Genetisk gjenkjennelse: Folk er nå lett identifiserbare med genene sine

BILDEKREDITT:
Bilde kreditt
lager

Genetisk gjenkjennelse: Folk er nå lett identifiserbare med genene sine

Genetisk gjenkjennelse: Folk er nå lett identifiserbare med genene sine

Underoverskriftstekst
Kommersielle genetiske tester er nyttige for helseforskning, men tvilsomme for personvernet.
    • Forfatter:
    • forfatternavn
      Quantumrun Foresight
    • November 30, 2022

    Oppsummering av innsikt

    Selv om forbruker-DNA-testing kan være en morsom måte å lære mer om ens arv, har den også potensialet til å la andre gjenkjenne individer uten deres samtykke eller kunnskap. Det er et presserende behov for å ta opp hvordan genetisk gjenkjennelse og informasjonslagring skal forvaltes for å skape en balanse mellom offentlig forskning og personvern. De langsiktige implikasjonene av genetisk anerkjennelse kan inkludere rettshåndhevelse som benytter genetiske databaser og Big Pharma samarbeider med leverandører av genetisk testing.

    Genetisk gjenkjenningskontekst

    Amerikanske borgere av europeisk avstamning har nå 60 prosent sjanse for å bli funnet og gjenkjent gjennom DNA-testing, selv om de aldri har sendt inn en prøve til selskaper som 23andMe eller AncestryDNA, ifølge en rapport fra et tidsskrift fra Science. Årsaken er at ubehandlede biometriske data kan overføres til nettsteder som er åpne for allmennheten, som GEDmatch. Denne siden lar brukere oppsøke slektninger ved å se på DNA-informasjon fra andre plattformer. I tillegg kan rettsmedisinske forskere få tilgang til denne nettsiden og bruke dataene kombinert med tilleggsinformasjon som finnes på Facebook eller i myndighetenes personlige registre.

    23andMes stadig voksende menneskelige genetiske database er nå en av, om ikke den største, og mest verdifulle. Fra 2022 betalte 12 millioner mennesker for å sekvensere deres DNA med selskapet, og 30 prosent velger å dele disse rapportene med helsepersonell, ifølge 23andMe. Selv om flere individer er mottagelige for genetisk testing for helseformål, spiller personens miljø også en rolle i sykdomsutviklingen. 

    I tillegg, fordi menneskelige sykdommer ofte oppstår fra flere genfeil, er innsamling av massive DNA-data avgjørende for vitenskapelige studier. I motsetning til å gi diagnostisk informasjon om et individ, gir store datasett vanligvis mer verdi når man lærer ukjente detaljer om genomet. Likevel er begge forbrukergenetiske tester avgjørende for fremtidens helsevesen, og utfordringen nå er hvordan man kan beskytte individuell identitet samtidig som man bidrar til forskning.

    Forstyrrende påvirkning

    Direkte til forbruker (DTC) genetisk testing lar individer lære om genetikken deres hjemme i stedet for å gå inn i et laboratorium. Dette har imidlertid resultert i noen komplikasjoner. For eksempel, på genetiske nettsteder som 23andMe eller AncestryDNA, ble forhold angående private adopsjoner avslørt gjennom deres genetiske data. Videre skiftet etiske hensyn rundt genetikk fra primært å diskutere hva som var best for samfunnet til å bekymre seg for å beskytte individuelle personvernrettigheter. 

    Noen land, som England (og Wales), har bestemt seg for å eksplisitt beskytte genetisk personvern, spesielt når det gjelder en persons slektninger. I 2020 anerkjente Høyesterett at klinikere ikke bare må vurdere pasientens interesser når de skal avgjøre om de skal avsløre informasjon eller ikke. Med andre ord, individet er sjelden den eneste personen med en egeninteresse i deres genetiske data, en etisk forestilling etablert for lenge siden. Det gjenstår å se om andre land vil følge etter.

    Et annet område som endres ved genetisk gjenkjennelse er sæd- og eggcelledonasjon. Kommersiell genetisk testing har gjort det mulig å spore familiehistorie ved å sammenligne en spyttprøve med en database med DNA-sekvenser. Denne funksjonen vekker bekymring fordi sæd- og eggdonorer kanskje ikke lenger forblir anonyme. 

    I følge det britiske forskningsprosjektet ConnectedDNA bruker personer som har visst at de ble unnfanget av donorer, forbrukergenetiske tester for å samle informasjon om sine biologiske foreldre, halvsøsken og andre potensielle slektninger. De søker også mer informasjon om deres arv, inkludert etnisitet og mulige fremtidige helserisikoer.

    Implikasjoner av genetisk gjenkjennelse

    Større implikasjoner av genetisk anerkjennelse kan omfatte: 

    • Genetiske databaser brukes til å proaktivt forutsi sannsynligheten for at en person får sykdommer som kreft, noe som fører til flere tidlige diagnoser og forebyggende tiltak.
    • Rettshåndhevelsesbyråer samarbeider med genetiske databaseselskaper for å spore mistenkte gjennom deres genetiske informasjon. Det vil imidlertid komme tilbakeslag fra menneskerettighetsorganisasjoner.
    • Farmasøytiske firmaer oppmuntrer gentestingsselskaper til å dele sin genetiske database for utvikling av legemidler. Dette partnerskapet har hatt sine kritikere som mener det er en uetisk praksis.
    • Velg myndigheter som bruker biometri for å koble tilgjengeligheten av offentlige tjenester til en persons ID-kort som til slutt vil inkludere deres unike genetiske og biometriske data. Et bredt spekter av finansielle tjenester kan følge en lignende bane med å bruke unike genetiske data for transaksjonsverifiseringsprosesser over tiårene fremover. 
    • Flere krever åpenhet om hvordan genetisk forskning utføres og hvordan informasjonen deres lagres.
    • Land som deler genetiske databaser for å fremme helseforskning og skape mer rettferdige medisiner og terapier.

    Spørsmål å vurdere

    • Hvordan ellers kan genetisk anerkjennelse forårsake bekymring for personvernregler?
    • Hva er de andre potensielle fordelene og utfordringene ved gengjenkjenning?

    Innsiktsreferanser

    Følgende populære og institusjonelle lenker ble referert for denne innsikten: