തദ്ദേശീയ ജനിതക ധാർമ്മികത: ജീനോമിക് ഗവേഷണം ഉൾക്കൊള്ളുന്നതും തുല്യവുമാക്കുന്നു

• രചയിതാവ്:
• രചയിതാവിന്റെ പേര്

  Quantumrun ദീർഘവീക്ഷണം
• നവംബർ 4, 2022

ഇൻസൈറ്റ് സംഗ്രഹം

പല ശാസ്ത്രജ്ഞരുടെയും നല്ല ഉദ്ദേശ്യങ്ങൾ ഉണ്ടായിരുന്നിട്ടും, തദ്ദേശീയ ജനസംഖ്യയുടെ ഡിഎൻഎ ഉൾപ്പെടുന്ന പഠനങ്ങൾ പലപ്പോഴും തദ്ദേശീയ സമൂഹത്തിലെ അംഗങ്ങളുടെ ചൂഷണത്തിൻ്റെ ഒരു വികാരത്തിന് കാരണമാകുന്നു. തദ്ദേശീയരും ശാസ്ത്രജ്ഞരും തമ്മിൽ പൊതുവായ വിശ്വാസക്കുറവുണ്ട്, കാരണം നടത്തിയ മിക്ക പഠനങ്ങളും അവരുടെ ഡിഎൻഎ സംഭാവന ചെയ്തവരുടെ ആവശ്യങ്ങളോ താൽപ്പര്യങ്ങളോ പരിഗണിച്ചില്ല. മെഡിക്കൽ ഗവേഷണം യഥാർത്ഥത്തിൽ ഫലപ്രദവും വിജ്ഞാനപ്രദവുമാകണമെങ്കിൽ, ഡിഎൻഎ ശേഖരണം ധാർമ്മികവും ഉൾക്കൊള്ളുന്നതുമാണെന്ന് ഉറപ്പാക്കാൻ ഒരു മികച്ച നയം ആവശ്യമാണ്.

തദ്ദേശീയ ജനിതക ധാർമ്മിക പശ്ചാത്തലം

20-ാം നൂറ്റാണ്ടിന്റെ അവസാനത്തിൽ അമേരിക്കയിലെ തദ്ദേശീയ ഗോത്രമായ ഹവാസുപായിക്ക് പ്രമേഹം പിടിപെട്ടു. 1990-ൽ അരിസോണ സ്റ്റേറ്റ് യൂണിവേഴ്സിറ്റി ഗവേഷകരെ (ASU) ഒരു പഠനം നടത്താനും രക്തസാമ്പിളുകൾ എടുക്കാനും ഗോത്രം അനുവദിച്ചു, ഗവേഷണം പ്രമേഹം കുറയ്ക്കാൻ സഹായിക്കുമെന്ന് പ്രതീക്ഷിച്ചു. എന്നാൽ ഹവാസുപായ് ജനതയ്ക്ക് അജ്ഞാതമായതിനാൽ, മദ്യപാനത്തിനും മറ്റ് മാനസിക രോഗങ്ങൾക്കും ജനിതക സൂചകങ്ങൾ ഉൾപ്പെടുത്തുന്നതിനായി ഗവേഷകർ പദ്ധതിയുടെ പാരാമീറ്ററുകൾ വിപുലീകരിച്ചു.

ഗവേഷകർ അക്കാദമിക് ജേണലുകളിൽ നിരവധി പ്രബന്ധങ്ങൾ പ്രസിദ്ധീകരിച്ചു, ഇത് ഗോത്ര അംഗങ്ങൾക്കിടയിൽ ഇൻബ്രീഡിംഗ്, സ്കീസോഫ്രീനിയ എന്നിവയെക്കുറിച്ചുള്ള വാർത്തകളിലേക്ക് നയിച്ചു. 2004-ൽ ASU-നെതിരെ ഹവാസുപായി ഒരു കേസ് ഫയൽ ചെയ്തു. 2010-ൽ കേസ് തീർപ്പാക്കിയ ശേഷം, ASU രക്തസാമ്പിളുകൾ ഗോത്രത്തിന് തിരികെ നൽകുകയും കൂടുതൽ ഗവേഷണം നടത്തുകയോ പ്രസിദ്ധീകരിക്കുകയോ ചെയ്യില്ലെന്ന് ഉറപ്പുനൽകുകയും ചെയ്തു.

അതുപോലെ, യുഎസിലെ തദ്ദേശീയരുടെ രണ്ടാമത്തെ വലിയ ഗ്രൂപ്പായ നവാജോ നേഷൻ, മുൻകാല ചൂഷണം കാരണം അതിന്റെ അംഗങ്ങളെക്കുറിച്ചുള്ള എല്ലാ ജനിതക ക്രമവും വിശകലനവും അനുബന്ധ ഗവേഷണങ്ങളും പിന്നീട് നിരോധിച്ചു. ഈ ഉദാഹരണങ്ങൾ തദ്ദേശീയ ജനങ്ങളിൽ നടത്തിയ അനീതിപരമായ ജീനോമിക് ഗവേഷണത്തിന്റെ ചില ഉദാഹരണങ്ങൾ മാത്രമാണ്. ജനിതക വിശകലനത്തോടുള്ള അവിശ്വാസം വർദ്ധിക്കുന്നതിനാൽ, പ്രാദേശിക ഗോത്രങ്ങളിൽ നിന്നുള്ള ജനിതക സാമ്പിളുകൾ സാധാരണയായി ദേശീയ ജനിതക ഡാറ്റാബേസുകളിൽ ഉൾപ്പെടുത്താറില്ല.

തടസ്സപ്പെടുത്തുന്ന ആഘാതം

തദ്ദേശീയരെ ബാധിക്കുന്ന ബയോമെഡിക്കൽ ഗവേഷണം മെഡിക്കൽ സ്ഥാപനങ്ങളും ഗവേഷകരും നടത്തിയ ഗവേഷണ ചൂഷണത്തിന്റെയും ദോഷത്തിന്റെയും ചരിത്രങ്ങൾ പരിഗണിക്കണം. പുനർരൂപകൽപ്പനയുടെ ഒരു നിർണായക വശം തദ്ദേശീയരും തദ്ദേശീയമല്ലാത്ത ഗവേഷണ സ്ഥാപനങ്ങളും തമ്മിലുള്ള കൊളോണിയൽ, അന്യായമായ ബന്ധം തിരിച്ചറിയുന്നു. മിക്കപ്പോഴും, പ്രാദേശിക ഗ്രൂപ്പുകളെ അവരുടെ ഇൻപുട്ടും പങ്കാളിത്തവുമില്ലാതെ ഗവേഷണം നടത്തിയിട്ടുണ്ട്. 

കൂടാതെ തദ്ദേശീയ ആരോഗ്യ ഗവേഷണത്തിന് ധനസഹായം നൽകുന്ന നയങ്ങൾ വിഡ്ഢിത്തമല്ല. ഈ മാർഗ്ഗനിർദ്ദേശങ്ങൾ പണം തദ്ദേശീയ സമൂഹങ്ങളിലേക്ക് നേരിട്ട് എത്തുമെന്ന് ഉറപ്പ് നൽകുന്നില്ല; മിക്കപ്പോഴും, ഈ കമ്മ്യൂണിറ്റികളെ ചൂഷണം ചെയ്യുന്നതിൽ നിന്ന് ഗവേഷകരെ തടയുന്നതിനുള്ള നടപടിക്രമങ്ങളൊന്നുമില്ല.

ചില സർവകലാശാലകളും ഗവേഷണ ഗ്രൂപ്പുകളും ഈ ബന്ധം മാറ്റാൻ ശ്രമിക്കുന്നു. 2011-ൽ ഇല്ലിനോയിസ് സർവകലാശാലയിലെ നരവംശശാസ്ത്രജ്ഞനായ റിപൻ മാൽഹി തദ്ദേശീയർക്കായി സമ്മർ ഇന്റേൺഷിപ്പ് ഇൻ ജീനോമിക്സ് (SING) പ്രോഗ്രാം ആരംഭിച്ചു. എല്ലാ വർഷവും, 15 മുതൽ 20 വരെ തദ്ദേശീയരായ ശാസ്ത്രജ്ഞരും അവരുടെ കമ്മ്യൂണിറ്റിയിലെ അംഗങ്ങളും ഒരു ആഴ്‌ച ജീനോമിക്‌സ് പരിശീലനത്തിനായി ഒത്തുകൂടുന്നു. തൽഫലമായി, ജനിതക ഗവേഷണ ഉപകരണങ്ങൾ അവരുടെ കമ്മ്യൂണിറ്റികളിലേക്ക് തിരികെ കൊണ്ടുവരാനുള്ള കഴിവുകൾ അവർ നേടുന്നു. 

2021-ൽ, തദ്ദേശീയ ജീനോമിക്‌സിലെ ഓസ്‌ട്രേലിയൻ നാഷണൽ യൂണിവേഴ്‌സിറ്റി പ്രൊഫസർ അലക്‌സ് ബ്രൗണിൻ്റെ നേതൃത്വത്തിലുള്ള ഒരു കൺസോർഷ്യത്തിന് തദ്ദേശീയ ജീനോമിക്‌സിൽ രാജ്യത്തെ ആദ്യത്തെ വലിയ തോതിലുള്ള ശ്രമങ്ങൾ ആരംഭിക്കുന്നതിന് 5 മില്യൺ യുഎസ് ഡോളർ അനുവദിച്ചു. നാഷണൽ ഹെൽത്ത് ആൻഡ് മെഡിക്കൽ റിസർച്ച് കൗൺസിലിൽ (എൻഎച്ച്എംആർസി) നിന്നാണ് ഫണ്ട് ലഭിച്ചത്. ദുർബലരായ സമൂഹങ്ങളിൽ ജനിതക വൈദ്യശാസ്ത്രത്തിൻ്റെ ജീവിതത്തെ മാറ്റുന്ന സാധ്യതകളിലേക്ക് തുല്യ പ്രവേശനം നൽകുന്നതിന് തദ്ദേശീയ ആരോഗ്യം, ഡാറ്റാ സയൻസസ്, ജനിതകശാസ്ത്രം, ധാർമ്മികത, ജനസംഖ്യ, ക്ലിനിക്കൽ ജനിതകശാസ്ത്രം എന്നിവയിലെ ദേശീയ നേതാക്കളെ കൺസോർഷ്യം കൊണ്ടുവരുന്നു.

തദ്ദേശീയ ജനിതക നൈതികതയുടെ പ്രത്യാഘാതങ്ങൾ

തദ്ദേശീയ ജനിതക നൈതികതയുടെ വിശാലമായ പ്രത്യാഘാതങ്ങൾ ഉൾപ്പെടാം: 

• തദ്ദേശീയരായ ശാസ്ത്രജ്ഞരും ഗവേഷകരും അവരുടെ കമ്മ്യൂണിറ്റികൾക്കുള്ള സാധ്യതയുള്ള ചികിത്സകളെക്കുറിച്ചുള്ള ഗവേഷണം മുന്നോട്ട് കൊണ്ടുപോകുന്നതിനായി അതത് ജീനോമിക് പഠനങ്ങൾ പങ്കിടുന്നു.
• മെഡിക്കൽ ഗവേഷണത്തിൽ ചൂഷണം ചെയ്യപ്പെടുകയോ തെറ്റായി പ്രതിനിധാനം ചെയ്യപ്പെടുകയോ കുറവ് പ്രതിനിധാനം ചെയ്യപ്പെടുകയോ ചെയ്യുന്നതിൽ നിന്ന് തദ്ദേശീയ സമൂഹങ്ങളെ സംരക്ഷിക്കുന്നതിനുള്ള നിയന്ത്രണങ്ങളും നയങ്ങളും മെച്ചപ്പെടുത്തുന്നതിന് ഗവേഷണ സ്ഥാപനങ്ങളുമായും ആരോഗ്യപരിപാലന വിദഗ്ധരുമായും സഹകരിക്കുന്ന ഗവൺമെന്റുകൾ.
• തദ്ദേശീയരായ ശാസ്ത്രജ്ഞർക്കും ജനിതകശാസ്ത്രജ്ഞർക്കും രാജ്യവ്യാപകമായ ജീനോമിക് ഗവേഷണത്തിൽ ഉൾപ്പെടുത്താനുള്ള അവസരങ്ങൾ വർധിച്ചു.
• ജനിതക ചികിത്സകൾ പോലെയുള്ള ആരോഗ്യ പരിരക്ഷാ സേവനങ്ങളിലേക്കുള്ള കൂടുതൽ പ്രവേശനം ഉൾപ്പെടെ, മെച്ചപ്പെട്ട വ്യക്തിഗതമാക്കിയ മെഡിസിനും തദ്ദേശവാസികൾക്കായി മെച്ചപ്പെട്ട മെഡിക്കൽ ചികിത്സകളും.
• കൂടുതൽ ഉൾക്കൊള്ളുന്നതും സാംസ്കാരികമായി സെൻസിറ്റീവായതുമായ ഗവേഷണ രീതികൾ പരിപോഷിപ്പിച്ചുകൊണ്ട്, അക്കാദമിയിലെ തദ്ദേശീയ വിജ്ഞാന സംവിധാനങ്ങളോടുള്ള ധാരണയും ആദരവും വർദ്ധിപ്പിക്കുന്നു.
• ജീനോമിക് ഗവേഷണത്തിൽ കമ്മ്യൂണിറ്റി-പ്രേരിത സമ്മത പ്രക്രിയകളുടെ വികസനം, തദ്ദേശീയ ജനങ്ങളുടെ സ്വയംഭരണാവകാശവും അവകാശങ്ങളും മുൻഗണന നൽകുന്നു.
• ആരോഗ്യപരിരക്ഷ വിഭവങ്ങളുടെ കൂടുതൽ തുല്യമായ വിതരണവും തദ്ദേശവാസികൾക്ക് ഗവേഷണ ഫണ്ടിംഗും, ആരോഗ്യ ഫലങ്ങളിലെ അസമത്വങ്ങൾ പരിഹരിക്കുന്നു.

പരിഗണിക്കേണ്ട ചോദ്യങ്ങൾ

• ഗവേഷണ സ്ഥാപനങ്ങൾക്കും മെഡിക്കൽ പ്രൊഫഷണലുകൾക്കും തദ്ദേശീയ കമ്മ്യൂണിറ്റികളുമായുള്ള അവരുടെ ബന്ധം മെച്ചപ്പെടുത്താൻ മറ്റെന്താണ് മാർഗങ്ങൾ?
• തദ്ദേശീയ ജീനോമിക് ഡാറ്റയുടെ നൈതിക ശേഖരണവും ചികിത്സയും ഗവേഷകർക്ക് ഉറപ്പാക്കാൻ കഴിയുന്ന മറ്റ് മാർഗങ്ങൾ എന്തൊക്കെയാണ്?