Ģenētiskā atpazīšana: cilvēkus tagad ir viegli identificēt pēc viņu gēniem

ATTĒLA KREDĪTS:
Attēls kredīts
krājums

Ģenētiskā atpazīšana: cilvēkus tagad ir viegli identificēt pēc viņu gēniem

Ģenētiskā atpazīšana: cilvēkus tagad ir viegli identificēt pēc viņu gēniem

Apakšvirsraksta teksts
Komerciālie ģenētiskie testi ir noderīgi veselības aprūpes pētījumos, bet apšaubāmi attiecībā uz datu privātumu.
    • Autors:
    • Autors nosaukums
      Quantumrun Foresight
    • Novembris 30, 2022

    Ieskata kopsavilkums

    Lai gan patērētāju DNS testēšana var būt jautrs veids, kā uzzināt vairāk par savu mantojumu, tā var arī ļaut citiem atpazīt personas bez viņu piekrišanas vai ziņas. Steidzami jārisina, kā pārvaldīt ģenētisko atpazīšanu un informācijas glabāšanu, lai radītu līdzsvaru starp publisko izpēti un personas privātumu. Ģenētiskās atpazīšanas ilgtermiņa sekas varētu ietvert tiesībaizsardzības iekļaušanu ģenētisko datu bāzēs un Big Pharma sadarbību ar ģenētiskās testēšanas pakalpojumu sniedzējiem.

    Ģenētiskās atpazīšanas konteksts

    Saskaņā ar žurnāla Science ziņojumu, eiropiešu izcelsmes Amerikas pilsoņiem tagad ir 60 procentu iespēja tikt atrastiem un atpazītiem, veicot DNS testēšanu, pat ja viņi nekad nav nosūtījuši paraugus tādiem uzņēmumiem kā 23andMe vai AncestryDNA. Iemesls ir tāds, ka neapstrādātus biometriskos datus var pārsūtīt uz publiski atvērtām vietnēm, piemēram, GEDmatch. Šī vietne ļauj lietotājiem meklēt radiniekus, aplūkojot DNS informāciju no citām platformām. Turklāt kriminālistikas pētnieki var piekļūt šai vietnei un izmantot datus kopā ar papildu informāciju, kas atrodama Facebook vai valdības personīgajos ierakstos.

    23andMe arvien pieaugošā cilvēku ģenētiskā datubāze tagad ir viena no, ja ne lielākā, un vērtīgākā. Saskaņā ar 2022andMe datiem 12. gadā 30 miljoni cilvēku maksāja par DNS sekvencēšanu uzņēmumā, un 23 procenti izvēlas kopīgot šos ziņojumus ar veselības aprūpes speciālistiem. Lai gan vairāk cilvēku ir pakļauti ģenētiskajai pārbaudei veselības aprūpes nolūkos, arī cilvēka videi ir nozīme slimības attīstībā. 

    Turklāt, tā kā cilvēku slimības bieži rodas no vairākiem gēnu defektiem, liela apjoma DNS datu vākšana ir būtiska zinātniskiem pētījumiem. Pretstatā diagnostikas informācijas sniegšanai par indivīdu lielas datu kopas parasti piedāvā lielāku vērtību, apgūstot nezināmas detaļas par genomu. Tomēr abi patērētāju ģenētiskie testi ir būtiski veselības aprūpes nākotnei, un šobrīd izaicinājums ir, kā aizsargāt individuālo identitāti, vienlaikus sniedzot ieguldījumu pētniecībā.

    Traucējoša ietekme

    Tiešā patērētāja (DTC) ģenētiskā testēšana ļauj indivīdiem uzzināt par savu ģenētiku ērti mājās, nevis doties uz laboratoriju. Tomēr tas ir izraisījis dažas komplikācijas. Piemēram, ģenētiskajās vietnēs, piemēram, 23andMe vai AncestryDNA, attiecības saistībā ar privātām adopcijām tika atklātas, izmantojot to ģenētiskos datus. Turklāt ētiskie apsvērumi, kas saistīti ar ģenētiku, mainījās no diskusijām par to, kas ir vislabākais sabiedrībai, uz bažām par indivīda privātuma tiesību aizsardzību. 

    Dažas valstis, piemēram, Anglija (un Velsa), ir nolēmušas skaidri aizsargāt ģenētisko privātumu, jo īpaši, ja tas attiecas uz personas radiniekiem. 2020. gadā Augstā tiesa atzina, ka klīnicistiem, lemjot par informācijas izpaušanu, ir jāņem vērā ne tikai sava pacienta intereses. Citiem vārdiem sakot, indivīds reti ir vienīgā persona, kurai ir īpaša interese par saviem ģenētiskajiem datiem, kas ir sen izveidots ētisks priekšstats. Jāskatās, vai citas valstis sekos šim piemēram.

    Vēl viena joma, ko maina ģenētiskā atpazīšana, ir spermas un olšūnu ziedošana. Komerciālā ģenētiskā pārbaude ir ļāvusi izsekot ģimenes vēsturei, salīdzinot siekalu paraugu ar DNS sekvenču datu bāzi. Šī funkcija rada bažas, jo spermas un olšūnu donori vairs nevar palikt anonīmi. 

    Saskaņā ar Apvienotās Karalistes pētniecības projektu ConnectedDNA cilvēki, kuri ir zinājuši, ka ir dzimuši no donora, izmanto patērētāju ģenētisko testēšanu, lai iegūtu informāciju par saviem bioloģiskajiem vecākiem, pusbrāļiem un citiem potenciālajiem radiniekiem. Viņi arī meklē vairāk informācijas par savu mantojumu, tostarp etnisko piederību un iespējamiem veselības apdraudējumiem nākotnē.

    Ģenētiskās atpazīšanas sekas

    Plašākas ģenētiskās atpazīšanas sekas var ietvert: 

    • Ģenētiskās datu bāzes tiek izmantotas, lai proaktīvi prognozētu iespējamību, ka persona saslims ar tādām slimībām kā vēzis, tādējādi veicinot agrīnu diagnostiku un profilaktiskus pasākumus.
    • Tiesībaizsardzības iestādes sadarbojas ar ģenētisko datu bāzu uzņēmumiem, lai izsekotu aizdomās turamos, izmantojot viņu ģenētisko informāciju. Tomēr cilvēktiesību organizācijas būs pretrunā.
    • Farmācijas uzņēmumi, kas stimulē ģenētiskās testēšanas uzņēmumus dalīties ar savu ģenētisko datubāzi zāļu izstrādei. Šai partnerībai ir bijuši kritiķi, kuri uzskata, ka tā ir neētiska prakse.
    • Atlasiet valdības, kas izmanto biometriskos datus, lai valsts pakalpojumu pieejamību saistītu ar personas ID karti, kurā galu galā tiks iekļauti unikālie ģenētiskie un biometriskie dati. Plašs finanšu pakalpojumu klāsts var sekot līdzīgai trajektorijai, izmantojot unikālus ģenētiskos datus darījumu pārbaudes procesos turpmākajās desmitgadēs. 
    • Vairāk cilvēku pieprasa pārredzamību par to, kā tiek veikti ģenētiskie pētījumi un kā tiek uzglabāta viņu informācija.
    • Valstis, kurās ir kopīgas ģenētiskās datu bāzes, lai veicinātu veselības aprūpes pētniecību un radītu vienlīdzīgākas zāles un terapijas.

    Jautājumi, kas jāapsver

    • Kā citādi ģenētiskā atpazīšana varētu radīt bažas par privātuma noteikumiem?
    • Kādi ir citi iespējamie gēnu atpazīšanas ieguvumi un izaicinājumi?

    Ieskata atsauces

    Šim ieskatam tika izmantotas šādas populāras un institucionālas saites: