Kontroll tal-pazjent tad-dejta medika: It-titjib tad-demokratizzazzjoni tal-mediċina

• awtur:
• isem awtur

  Quantumrun Foresight
• April 28, 2022

Sommarju tal-għarfien

Il-pazjenti li jkollhom kontroll fuq id-dejta tas-saħħa tagħhom huma lesti li jsawru mill-ġdid il-kura tas-saħħa, li jippermettu kura aktar personalizzata u jnaqqsu d-disparitajiet fl-aċċess u l-kwalità. Din il-bidla tista’ twassal għal sistema tal-kura tas-saħħa aktar effiċjenti, bit-tobba jaċċessaw l-istorja tal-pazjenti kompluti, irawmu avvanzi teknoloġiċi, u joħolqu opportunitajiet ġodda għall-gradwati tal-IT. Madankollu, tqajjem ukoll sfidi, bħal ksur potenzjali tal-privatezza, dilemmi etiċi, u l-ħtieġa għal investimenti sinifikanti fl-infrastruttura diġitali u l-edukazzjoni.

Il-kuntest tal-kontroll tad-dejta tal-pazjent

Id-dejta tal-pazjent spiss teħtieġ tiġi kkomunikata u kondiviża bejn professjonisti tal-kura tas-saħħa, fornituri tal-assigurazzjoni, u partijiet interessati ewlenin oħra biex tiġi żgurata l-kwalità tat-trattament tal-pazjent. Madankollu, f'ħafna netwerks tas-saħħa madwar id-dinja, hemm nuqqas ta' koordinazzjoni bejn dawn il-gruppi, u l-biċċa l-kbira tad-dejta tal-pazjenti tħalliet f'sistemi ta' ħażna diġitali u ta' dejta differenti. Li l-pazjenti jingħataw il-kontroll tal-informazzjoni tagħhom jinvolvi l-projbizzjoni tal-imblukkar tad-dejta, il-permess lill-konsumaturi aċċess sħiħ għad-dejta tas-saħħa tagħhom, u li jsiru s-sidien finali tad-dejta tagħhom flimkien mal-privileġġi ta’ kontroll tal-aċċess inerenti f’dik l-awtorità. 

L-industrija tal-kura tas-saħħa ġiet taħt skrutinju akbar mill-aħħar tas-snin 2010 talli pprovdiet aċċess mhux ugwali u servizzi bbażati fuq ir-razza, l-etniċità u l-istatus soċjoekonomiku. Pereżempju, f'Ġunju 2021, iċ-Ċentru għall-Kontroll u l-Prevenzjoni tal-Mard ħareġ dejta li turi li l-pazjenti Afrikani Amerikani u Ispaniċi fl-Istati Uniti kellhom kważi tliet darbiet aktar probabbli li jiġu rikoverati l-isptar għal COVID-19 minn pazjenti kawkasi. 

Barra minn hekk, il-fornituri tal-assigurazzjoni u l-kumpaniji tal-kura tas-saħħa ħafna drabi huma pprojbiti milli jaqsmu d-dejta tal-pazjent malajr u b’mod effiċjenti, u jdewmu t-trattament tal-pazjent f’waqtu bejn il-fornituri tas-servizzi li joperaw f’netwerks separati. It-trażmissjoni ta 'informazzjoni mdewma tista' twassal għal diversi problemi, bħal dijanjosi u trattament mdewma, duplikazzjoni tax-xogħol tal-laboratorju, u proċeduri standard oħra li jwasslu biex il-pazjenti jħallsu kontijiet ogħla tal-isptar. Għalhekk, l-iżvilupp ta’ kanali ta’ komunikazzjoni kollaborattivi u simbjotiċi bejn il-partijiet interessati ewlenin fi ħdan l-industrija tal-kura tas-saħħa huwa essenzjali sabiex il-pazjenti jkunu jistgħu jirċievu trattament f’waqtu u xieraq. L-esperti jemmnu wkoll li jekk il-pazjenti jitħallew ikollhom aċċess sħiħ u kontroll fuq id-dejta tal-kura tas-saħħa tagħhom se jtejjeb b'mod sinifikanti l-ugwaljanza fil-kura tas-saħħa. 

Impatt li jfixkel

F'Marzu 2019, l-Uffiċċju tal-Koordinatur Nazzjonali għall-IT tas-Saħħa (ONC) u ċ-Ċentri għas-Servizzi tal-Medicare & Medicaid (CMS) ħarġu żewġ regolamenti li jippermettu lill-konsumaturi jikkontrollaw id-dejta tas-saħħa tagħhom. Ir-regola ONC tobbliga li l-pazjenti jingħataw aċċess faċli għar-Rekords Elettroniċi tas-Saħħa (EHRs) tagħhom. Ir-regola tas-CMS tfittex li tipprovdi lill-pazjenti b'aċċess għar-rekords tal-assigurazzjoni tas-saħħa, u tiżgura li l-assiguraturi jipprovdu data tal-konsumatur f'forma elettronika. 

Pazjenti li jkollhom kontroll sħiħ fuq id-dejta tas-saħħa tagħhom u fornituri u istituzzjonijiet differenti tal-kura tas-saħħa li jkunu jistgħu jaqsmu l-EHRs faċilment jistgħu jżidu l-effiċjenza tas-sistema tal-kura tas-saħħa. It-tobba se jkunu jistgħu jaċċessaw l-istorja sħiħa tal-pazjent, u b'hekk inaqqsu l-ħtieġa għal testijiet dijanjostiċi jekk diġà saru u jżidu d-dijanjosi u l-veloċità tat-trattament. B'riżultat ta' dan, ir-rati tal-mortalità jistgħu jitbaxxew fil-każ ta' mard sever. 

Il-fornituri tal-assigurazzjoni u l-isptarijiet jistgħu jissieħbu ma’ kumpaniji tat-teknoloġija u tas-softwer biex jiżviluppaw applikazzjonijiet u pjattaformi li jippermettu lil partijiet interessati differenti fl-industrija tal-kura tas-saħħa jaċċessaw id-dejta tal-pazjent kif meħtieġ fuq it-telefowns jew l-apparat mobbli tagħhom. Dawn il-partijiet interessati—inklużi pazjenti, tobba, assiguraturi, u kumpaniji tal-kura tas-saħħa—jistgħu jsiru infurmati aħjar dwar il-kundizzjoni attwali tal-pazjent, b'liġijiet ġodda li qed jitfasslu li jgħinu biex jiċċaraw u jestrapolaw id-drittijiet tal-pazjent meta jaqsmu d-dejta medika personali tagħhom. 

Il-prestazzjoni tat-tabib u tal-professjonist tas-saħħa tista' wkoll titjieb, peress li l-istorja tat-trattament tagħhom se jiffurmaw parti minn kwalunkwe database tad-dejta tas-saħħa, li jwassal għal implimentazzjoni u evalwazzjoni aħjar fl-industrija tal-kura tas-saħħa. 

Implikazzjonijiet tal-kontroll tal-pazjenti fuq data tas-saħħa 

Implikazzjonijiet usa' ta' pazjenti li jikkontrollaw id-dejta tal-kura tas-saħħa tagħhom jistgħu jinkludu:

• Ekwità mtejba tal-kura tas-saħħa fis-sistemi tal-kura tas-saħħa hekk kif il-prestazzjoni tal-prattikant mediku u r-riżultati tat-trattament se jiġu ssorveljati aħjar minn qabel, li jwassal għal kura aktar personalizzata u jitnaqqsu d-disparitajiet fl-aċċess u l-kwalità tal-kura tas-saħħa.
• Gvernijiet li jiksbu aċċess aktar faċli għal data makro-saħħa fuq skala tal-popolazzjoni li tista’ tgħinhom jippjanaw investimenti u interventi fil-kura tas-saħħa minn lokali għal nazzjonali, li jwasslu għal allokazzjoni aktar effiċjenti tar-riżorsi u kampanji mmirati tas-saħħa pubblika.
• Suq tax-xogħol usa’ għall-gradwati tal-IT fi ħdan l-iżvilupp tal-applikazzjonijiet, peress li teknoloġiji differenti jikkompetu biex jiżviluppaw applikazzjonijiet ta’ data tal-pazjent li jwasslu fis-suq għall-użu fl-industrija tal-kura tas-saħħa, li jwassal għal aktar opportunitajiet għall-impjieg u jrawwem avvanzi teknoloġiċi fil-kura tas-saħħa.
• Żieda fl-inċidenza ta’ attakki ċibernetiċi fi ħdan l-industrija tal-kura tas-saħħa minħabba li d-dejta tal-pazjent tiċċaqlaq bejn is-sistemi diġitali u tkun aċċessibbli online, li twassal għal ksur potenzjali tal-privatezza u l-ħtieġa għal miżuri ta’ sigurtà msaħħa.
• Il-potenzjal għal użu ħażin ta’ data personali dwar is-saħħa minn korporazzjonijiet jew partijiet terzi, li jwassal għal tħassib etiku u l-ħtieġa għal regolamenti stretti biex jipproteġu l-privatezza individwali.
• Bidla fil-bilanċ tal-poter bejn il-fornituri tal-kura tas-saħħa u l-pazjenti, li twassal għal kunflitti potenzjali u sfidi legali hekk kif il-pazjenti jasserixxu kontroll fuq id-dejta tagħhom, li jistgħu jaffettwaw ir-relazzjoni tradizzjonali tabib-pazjent.
• Il-potenzjal għal disparitajiet ekonomiċi fl-aċċess għal kura tas-saħħa personalizzata, peress li dawk li għandhom il-mezzi biex jisfruttaw id-dejta tagħhom jistgħu jirċievu trattament preferenzjali, li jwassal għal differenzi akbar fil-kwalità tal-kura tas-saħħa.
• Bidla fil-mudelli tan-negozju tal-kura tas-saħħa hekk kif id-dejta kkontrollata mill-pazjent issir assi siewi, li twassal għal flussi ta’ dħul ġodda għall-kumpaniji li jistgħu jisfruttaw din l-informazzjoni u potenzjalment ibiddlu l-pajsaġġ kompetittiv.
• Il-ħtieġa għal investimenti sinifikanti fl-infrastruttura diġitali u fl-edukazzjoni biex jippermettu kontroll mifrux tal-pazjent fuq id-dejta tas-saħħa, li jwassal għal piżijiet finanzjarji potenzjali fuq is-sistemi tal-kura tas-saħħa u l-gvernijiet.

Mistoqsijiet li għandek tikkunsidra

• Taħseb li l-fornituri tal-assigurazzjoni jew il-professjonisti tal-kura tas-saħħa se jirreżistu l-implimentazzjoni ta' data kkontrollata mill-pazjent u EHRs? Għaliex jew għaliex le? 
• Liema startups jew sub-industriji ġodda jistgħu joħorġu mill-proliferazzjoni ta' data tal-pazjenti mmexxija minn din it-tendenza?