуралар жоқ.

Кейбір университеттер мен зерттеу топтары бұл қатынасты өзгертуге тырысуда. 2011 жылы Иллинойс университетінің антропологы Рипан Малхи геномикадағы байырғы халықтарға арналған жазғы тағылымдама (SING) бағдарламасын бастады. Жыл сайын 15-тен 20-ға дейін жергілікті ғалымдар мен олардың қауымдастықтарының мүшелері геномика бойынша практикалық жаттығуларға аптасына жиналады. Нәтижесінде олар генетикалық зерттеу құралдарын өз қауымдастығына қайтару дағдыларына ие болады. 

2021 жылы Австралия ұлттық университетінің жергілікті геномика профессоры Алекс Браун басқаратын консорциумға елдің байырғы геномика саласындағы алғашқы ауқымды күш-жігерін бастау үшін 5 миллион АҚШ доллары берілді. Қаржы Ұлттық денсаулық сақтау және медициналық зерттеулер кеңесінен (NHMRC) алынды. Консорциум осал қауымдастықтардағы геномдық медицинаның өмірін өзгертетін әлеуетіне тең қол жеткізуді қамтамасыз ету үшін байырғы денсаулық, деректер ғылымы, геномика, этика, популяция және клиникалық генетика саласындағы ұлттық көшбасшыларды тартады.

Жергілікті геномдық этиканың салдары

Жергілікті геномдық этиканың кеңірек салдары мыналарды қамтуы мүмкін: 

• Жергілікті ғалымдар мен зерттеушілер өздерінің қауымдастықтары үшін әлеуетті емдеу әдістерін зерттеуді ілгерілету үшін өздерінің геномдық зерттеулерімен бөліседі.
• Жергілікті қауымдастықтарды медициналық зерттеулерде эксплуатациядан, бұрмаланудан немесе жеткіліксіз көрсетілуден қорғайтын ережелер мен саясаттарды жақсарту үшін үкіметтер ғылыми мекемелермен және денсаулық сақтау мамандарымен ынтымақтасады.
• Жергілікті ғалымдар мен генетиктердің ұлттық геномдық зерттеулерге қосылу мүмкіндігін арттыру.
• Жетілдірілген жеке медицина және байырғы халықтар үшін жақсартылған медициналық емдеу, соның ішінде гендік терапия сияқты денсаулық сақтау қызметтеріне көбірек қол жетімділік.
• Академиядағы жергілікті халықтардың білім жүйелерін түсіну және құрметтеу, анағұрлым инклюзивті және мәдени тұрғыдан сезімтал зерттеу тәжірибесін дамыту.
• Геномдық зерттеулерде қауымдастық негізіндегі келісім процестерін дамытуға, байырғы халықтардың автономиясы мен құқықтарын қамтамасыз етуге басымдық беріледі.
• Денсаулық сақтау саласындағы ресурстарды және зерттеулерді қаржыландыруды байырғы халықтарға неғұрлым әділ бөлу, денсаулық сақтау нәтижелеріндегі теңсіздіктерді жою.

Қарастырылатын сұрақтар

• Ғылыми-зерттеу мекемелері мен медицина мамандары жергілікті қауымдастықтармен қарым-қатынасын тағы қандай жолмен түзете алады?
• Зерттеушілер жергілікті геномдық деректерді этикалық жинауды және өңдеуді қамтамасыз ете алатын тағы қандай әдістер бар?