Генетикийг таних: Хүмүүсийг одоо генээр нь амархан таних боломжтой болсон

ЗУРГИЙН ЗЭЭЛ:
Зургийн кредит
Исток

Генетикийг таних: Хүмүүсийг одоо генээр нь амархан таних боломжтой болсон

Генетикийг таних: Хүмүүсийг одоо генээр нь амархан таних боломжтой болсон

Дэд гарчгийн текст
Арилжааны генетикийн шинжилгээ нь эрүүл мэндийн судалгаанд тустай боловч мэдээллийн нууцлалд эргэлзээ төрүүлдэг.
    • Зохиогчийн тухай:
    • Зохиогчийн нэр
      Quantumrun Foresight
    • Арваннэгдүгээр 30, 2022

    Үзэл баримтлалын хураангуй

    Хэдийгээр хэрэглэгчийн ДНХ-ийн шинжилгээ нь өв залгамжлалын талаар илүү ихийг мэдэх хөгжилтэй арга байж болох ч бусдад тэдний зөвшөөрөл, мэдлэггүйгээр хувь хүнийг таних боломжийг олгодог. Олон нийтийн судалгаа, хувийн нууцлалын хоорондын тэнцвэрийг бий болгохын тулд генетикийн таних, мэдээлэл хадгалах ажлыг хэрхэн зохицуулах талаар яаралтай шийдвэрлэх шаардлагатай байна. Генетикийг хүлээн зөвшөөрөх урт хугацааны үр дагаварт хууль сахиулах байгууллага генетикийн мэдээллийн санд нэвтрэх, Big Pharma генетикийн шинжилгээний үйлчилгээ үзүүлэгч нартай хамтран ажиллах зэрэг багтаж болно.

    Генетикийг таних нөхцөл байдал

    Шинжлэх ухааны сэтгүүлийн тайланд дурдсанаар Европ гаралтай Америкийн иргэд 60andMe эсвэл AncestryDNA зэрэг компаниудад хэзээ ч дээж илгээгээгүй байсан ч ДНХ-ийн шинжилгээгээр олж, танигдах магадлал 23 хувьтай байна. Учир нь боловсруулаагүй биометрийн өгөгдлийг GEDmatch гэх мэт олон нийтэд нээлттэй вэбсайт руу шилжүүлэх боломжтой юм. Энэ сайт нь хэрэглэгчдэд бусад платформ дээрх ДНХ-ийн мэдээллийг үзэх замаар хамаатан садангаа хайх боломжийг олгодог. Нэмж дурдахад, шүүх эмнэлгийн судлаачид энэ вэбсайт руу нэвтэрч, Facebook эсвэл засгийн газрын хувийн бүртгэлд байгаа нэмэлт мэдээлэлтэй хослуулан ашиглах боломжтой.

    23andMe-ийн байнга өсөн нэмэгдэж буй хүний ​​генетикийн мэдээллийн сан нь одоо хамгийн том биш юмаа гэхэд хамгийн үнэ цэнэтэй мэдээллийн сан юм. 2022andMe-ийн мэдээлснээр 12 оны байдлаар 30 сая хүн ДНХ-ээ тус компанид дараалал тогтоохын тулд мөнгө төлж, 23 хувь нь эдгээр тайланг эрүүл мэндийн мэргэжилтнүүдтэй хуваалцахаар сонгосон байна. Хэдийгээр илүү олон хүмүүс эрүүл мэндийн зорилгоор генетикийн шинжилгээнд хамрагдах боломжтой байдаг ч тухайн хүний ​​хүрээлэн буй орчин нь өвчний хөгжилд чухал үүрэг гүйцэтгэдэг. 

    Нэмж дурдахад хүний ​​өвчин нь олон генийн согогоос үүдэлтэй байдаг тул ДНХ-ийн их хэмжээний мэдээлэл цуглуулах нь шинжлэх ухааны судалгаанд зайлшгүй шаардлагатай байдаг. Хувь хүний ​​тухай оношилгооны мэдээлэл өгөхөөс ялгаатай нь том өгөгдлийн багц нь геномын талаарх үл мэдэгдэх нарийн ширийн зүйлийг судлахад илүү их үнэ цэнийг өгдөг. Гэсэн хэдий ч хэрэглэгчдийн генетикийн шинжилгээ хоёулаа эрүүл мэндийн ирээдүйд чухал ач холбогдолтой бөгөөд одоо тулгамдаж буй асуудал бол судалгаанд хувь нэмрээ оруулахын зэрэгцээ хувь хүний ​​​​баримтлалыг хэрхэн хамгаалах явдал юм.

    Сөрөг нөлөө

    Хэрэглэгчдэд шууд чиглэсэн генетикийн шинжилгээ (DTC) нь хүмүүст лабораторид орохын оронд гэртээ тав тухтай орчинд генетикийн талаар суралцах боломжийг олгодог. Гэсэн хэдий ч энэ нь зарим хүндрэлийг бий болгосон. Жишээлбэл, 23andMe эсвэл AncestryDNA гэх мэт генетикийн вэб сайтууд дээр хувийн үрчлэлттэй холбоотой харилцааг генетик мэдээллээр нь илрүүлсэн. Цаашилбал, генетикийг тойрсон ёс зүйн асуудал нь нийгэмд юу хамгийн сайн болохыг голчлон хэлэлцэхээс хувь хүний ​​хувийн нууцыг хамгаалах талаар санаа зовох руу шилжсэн. 

    Англи (болон Уэльс) зэрэг зарим улс орнууд генетикийн нууцлалыг, ялангуяа тухайн хүний ​​төрөл төрөгсөдтэй холбоотой нууцлалыг хамгаалахаар шийдсэн. 2020 онд Дээд шүүх эмч нар мэдээллийг задруулах эсэхээ шийдэхдээ зөвхөн өвчтөний ашиг сонирхлыг харгалзан үзэх ёстойг хүлээн зөвшөөрсөн. Өөрөөр хэлбэл, тухайн хувь хүн өөрийн генетикийн мэдээлэлд сонирхолтой цорын ганц хүн байх нь ховор бөгөөд энэ нь эрт дээр үеэс бий болсон ёс зүйн ойлголт юм. Бусад улс орнууд ч үүнийг дагах эсэхийг харах л үлдлээ.

    Генетикийн хүлээн зөвшөөрөгдсөн өөр нэг хэсэг бол эр бэлгийн эс, өндөгний эсийн донор юм. Арилжааны генетикийн шинжилгээ нь шүлсний дээжийг ДНХ-ийн дарааллын мэдээллийн сантай харьцуулах замаар гэр бүлийн түүхийг хянах боломжтой болсон. Эр бэлгийн эс болон өндөгний донорууд нэрээ нууцлахаа больсон тул энэ онцлог нь санаа зовоож байна. 

    Их Британийн ConnectedDNA судалгааны төслийн дагуу донороос төрсөн гэдгээ мэдсэн хүмүүс биологийн эцэг эх, хагас ах дүү нар болон бусад хамаатан садныхаа талаар мэдээлэл цуглуулахын тулд хэрэглэгчийн генетикийн шинжилгээг ашиглаж байна. Тэд мөн өөрсдийн өв уламжлал, үндэс угсаа, эрүүл мэндэд учирч болзошгүй эрсдэлийн талаар илүү их мэдээлэл хайж байна.

    Генетикийг таних үр дагавар

    Генетикийг таних илүү өргөн хүрээний үр дагавар нь дараахь зүйлийг агуулж болно. 

    • Генетикийн мэдээллийн сангууд нь хорт хавдар зэрэг өвчнөөр өвчлөх магадлалыг урьдчилан таамаглахад ашигладаг бөгөөд энэ нь илүү эрт оношлох, урьдчилан сэргийлэх арга хэмжээ авахад хүргэдэг.
    • Хууль сахиулах байгууллагууд сэжигтнийг генетикийн мэдээллээр нь хянахын тулд генетикийн мэдээллийн сангийн компаниудтай хамтран ажилладаг. Гэсэн хэдий ч хүний ​​эрхийн байгууллагуудын зүгээс түлхэц болно.
    • Эмийн фирмүүд генетикийн шинжилгээний компаниудыг эм боловсруулах генетикийн мэдээллийн санг хуваалцахыг урамшуулдаг. Энэхүү түншлэл нь ёс зүйгүй үйлдэл гэж шүүмжлэгчидтэй байсан.
    • Төрийн үйлчилгээний хүртээмжийг тухайн хүний ​​удамшлын болон биометрийн өвөрмөц мэдээллийг багтаасан иргэний үнэмлэхтэй холбохын тулд биометр ашиглан засгийн газруудыг сонго. Санхүүгийн өргөн хүрээний үйлчилгээнүүд ойрын хэдэн арван жилийн хугацаанд гүйлгээг баталгаажуулах үйл явцад генетикийн өвөрмөц өгөгдлийг ашиглах ижил төстэй замыг дагаж болно. 
    • Генетикийн судалгаа хэрхэн явагддаг, мэдээлэл хэрхэн хадгалагдаж байгаа талаар ил тод байхыг шаардаж буй хүмүүс нэмэгдсээр байна.
    • Эрүүл мэндийн судалгааг дэмжих, илүү шударга эм, эмчилгээг бий болгох зорилгоор генетикийн мэдээллийн санг хуваалцдаг улс орнууд.

    Анхаарах асуултууд

    • Генетикийн хүлээн зөвшөөрөлт нь нууцлалын зохицуулалтад санаа зовох өөр ямар шалтгаан байж болох вэ?
    • Ген таних бусад боломжит ашиг тус, сорилтууд юу вэ?

    Үзэл баримтлалын лавлагаа

    Энэхүү ойлголтыг авахын тулд дараах алдартай болон институцийн холбоосыг ашигласан болно: