ಸ್ಥಳೀಯ ಜೀನೋಮ್ ನೀತಿಶಾಸ್ತ್ರ: ಜೀನೋಮಿಕ್ ಸಂಶೋಧನೆಯನ್ನು ಒಳಗೊಳ್ಳುವಂತೆ ಮತ್ತು ಸಮಾನವಾಗಿ ಮಾಡುವುದು

• ಲೇಖಕ ಬಗ್ಗೆ:
• ಲೇಖಕ ಹೆಸರು

  ಕ್ವಾಂಟಮ್ರನ್ ದೂರದೃಷ್ಟಿ
• ನವೆಂಬರ್ 4, 2022

ಒಳನೋಟ ಸಾರಾಂಶ

ಅನೇಕ ವಿಜ್ಞಾನಿಗಳ ಉತ್ತಮ ಉದ್ದೇಶಗಳ ಹೊರತಾಗಿಯೂ, ಸ್ಥಳೀಯ ಜನಸಂಖ್ಯೆಯ ಡಿಎನ್‌ಎ ಒಳಗೊಂಡ ಅಧ್ಯಯನಗಳು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಸ್ಥಳೀಯ ಸಮುದಾಯದ ಸದಸ್ಯರಿಂದ ಶೋಷಣೆಯ ಭಾವನೆಯನ್ನು ಉಂಟುಮಾಡುತ್ತವೆ. ಸ್ಥಳೀಯ ಜನರು ಮತ್ತು ವಿಜ್ಞಾನಿಗಳ ನಡುವೆ ಸಾಮಾನ್ಯ ನಂಬಿಕೆಯ ಕೊರತೆಯಿದೆ ಏಕೆಂದರೆ ನಡೆಸಿದ ಹೆಚ್ಚಿನ ಅಧ್ಯಯನಗಳು ತಮ್ಮ ಡಿಎನ್ಎಗೆ ಕೊಡುಗೆ ನೀಡಿದವರ ಅಗತ್ಯತೆಗಳು ಅಥವಾ ಆಸಕ್ತಿಗಳನ್ನು ಪರಿಗಣಿಸಲಿಲ್ಲ. ವೈದ್ಯಕೀಯ ಸಂಶೋಧನೆಯು ನಿಜವಾಗಿಯೂ ಪರಿಣಾಮಕಾರಿ ಮತ್ತು ತಿಳಿವಳಿಕೆ ನೀಡಲು, ಡಿಎನ್‌ಎ ಸಂಗ್ರಹಣೆಯು ನೈತಿಕ ಮತ್ತು ಒಳಗೊಳ್ಳುವುದನ್ನು ಖಚಿತಪಡಿಸಿಕೊಳ್ಳಲು ಉತ್ತಮ ನೀತಿಯ ಅಗತ್ಯವಿದೆ.

ಸ್ಥಳೀಯ ಜೀನೋಮ್ ನೀತಿಶಾಸ್ತ್ರದ ಸಂದರ್ಭ

ಸ್ಥಳೀಯ ಅಮೆರಿಕನ್ ಬುಡಕಟ್ಟು ಹವಾಸುಪೈ 20 ನೇ ಶತಮಾನದ ಕೊನೆಯಲ್ಲಿ ಅತಿರೇಕದ ಮಧುಮೇಹವನ್ನು ಅನುಭವಿಸಿದರು. ಅರಿಝೋನಾ ಸ್ಟೇಟ್ ಯೂನಿವರ್ಸಿಟಿ ಸಂಶೋಧಕರಿಗೆ (ASU) 1990 ರಲ್ಲಿ ಅಧ್ಯಯನವನ್ನು ಕೈಗೊಳ್ಳಲು ಮತ್ತು ರಕ್ತದ ಮಾದರಿಗಳನ್ನು ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳಲು ಬುಡಕಟ್ಟು ಅವಕಾಶ ಮಾಡಿಕೊಟ್ಟಿತು, ಸಂಶೋಧನೆಯು ಮಧುಮೇಹವನ್ನು ಕಡಿಮೆ ಮಾಡಲು ಅವರಿಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ ಎಂದು ಆಶಿಸಿದರು. ಆದರೆ ಹವಾಸುಪೈ ಜನರಿಗೆ ತಿಳಿದಿಲ್ಲ, ಸಂಶೋಧಕರು ಮದ್ಯಪಾನ ಮತ್ತು ಇತರ ಮಾನಸಿಕ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಗೆ ಆನುವಂಶಿಕ ಸೂಚಕಗಳನ್ನು ಸೇರಿಸಲು ಯೋಜನೆಯ ನಿಯತಾಂಕಗಳನ್ನು ವಿಸ್ತರಿಸಿದರು.

ಸಂಶೋಧಕರು ಶೈಕ್ಷಣಿಕ ನಿಯತಕಾಲಿಕಗಳಲ್ಲಿ ಹಲವಾರು ಲೇಖನಗಳನ್ನು ಪ್ರಕಟಿಸಿದರು, ಇದು ಬುಡಕಟ್ಟು ಸದಸ್ಯರಲ್ಲಿ ಸಂತಾನೋತ್ಪತ್ತಿ ಮತ್ತು ಸ್ಕಿಜೋಫ್ರೇನಿಯಾದ ಬಗ್ಗೆ ಸುದ್ದಿಗಳಿಗೆ ಕಾರಣವಾಯಿತು. ಹವಾಸುಪೈ 2004 ರಲ್ಲಿ ASU ವಿರುದ್ಧ ಮೊಕದ್ದಮೆ ಹೂಡಿದರು. 2010 ರಲ್ಲಿ ಮೊಕದ್ದಮೆ ಇತ್ಯರ್ಥವಾದ ನಂತರ, ASU ರಕ್ತದ ಮಾದರಿಗಳನ್ನು ಬುಡಕಟ್ಟಿನವರಿಗೆ ಹಿಂತಿರುಗಿಸಿತು ಮತ್ತು ಯಾವುದೇ ಸಂಶೋಧನೆ ನಡೆಸುವುದಿಲ್ಲ ಅಥವಾ ಪ್ರಕಟಿಸುವುದಿಲ್ಲ ಎಂದು ಭರವಸೆ ನೀಡಿತು.

ಅದೇ ರೀತಿ, ನವಾಜೊ ನೇಷನ್, US ನಲ್ಲಿನ ಸ್ಥಳೀಯ ಜನರ ಎರಡನೇ ಅತಿದೊಡ್ಡ ಗುಂಪು, ಹಿಂದಿನ ಶೋಷಣೆಯಿಂದಾಗಿ ತನ್ನ ಸದಸ್ಯರ ಮೇಲಿನ ಎಲ್ಲಾ ಆನುವಂಶಿಕ ಅನುಕ್ರಮ, ವಿಶ್ಲೇಷಣೆ ಮತ್ತು ಸಂಬಂಧಿತ ಸಂಶೋಧನೆಗಳನ್ನು ನಿಷೇಧಿಸಿತು. ಈ ಉದಾಹರಣೆಗಳು ಸ್ಥಳೀಯ ಜನರ ಮೇಲೆ ನಡೆಸಿದ ಅನೈತಿಕ ಜೀನೋಮಿಕ್ ಸಂಶೋಧನೆಯ ಕೆಲವು ಉದಾಹರಣೆಗಳಾಗಿವೆ. ಆನುವಂಶಿಕ ವಿಶ್ಲೇಷಣೆಯ ಕಡೆಗೆ ಹೆಚ್ಚುತ್ತಿರುವ ಅಪನಂಬಿಕೆಯಿಂದಾಗಿ, ಸ್ಥಳೀಯ ಬುಡಕಟ್ಟು ಜನಾಂಗದ ಆನುವಂಶಿಕ ಮಾದರಿಗಳನ್ನು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ಆನುವಂಶಿಕ ಡೇಟಾಬೇಸ್‌ಗಳಲ್ಲಿ ಸೇರಿಸಲಾಗುವುದಿಲ್ಲ.

ಅಡ್ಡಿಪಡಿಸುವ ಪರಿಣಾಮ

ಸ್ಥಳೀಯ ಜನರ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುವ ಬಯೋಮೆಡಿಕಲ್ ಸಂಶೋಧನೆಯು ವೈದ್ಯಕೀಯ ಸಂಸ್ಥೆಗಳು ಮತ್ತು ಸಂಶೋಧಕರು ಮಾಡಿದ ಸಂಶೋಧನಾ ಶೋಷಣೆ ಮತ್ತು ಹಾನಿಯ ಇತಿಹಾಸಗಳನ್ನು ಪರಿಗಣಿಸಬೇಕು. ರಿಫ್ರೇಮಿಂಗ್‌ನ ಒಂದು ನಿರ್ಣಾಯಕ ಅಂಶವು ಸ್ಥಳೀಯ ಜನರು ಮತ್ತು ಸ್ಥಳೀಯರಲ್ಲದ ಸಂಶೋಧನಾ ಸಂಸ್ಥೆಗಳ ನಡುವಿನ ವಸಾಹತುಶಾಹಿ ಮತ್ತು ಅನ್ಯಾಯದ ಸಂಬಂಧವನ್ನು ಗುರುತಿಸುತ್ತದೆ. ಆಗಾಗ್ಗೆ, ಸ್ಥಳೀಯ ಗುಂಪುಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಅವರ ಇನ್ಪುಟ್ ಅಥವಾ ಒಳಗೊಳ್ಳುವಿಕೆ ಇಲ್ಲದೆ ಸಂಶೋಧನೆ ಮಾಡಲಾಗಿದೆ. 

ಮತ್ತು ಸ್ಥಳೀಯ ಆರೋಗ್ಯ ಸಂಶೋಧನೆಗೆ ಧನಸಹಾಯ ನೀಡುವ ನೀತಿಗಳು ಫೂಲ್ಫ್ರೂಫ್ ಅಲ್ಲ. ಈ ಮಾರ್ಗಸೂಚಿಗಳು ಹಣವು ಸ್ಥಳೀಯ ಸಮುದಾಯಗಳಿಗೆ ನೇರವಾಗಿ ತಲುಪುತ್ತದೆ ಎಂಬುದನ್ನು ಖಾತರಿಪಡಿಸುವುದಿಲ್ಲ; ಹೆಚ್ಚಾಗಿ, ಸಂಶೋಧಕರು ಈ ಸಮುದಾಯಗಳನ್ನು ದುರ್ಬಳಕೆ ಮಾಡುವುದನ್ನು ತಡೆಯಲು ಯಾವುದೇ ಕಾರ್ಯವಿಧಾನಗಳಿಲ್ಲ.

ಕೆಲವು ವಿಶ್ವವಿದ್ಯಾಲಯಗಳು ಮತ್ತು ಸಂಶೋಧನಾ ಗುಂಪುಗಳು ಈ ಸಂಬಂಧವನ್ನು ಬದಲಾಯಿಸಲು ಪ್ರಯತ್ನಿಸುತ್ತಿವೆ. 2011 ರಲ್ಲಿ, ಇಲಿನಾಯ್ಸ್ ವಿಶ್ವವಿದ್ಯಾನಿಲಯದ ಮಾನವಶಾಸ್ತ್ರಜ್ಞ ರಿಪಾನ್ ಮಲ್ಹಿ ಜೀನೋಮಿಕ್ಸ್ (SING) ಪ್ರೋಗ್ರಾಂನಲ್ಲಿ ಸ್ಥಳೀಯ ಜನರಿಗೆ ಬೇಸಿಗೆ ಇಂಟರ್ನ್‌ಶಿಪ್ ಅನ್ನು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಿದರು. ಪ್ರತಿ ವರ್ಷ, 15 ರಿಂದ 20 ಸ್ಥಳೀಯ ವಿಜ್ಞಾನಿಗಳು ಮತ್ತು ಅವರ ಸಮುದಾಯಗಳ ಸದಸ್ಯರು ಜಿನೋಮಿಕ್ಸ್ ತರಬೇತಿಯ ಒಂದು ವಾರದವರೆಗೆ ಒಟ್ಟುಗೂಡುತ್ತಾರೆ. ಪರಿಣಾಮವಾಗಿ, ಅವರು ತಮ್ಮ ಸಮುದಾಯಗಳಿಗೆ ಆನುವಂಶಿಕ ಸಂಶೋಧನಾ ಸಾಧನಗಳನ್ನು ಮರಳಿ ತರಲು ಕೌಶಲ್ಯಗಳನ್ನು ಪಡೆಯುತ್ತಾರೆ. 

2021 ರಲ್ಲಿ, ಆಸ್ಟ್ರೇಲಿಯನ್ ನ್ಯಾಶನಲ್ ಯೂನಿವರ್ಸಿಟಿಯ ಸ್ಥಳೀಯ ಜೀನೋಮಿಕ್ಸ್ ಪ್ರೊಫೆಸರ್ ಅಲೆಕ್ಸ್ ಬ್ರೌನ್ ನೇತೃತ್ವದ ಒಕ್ಕೂಟವು ಸ್ಥಳೀಯ ಜೀನೋಮಿಕ್ಸ್‌ನಲ್ಲಿ ದೇಶದ ಮೊದಲ ದೊಡ್ಡ-ಪ್ರಮಾಣದ ಪ್ರಯತ್ನಗಳನ್ನು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಲು USD $ 5 ಮಿಲಿಯನ್ ನೀಡಲಾಯಿತು. ನ್ಯಾಷನಲ್ ಹೆಲ್ತ್ ಅಂಡ್ ಮೆಡಿಕಲ್ ರಿಸರ್ಚ್ ಕೌನ್ಸಿಲ್ (ಎನ್‌ಎಚ್‌ಎಂಆರ್‌ಸಿ) ಯಿಂದ ಈ ಹಣ ಬಂದಿದೆ. ದುರ್ಬಲ ಸಮುದಾಯಗಳಲ್ಲಿ ಜೀನೋಮಿಕ್ ಔಷಧದ ಜೀವನವನ್ನು ಬದಲಾಯಿಸುವ ಸಾಮರ್ಥ್ಯಕ್ಕೆ ಸಮಾನ ಪ್ರವೇಶವನ್ನು ಒದಗಿಸಲು ಒಕ್ಕೂಟವು ಸ್ಥಳೀಯ ಆರೋಗ್ಯ, ದತ್ತಾಂಶ ವಿಜ್ಞಾನ, ಜೀನೋಮಿಕ್ಸ್, ನೀತಿಶಾಸ್ತ್ರ, ಮತ್ತು ಜನಸಂಖ್ಯೆ ಮತ್ತು ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಜೆನೆಟಿಕ್ಸ್‌ನಲ್ಲಿ ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ನಾಯಕರನ್ನು ತರುತ್ತದೆ.

ಸ್ಥಳೀಯ ಜೀನೋಮ್ ನೀತಿಶಾಸ್ತ್ರದ ಪರಿಣಾಮಗಳು

ಸ್ಥಳೀಯ ಜೀನೋಮ್ ನೀತಿಶಾಸ್ತ್ರದ ವ್ಯಾಪಕವಾದ ಪರಿಣಾಮಗಳು ಒಳಗೊಂಡಿರಬಹುದು: 

• ಸ್ಥಳೀಯ ವಿಜ್ಞಾನಿಗಳು ಮತ್ತು ಸಂಶೋಧಕರು ತಮ್ಮ ಸಮುದಾಯಗಳಿಗೆ ಸಂಭಾವ್ಯ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳ ಕುರಿತು ಸಂಶೋಧನೆಯನ್ನು ಮುಂದುವರಿಸಲು ತಮ್ಮ ಜೀನೋಮಿಕ್ ಅಧ್ಯಯನಗಳನ್ನು ಹಂಚಿಕೊಳ್ಳುತ್ತಿದ್ದಾರೆ.
• ವೈದ್ಯಕೀಯ ಸಂಶೋಧನೆಯಲ್ಲಿ ಸ್ಥಳೀಯ ಸಮುದಾಯಗಳನ್ನು ಶೋಷಣೆ, ತಪ್ಪಾಗಿ ಪ್ರತಿನಿಧಿಸುವುದು ಅಥವಾ ಕಡಿಮೆ ಪ್ರತಿನಿಧಿಸುವುದರಿಂದ ರಕ್ಷಿಸುವ ನಿಯಮಗಳು ಮತ್ತು ನೀತಿಗಳನ್ನು ಸುಧಾರಿಸಲು ಸಂಶೋಧನಾ ಸಂಸ್ಥೆಗಳು ಮತ್ತು ಆರೋಗ್ಯ ವೃತ್ತಿಪರರೊಂದಿಗೆ ಸರ್ಕಾರಗಳು ಸಹಕರಿಸುತ್ತವೆ.
• ದೇಶಾದ್ಯಂತದ ಜೀನೋಮಿಕ್ ಸಂಶೋಧನೆಯಲ್ಲಿ ಸೇರ್ಪಡೆಗೊಳ್ಳಲು ಸ್ಥಳೀಯ ವಿಜ್ಞಾನಿಗಳು ಮತ್ತು ತಳಿಶಾಸ್ತ್ರಜ್ಞರಿಗೆ ಹೆಚ್ಚಿದ ಅವಕಾಶಗಳು.
• ವಂಶವಾಹಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳಂತಹ ಸ್ಥಾಪಿತ ಆರೋಗ್ಯ ಸೇವೆಗಳಿಗೆ ಹೆಚ್ಚಿನ ಪ್ರವೇಶವನ್ನು ಒಳಗೊಂಡಂತೆ ಸ್ಥಳೀಯ ಜನರಿಗೆ ವರ್ಧಿತ ವೈಯಕ್ತೀಕರಿಸಿದ ಔಷಧ ಮತ್ತು ಉತ್ತಮ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳು.
• ಶಿಕ್ಷಣದಲ್ಲಿ ಸ್ಥಳೀಯ ಜ್ಞಾನ ವ್ಯವಸ್ಥೆಗಳಿಗೆ ವರ್ಧಿತ ತಿಳುವಳಿಕೆ ಮತ್ತು ಗೌರವ, ಹೆಚ್ಚು ಅಂತರ್ಗತ ಮತ್ತು ಸಾಂಸ್ಕೃತಿಕವಾಗಿ ಸೂಕ್ಷ್ಮ ಸಂಶೋಧನಾ ಅಭ್ಯಾಸಗಳನ್ನು ಪೋಷಿಸುತ್ತದೆ.
• ಜೀನೋಮಿಕ್ ಸಂಶೋಧನೆಯಲ್ಲಿ ಸಮುದಾಯ-ಚಾಲಿತ ಒಪ್ಪಿಗೆ ಪ್ರಕ್ರಿಯೆಗಳ ಅಭಿವೃದ್ಧಿ, ಸ್ಥಳೀಯ ಜನರ ಸ್ವಾಯತ್ತತೆ ಮತ್ತು ಹಕ್ಕುಗಳನ್ನು ಆದ್ಯತೆ ನೀಡಲಾಗುತ್ತದೆ.
• ಸ್ಥಳೀಯ ಜನಸಂಖ್ಯೆಗೆ ಆರೋಗ್ಯ ಸಂಪನ್ಮೂಲಗಳು ಮತ್ತು ಸಂಶೋಧನಾ ನಿಧಿಗಳ ಹೆಚ್ಚು ಸಮಾನ ಹಂಚಿಕೆ, ಆರೋಗ್ಯ ಫಲಿತಾಂಶಗಳಲ್ಲಿನ ಅಸಮಾನತೆಗಳನ್ನು ಪರಿಹರಿಸುವುದು.

ಪರಿಗಣಿಸಬೇಕಾದ ಪ್ರಶ್ನೆಗಳು

• ಸಂಶೋಧನಾ ಸಂಸ್ಥೆಗಳು ಮತ್ತು ವೈದ್ಯಕೀಯ ವೃತ್ತಿಪರರು ಸ್ಥಳೀಯ ಸಮುದಾಯಗಳೊಂದಿಗೆ ತಮ್ಮ ಸಂಬಂಧವನ್ನು ಬೇರೆ ಯಾವ ರೀತಿಯಲ್ಲಿ ಸರಿಪಡಿಸಬಹುದು?
• ಸ್ಥಳೀಯ ಜೀನೋಮಿಕ್ ಡೇಟಾದ ನೈತಿಕ ಸಂಗ್ರಹಣೆ ಮತ್ತು ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಸಂಶೋಧಕರು ಖಚಿತಪಡಿಸಿಕೊಳ್ಳುವ ಇತರ ಮಾರ್ಗಗಳು ಯಾವುವು?