Kwantumrun

BEELDKREDIET:

voorraad

Genetische herkenning: mensen zijn nu gemakkelijk te identificeren aan de hand van hun genen

Commerciële genetische tests zijn nuttig voor onderzoek in de gezondheidszorg, maar twijfelachtig voor de privacy van gegevens.

Auteur:
auteursnaam
Quantumrun-prognose
30 november 2022

Samenvatting inzicht

Hoewel DNA-testen door consumenten een leuke manier kunnen zijn om meer over iemands erfgoed te weten te komen, heeft het ook de potentie om anderen in staat te stellen individuen te herkennen zonder hun toestemming of medeweten. Er is dringend behoefte aan een oplossing voor de manier waarop genetische herkenning en informatieopslag moeten worden beheerd om een evenwicht te creëren tussen openbaar onderzoek en persoonlijke privacy. De langetermijngevolgen van genetische herkenning kunnen onder meer zijn dat wetshandhaving gebruik maakt van genetische databases en dat Big Pharma samenwerkt met aanbieders van genetische tests.

Genetische herkenningscontext

Amerikaanse burgers van Europese afkomst hebben nu 60 procent kans om gevonden en herkend te worden door middel van DNA-testen, zelfs als ze nog nooit een monster hebben opgestuurd naar bedrijven als 23andMe of AncestryDNA, volgens een rapport in het tijdschrift Science. De reden is dat onverwerkte biometrische gegevens kunnen worden overgedragen naar websites die voor het publiek toegankelijk zijn, zoals GEDmatch. Op deze site kunnen gebruikers familieleden zoeken door naar DNA-informatie van andere platforms te kijken. Bovendien hebben forensisch onderzoekers toegang tot deze website en kunnen ze de gegevens gebruiken in combinatie met aanvullende informatie die op Facebook of in persoonlijke overheidsarchieven is gevonden.

De steeds groter wordende menselijke genetische database van 23andMe is nu een van de, zo niet de grootste, en meest waardevolle. Volgens 2022andMe hebben vanaf 12 30 miljoen mensen betaald om hun DNA te sequensen bij het bedrijf, en 23 procent kiest ervoor om die rapporten te delen met beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg. Hoewel meer individuen vatbaar zijn voor genetische testen voor gezondheidsdoeleinden, speelt de omgeving van de persoon ook een rol bij de ontwikkeling van de ziekte.

Bovendien, omdat ziekten bij de mens vaak voortkomen uit meerdere gendefecten, is het verzamelen van enorme DNA-gegevens essentieel voor wetenschappelijk onderzoek. In tegenstelling tot het geven van diagnostische informatie over een individu, bieden grote datasets meestal meer waarde bij het leren van onbekende details over het genoom. Toch zijn beide genetische tests voor consumenten essentieel voor de toekomst van de gezondheidszorg, en de uitdaging is nu hoe de individuele identiteit kan worden beschermd en tegelijkertijd kan worden bijgedragen aan onderzoek.

Disruptieve impact

Met direct-to-consumer (DTC) genetische tests kunnen individuen thuis leren over hun genetica in plaats van naar een laboratorium te gaan. Dit heeft echter tot enkele complicaties geleid. Op genetische websites zoals 23andMe of AncestryDNA werden bijvoorbeeld relaties met betrekking tot particuliere adopties onthuld via hun genetische gegevens. Bovendien verschoof de ethische overwegingen rond genetica van primair debatteren over wat het beste was voor de samenleving naar zorgen maken over de bescherming van individuele privacyrechten.

Sommige landen, zoals Engeland (en Wales), hebben besloten de genetische privacy expliciet te beschermen, met name als het gaat om familieleden. In 2020 erkende het Hooggerechtshof dat clinici niet alleen rekening moeten houden met de belangen van hun patiënt bij de beslissing om al dan niet informatie vrij te geven. Met andere woorden, het individu is zelden de enige persoon met een gevestigd belang in zijn genetische gegevens, een lang geleden gevestigde ethische opvatting. Het valt nog te bezien of andere landen dit voorbeeld zullen volgen.

Een ander gebied dat verandert door genetische herkenning is sperma- en eiceldonatie. Commerciële genetische tests hebben het mogelijk gemaakt om de familiegeschiedenis te volgen door een speekselmonster te vergelijken met een database met DNA-sequenties. Deze functie geeft aanleiding tot bezorgdheid omdat sperma- en eiceldonoren mogelijk niet langer anoniem blijven.

Volgens het Britse onderzoeksproject ConnectedDNA gebruiken mensen die weten dat ze door een donor zijn verwekt, genetische tests van consumenten om informatie te verzamelen over hun biologische ouders, halfbroers en -zussen en andere potentiële familieleden. Ze zoeken ook meer informatie over hun afkomst, inclusief etniciteit en mogelijke toekomstige gezondheidsrisico's.

Implicaties van genetische herkenning

Bredere implicaties van genetische herkenning kunnen zijn:

Genetische databases worden gebruikt om proactief de waarschijnlijkheid te voorspellen dat een persoon ziekten zoals kanker krijgt, wat leidt tot meer vroege diagnoses en preventieve maatregelen.
Wetshandhavingsinstanties werken samen met genetische databasebedrijven om verdachten op te sporen via hun genetische informatie. Er zal echter verzet komen van mensenrechtenorganisaties.
Farmaceutische bedrijven stimuleren genetische testbedrijven om hun genetische database voor de ontwikkeling van geneesmiddelen te delen. Deze samenwerking heeft zijn critici gehad die denken dat het een onethische praktijk is.
Selecteer overheden die biometrische gegevens gebruiken om de beschikbaarheid van overheidsdiensten te koppelen aan iemands identiteitskaart, die uiteindelijk hun unieke genetische en biometrische gegevens zal bevatten. Een breed scala aan financiële diensten kan de komende decennia een soortgelijk traject volgen door unieke genetische gegevens te gebruiken voor transactieverificatieprocessen.
Meer mensen eisen transparantie over hoe genetisch onderzoek wordt uitgevoerd en hoe hun informatie wordt opgeslagen.
Landen die genetische databases delen om onderzoek in de gezondheidszorg te bevorderen en rechtvaardigere medicijnen en therapieën te creëren.