Genetinis atpažinimas: dabar žmonės lengvai atpažįstami pagal jų genus

• Autorius:
• autoriaus vardas

  Quantumrun Foresight
• Lapkritis 30, 2022

Įžvalgos santrauka

Nors vartotojų DNR tyrimas gali būti įdomus būdas sužinoti daugiau apie savo paveldą, jis taip pat gali leisti kitiems atpažinti asmenis be jų sutikimo ar žinios. Būtina skubiai spręsti, kaip turėtų būti valdomas genetinis atpažinimas ir informacijos saugojimas, kad būtų sukurta pusiausvyra tarp viešųjų tyrimų ir asmens privatumo. Ilgalaikiai genetinio atpažinimo padariniai gali apimti teisėsaugos naudojimąsi genetinių duomenų bazių sritimi ir Big Pharma bendradarbiavimą su genetinių tyrimų teikėjais.

Genetinio atpažinimo kontekstas

Remiantis žurnalo „Science“ ataskaita, europiečių kilmės Amerikos piliečiai dabar turi 60 procentų tikimybę, kad bus rasti ir atpažinti atliekant DNR tyrimus, net jei jie niekada nebuvo siuntę mėginio tokioms įmonėms kaip 23andMe ar AncestryDNA. Priežastis ta, kad neapdorotus biometrinius duomenis galima perkelti į viešai prieinamas svetaines, tokias kaip GEDmatch. Šioje svetainėje vartotojai gali ieškoti giminaičių, žiūrint į DNR informaciją iš kitų platformų. Be to, kriminalistai gali pasiekti šią svetainę ir naudoti duomenis kartu su papildoma informacija, esančia „Facebook“ arba vyriausybės asmeniniuose įrašuose.

23andMe nuolat auganti žmogaus genetinė duomenų bazė dabar yra viena, jei ne didžiausia, ir vertingiausia. Remiantis 2022andMe, 12 m. 30 milijonų žmonių mokėjo už savo DNR seką su įmone, o 23 procentų nusprendė dalytis šiomis ataskaitomis su sveikatos priežiūros specialistais. Nors daugiau žmonių gali atlikti genetinius tyrimus sveikatos priežiūros tikslais, žmogaus aplinka taip pat turi įtakos ligos vystymuisi. 

Be to, kadangi žmonių ligos dažnai kyla dėl daugelio genų defektų, moksliniams tyrimams labai svarbu rinkti didžiulius DNR duomenis. Priešingai nei pateikiant diagnostinę informaciją apie asmenį, dideli duomenų rinkiniai paprastai suteikia daugiau naudos, kai sužinoma nežinomos informacijos apie genomą. Vis dėlto abu vartotojų genetiniai testai yra būtini sveikatos priežiūros ateičiai, o dabar iššūkis yra, kaip apsaugoti asmens tapatybę prisidedant prie mokslinių tyrimų.

Trikdantis poveikis

Tiesioginis vartotojui (DTC) genetinis tyrimas leidžia žmonėms sužinoti apie savo genetiką patogiai namuose, o ne lankytis laboratorijoje. Tačiau tai sukėlė tam tikrų komplikacijų. Pavyzdžiui, genetinėse svetainėse, tokiose kaip 23andMe arba AncestryDNA, ryšiai, susiję su privačiu įvaikimu, buvo atskleisti per jų genetinius duomenis. Be to, etiniai su genetika susiję svarstymai pasikeitė nuo diskusijų, kas geriausia visuomenei, o nerimauti dėl asmens privatumo teisių apsaugos. 

Kai kurios šalys, pavyzdžiui, Anglija (ir Velsas), nusprendė aiškiai apsaugoti genetinį privatumą, ypač kai tai susiję su asmens artimaisiais. 2020 m. Aukščiausiasis Teismas pripažino, kad gydytojai, spręsdami, ar atskleisti informaciją, turi atsižvelgti ne tik į savo paciento interesus. Kitaip tariant, asmuo retai yra vienintelis asmuo, kuris labai domisi savo genetiniais duomenimis, o tai jau seniai nusistovėjusi etinė samprata. Belieka laukti, ar kitos šalys paseks pavyzdžiu.

Kita sritis, kurią keičia genetinis atpažinimas, yra spermos ir kiaušialąsčių donorystė. Komerciniai genetiniai tyrimai leido sekti šeimos istoriją lyginant seilių mėginį su DNR sekų duomenų baze. Ši savybė kelia susirūpinimą, nes spermos ir kiaušinėlių donorai gali nebelikti anonimiški. 

JK tyrimų projekto „ConnectedDNA“ duomenimis, žmonės, kurie žinojo, kad pastojo iš donoro, naudoja vartotojų genetinius tyrimus, kad surinktų informaciją apie savo biologinius tėvus, pusbrolius ir kitus galimus giminaičius. Jie taip pat siekia daugiau informacijos apie savo paveldą, įskaitant etninę kilmę ir galimą pavojų sveikatai ateityje.

Genetinio atpažinimo pasekmės

Platesnės genetinio atpažinimo pasekmės gali apimti: 

• Genetinės duomenų bazės naudojamos aktyviai prognozuoti tikimybę, kad asmuo susirgs tokiomis ligomis kaip vėžys, todėl ankstyva diagnozė ir prevencinės priemonės.
• Teisėsaugos agentūros, bendradarbiaujančios su genetinių duomenų bazių įmonėmis, siekdamos atsekti įtariamuosius pagal jų genetinę informaciją. Tačiau žmogaus teisių organizacijos bus atstumtos.
• Farmacijos įmonės, skatinančios genetinių tyrimų įmones dalytis savo genetine duomenų baze vaistų kūrimui. Ši partnerystė sulaukė kritikų, kurie mano, kad tai neetiška praktika.
• Pasirinkite vyriausybes, naudojančias biometrinius duomenis, kad susietų vyriausybinių paslaugų prieinamumą su asmens tapatybės kortele, į kurią galiausiai bus įtraukti jo unikalūs genetiniai ir biometriniai duomenys. Įvairios finansinės paslaugos ateinančiais dešimtmečiais gali būti panašios į unikalių genetinių duomenų panaudojimo sandorių tikrinimo procesus trajektoriją. 
• Vis daugiau žmonių reikalauja skaidrumo, kaip atliekami genetiniai tyrimai ir kaip saugoma jų informacija.
• Šalys, kurios dalijasi genetinėmis duomenų bazėmis, siekdamos skatinti sveikatos priežiūros tyrimus ir kurti teisingesnius vaistus bei gydymo būdus.

Klausimai, kuriuos reikia apsvarstyti

• Kaip dar genetinis atpažinimas gali sukelti susirūpinimą dėl privatumo taisyklių?
• Kokie yra kiti galimi genų atpažinimo pranašumai ir iššūkiai?