Kawalan pesakit terhadap data perubatan: Meningkatkan pendemokrasian perubatan

• Pengarang
• Nama pengarang

  Quantumrun Foresight
• April 28, 2022

Ringkasan cerapan

Pesakit yang mempunyai kawalan ke atas data kesihatan mereka bersedia untuk membentuk semula penjagaan kesihatan, membolehkan penjagaan yang lebih diperibadikan dan mengurangkan jurang dalam akses dan kualiti. Peralihan ini boleh membawa kepada sistem penjagaan kesihatan yang lebih cekap, dengan doktor mengakses sejarah pesakit yang lengkap, memupuk kemajuan teknologi, dan mencipta peluang baharu untuk graduan IT. Walau bagaimanapun, ia juga menimbulkan cabaran, seperti kemungkinan pelanggaran privasi, dilema etika, dan keperluan untuk pelaburan yang besar dalam infrastruktur dan pendidikan digital.

Konteks kawalan data pesakit

Data pesakit selalunya perlu disampaikan dan dikongsi antara profesional penjagaan kesihatan, penyedia insurans dan pihak berkepentingan utama yang lain untuk memastikan kualiti rawatan pesakit. Walau bagaimanapun, dalam banyak rangkaian kesihatan di seluruh dunia, terdapat kekurangan penyelarasan antara kumpulan ini, menyebabkan kebanyakan data pesakit tersenyap dalam sistem digital dan penyimpanan data yang berbeza. Memberi pesakit kawalan maklumat mereka melibatkan pengharaman penyekatan data, membenarkan pengguna melengkapkan akses kepada data kesihatan mereka, dan menjadikan mereka pemilik utama data mereka bersama-sama dengan keistimewaan kawalan akses yang wujud dalam pihak berkuasa itu. 

Industri penjagaan kesihatan telah mendapat perhatian yang semakin meningkat sejak akhir 2010-an kerana menyediakan akses dan perkhidmatan yang tidak sama rata berdasarkan kaum, etnik dan status sosioekonomi. Sebagai contoh, pada Jun 2021, Pusat Kawalan dan Pencegahan Penyakit mengeluarkan data yang menunjukkan bahawa pesakit Afrika Amerika dan Hispanik di Amerika Syarikat hampir tiga kali lebih berkemungkinan dimasukkan ke hospital untuk COVID-19 berbanding pesakit Kaukasia. 

Tambahan pula, pembekal insurans dan syarikat penjagaan kesihatan sering dihalang daripada berkongsi data pesakit dengan cepat dan cekap, melambatkan rawatan pesakit tepat pada masanya antara penyedia perkhidmatan yang beroperasi dalam rangkaian berasingan. Penghantaran maklumat yang ditangguhkan boleh membawa kepada beberapa masalah, seperti diagnosis dan rawatan yang tertangguh, pertindihan kerja makmal, dan prosedur standard lain yang membawa kepada pesakit membayar bil hospital yang lebih tinggi. Oleh itu, membangunkan saluran komunikasi kolaboratif dan simbiotik antara pemegang kepentingan utama dalam industri penjagaan kesihatan adalah penting supaya pesakit boleh menerima rawatan yang tepat pada masanya dan sesuai. Pakar selanjutnya percaya bahawa membenarkan pesakit mempunyai akses dan kawalan penuh ke atas data penjagaan kesihatan mereka akan meningkatkan kesaksamaan dalam penjagaan kesihatan dengan ketara. 

Kesan yang mengganggu

Pada Mac 2019, Pejabat Penyelaras Kebangsaan untuk IT Kesihatan (ONC) dan Pusat Perkhidmatan Medicare & Medicaid (CMS) mengeluarkan dua peraturan yang membenarkan pengguna mengawal data kesihatan mereka. Peraturan ONC akan mewajibkan pesakit diberi akses mudah kepada Rekod Kesihatan Elektronik (EHR) mereka. Peraturan CMS bertujuan untuk menyediakan pesakit dengan akses kepada rekod insurans kesihatan, memastikan penanggung insurans menyediakan data pengguna dalam bentuk elektronik. 

Pesakit yang mempunyai kawalan penuh ke atas data kesihatan mereka dan penyedia dan institusi penjagaan kesihatan yang berbeza dapat berkongsi EHR dengan mudah boleh meningkatkan kecekapan sistem penjagaan kesihatan. Doktor akan dapat mengakses sejarah lengkap pesakit, dengan itu mengurangkan keperluan untuk ujian diagnostik jika sudah dilakukan dan meningkatkan diagnosis dan kelajuan rawatan. Akibatnya, kadar kematian mungkin diturunkan dalam kes penyakit yang teruk. 

Penyedia insurans dan hospital mungkin bekerjasama dengan syarikat teknologi dan perisian untuk membangunkan aplikasi dan platform yang membolehkan pihak berkepentingan yang berbeza dalam industri penjagaan kesihatan mengakses data pesakit seperti yang diperlukan pada telefon atau peranti mudah alih mereka. Pihak berkepentingan ini—termasuk pesakit, pakar perubatan, penanggung insurans dan syarikat penjagaan kesihatan—mungkin menjadi lebih termaklum mengenai keadaan semasa pesakit, dengan undang-undang baharu dirangka yang membantu menjelaskan dan memperkirakan hak pesakit apabila berkongsi data perubatan peribadi mereka. 

Prestasi pakar perubatan dan kesihatan profesional juga boleh bertambah baik, kerana sejarah rawatan mereka akan membentuk sebahagian daripada mana-mana pangkalan data data kesihatan, yang membawa kepada pelaksanaan dan penilaian yang lebih baik dalam industri penjagaan kesihatan. 

Implikasi kawalan pesakit terhadap data kesihatan 

Implikasi yang lebih luas daripada pesakit yang mengawal data penjagaan kesihatan mereka mungkin termasuk:

• Ekuiti penjagaan kesihatan yang dipertingkatkan merentas sistem penjagaan kesihatan kerana prestasi pengamal perubatan dan hasil rawatan akan dijejaki dengan lebih baik daripada sebelumnya, membawa kepada penjagaan yang lebih diperibadikan dan mengurangkan jurang dalam akses dan kualiti penjagaan kesihatan.
• Kerajaan memperoleh akses lebih mudah kepada data kesihatan makro skala populasi yang boleh membantu mereka merancang pelaburan dan campur tangan penjagaan kesihatan tempatan ke negara, yang membawa kepada peruntukan sumber yang lebih cekap dan kempen kesihatan awam yang disasarkan.
• Pasaran kerja yang lebih luas untuk graduan IT dalam pembangunan aplikasi, kerana teknologi yang berbeza bersaing untuk membangunkan aplikasi data pesakit yang menerajui pasaran untuk digunakan dalam industri penjagaan kesihatan, yang membawa kepada lebih banyak peluang pekerjaan dan memupuk kemajuan teknologi dalam penjagaan kesihatan.
• Peningkatan insiden serangan siber dalam industri penjagaan kesihatan disebabkan oleh data pesakit yang bergerak antara sistem digital dan boleh diakses dalam talian, yang membawa kepada potensi pelanggaran privasi dan keperluan untuk langkah keselamatan yang dipertingkatkan.
• Potensi penyalahgunaan data kesihatan peribadi oleh syarikat atau pihak ketiga, yang membawa kepada kebimbangan etika dan keperluan untuk peraturan ketat untuk melindungi privasi individu.
• Peralihan dalam keseimbangan kuasa antara penyedia penjagaan kesihatan dan pesakit, yang membawa kepada potensi konflik dan cabaran undang-undang apabila pesakit menegaskan kawalan ke atas data mereka, yang mungkin menjejaskan hubungan doktor-pesakit tradisional.
• Potensi jurang ekonomi dalam akses kepada penjagaan kesihatan yang diperibadikan, kerana mereka yang mempunyai cara untuk memanfaatkan data mereka mungkin menerima layanan keutamaan, yang membawa kepada melebarkan jurang dalam kualiti penjagaan kesihatan.
• Peralihan dalam model perniagaan penjagaan kesihatan apabila data dikawal pesakit menjadi aset berharga, yang membawa kepada aliran hasil baharu untuk syarikat yang boleh memanfaatkan maklumat ini dan berpotensi mengubah landskap persaingan.
• Keperluan untuk pelaburan yang besar dalam infrastruktur digital dan pendidikan untuk membolehkan kawalan pesakit yang meluas ke atas data kesihatan, yang membawa kepada potensi beban kewangan pada sistem penjagaan kesihatan dan kerajaan.

Soalan yang perlu dipertimbangkan

• Adakah anda fikir penyedia insurans atau profesional penjagaan kesihatan akan menentang pelaksanaan data dan EHR yang dikawal oleh pesakit? Mengapa atau mengapa tidak? 
• Apakah permulaan atau sub-industri baru yang mungkin muncul daripada percambahan data pesakit yang didorong oleh aliran ini?