Pengiktirafan genetik: Orang kini mudah dikenal pasti oleh gen mereka

KREDIT GAMBAR:
Kredit Image
stok

Pengiktirafan genetik: Orang kini mudah dikenal pasti oleh gen mereka

Pengiktirafan genetik: Orang kini mudah dikenal pasti oleh gen mereka

Teks subtajuk
Ujian genetik komersial berguna untuk penyelidikan penjagaan kesihatan, tetapi dipersoalkan untuk privasi data.
    • Pengarang
    • Nama pengarang
      Quantumrun Foresight
    • November 30, 2022

    Ringkasan cerapan

    Walaupun ujian DNA pengguna mungkin cara yang menyeronokkan untuk mengetahui lebih lanjut tentang warisan seseorang, ia juga berpotensi untuk membolehkan orang lain mengenali individu tanpa kebenaran atau pengetahuan mereka. Terdapat keperluan mendesak untuk menangani bagaimana pengiktirafan genetik dan penyimpanan maklumat harus diuruskan untuk mewujudkan keseimbangan antara penyelidikan awam dan privasi peribadi. Implikasi jangka panjang pengiktirafan genetik boleh termasuk penguatkuasaan undang-undang memanfaatkan pangkalan data genetik dan Big Pharma bekerjasama dengan penyedia ujian genetik.

    Konteks pengiktirafan genetik

    Warganegara Amerika berketurunan Eropah kini mempunyai 60 peratus peluang untuk ditemui dan diiktiraf melalui ujian DNA, walaupun mereka tidak pernah menghantar sampel kepada syarikat seperti 23andMe atau AncestryDNA, menurut laporan jurnal Sains. Sebabnya ialah data biometrik yang tidak diproses boleh dipindahkan ke tapak web yang terbuka kepada umum, seperti GEDmatch. Laman web ini membolehkan pengguna mencari saudara mara dengan melihat maklumat DNA dari platform lain. Selain itu, penyelidik forensik boleh mengakses laman web ini dan menggunakan data yang digabungkan dengan maklumat tambahan yang terdapat di Facebook atau dalam rekod peribadi kerajaan.

    Pangkalan data genetik manusia 23andMe yang sentiasa berkembang kini merupakan salah satu daripada, jika bukan yang terbesar, dan paling berharga. Sehingga 2022, 12 juta orang membayar untuk menyusun DNA mereka dengan syarikat itu, dan 30 peratus memilih untuk berkongsi laporan tersebut dengan profesional penjagaan kesihatan, menurut 23andMe. Walaupun lebih ramai individu menerima ujian genetik untuk tujuan penjagaan kesihatan, persekitaran orang itu juga memainkan peranan dalam perkembangan penyakit. 

    Selain itu, kerana penyakit manusia sering timbul daripada pelbagai kecacatan gen, pengumpulan data DNA secara besar-besaran adalah penting untuk kajian saintifik. Berbeza dengan memberikan maklumat diagnostik tentang individu, set data yang besar biasanya menawarkan lebih nilai apabila mempelajari butiran yang tidak diketahui mengenai genom. Namun, kedua-dua ujian genetik pengguna adalah penting untuk masa depan penjagaan kesihatan, dan cabarannya sekarang ialah cara melindungi identiti individu sambil menyumbang kepada penyelidikan.

    Kesan yang mengganggu

    Ujian genetik langsung kepada pengguna (DTC) membolehkan individu belajar tentang genetik mereka dalam keselesaan rumah mereka dan bukannya pergi ke makmal. Walau bagaimanapun, ini telah mengakibatkan beberapa komplikasi. Sebagai contoh, pada laman web genetik seperti 23andMe atau AncestryDNA, perhubungan mengenai pengambilan peribadi telah didedahkan melalui data genetik mereka. Tambahan pula, pertimbangan etika yang mengelilingi genetik beralih daripada membincangkan perkara yang terbaik untuk masyarakat kepada bimbang tentang melindungi hak privasi individu. 

    Sesetengah negara, seperti England (dan Wales), telah memutuskan untuk melindungi privasi genetik secara eksplisit, terutamanya apabila ia melibatkan saudara-mara seseorang. Pada 2020, Mahkamah Tinggi mengiktiraf bahawa doktor perlu mempertimbangkan bukan sahaja kepentingan pesakit mereka apabila memutuskan sama ada untuk mendedahkan maklumat atau tidak. Dalam erti kata lain, individu itu jarang menjadi satu-satunya orang yang mempunyai kepentingan dalam data genetik mereka, tanggapan etika yang telah lama wujud. Ia masih harus dilihat jika negara lain akan mengikutinya.

    Satu lagi kawasan yang diubah oleh pengiktirafan genetik ialah pendermaan sperma dan sel telur. Ujian genetik komersil telah membolehkan untuk mengesan sejarah keluarga dengan membandingkan sampel air liur dengan pangkalan data urutan DNA. Ciri ini menimbulkan kebimbangan kerana penderma sperma dan telur mungkin tidak lagi kekal tanpa nama. 

    Menurut projek penyelidikan UK ConnectedDNA, orang yang mengetahui bahawa mereka mengandung penderma menggunakan ujian genetik pengguna untuk mengumpulkan maklumat tentang ibu bapa kandung mereka, adik-beradik kandung mereka dan saudara-mara berpotensi lain. Mereka juga mencari lebih banyak maklumat tentang warisan mereka, termasuk etnik dan kemungkinan risiko kesihatan masa depan.

    Implikasi pengiktirafan genetik

    Implikasi yang lebih luas daripada pengiktirafan genetik mungkin termasuk: 

    • Pangkalan data genetik digunakan untuk meramalkan secara proaktif kemungkinan seseorang mendapat penyakit seperti kanser, yang membawa kepada lebih banyak diagnosis awal dan langkah pencegahan.
    • Agensi penguatkuasaan undang-undang bekerjasama dengan syarikat pangkalan data genetik untuk mengesan suspek melalui maklumat genetik mereka. Walau bagaimanapun, akan ada penolakan daripada organisasi hak asasi manusia.
    • Firma farmaseutikal memberi insentif kepada syarikat ujian genetik untuk berkongsi pangkalan data genetik mereka untuk pembangunan ubat. Perkongsian ini mempunyai pengkritik yang berpendapat ia adalah amalan yang tidak beretika.
    • Pilih kerajaan menggunakan biometrik untuk memautkan ketersediaan perkhidmatan kerajaan kepada kad ID seseorang yang akhirnya akan menyertakan data genetik dan biometrik mereka yang unik. Pelbagai perkhidmatan kewangan mungkin mengikut trajektori yang sama menggunakan data genetik yang unik untuk proses pengesahan transaksi sepanjang dekad akan datang. 
    • Lebih ramai orang menuntut ketelusan tentang cara penyelidikan genetik dijalankan dan cara maklumat mereka disimpan.
    • Negara berkongsi pangkalan data genetik untuk mempromosikan penyelidikan penjagaan kesihatan dan mencipta ubat dan terapi yang lebih saksama.

    Soalan yang perlu dipertimbangkan

    • Bagaimana lagi pengiktirafan genetik boleh menyebabkan kebimbangan terhadap peraturan privasi?
    • Apakah faedah dan cabaran lain yang berpotensi dalam pengecaman gen?

    Rujukan wawasan

    Pautan popular dan institusi berikut telah dirujuk untuk cerapan ini: