Rozpoznawanie genetyczne: ludzi można teraz łatwo zidentyfikować na podstawie ich genów

• Autor:
• nazwisko autora

  Foresight Quantumrun
• Listopad 30, 2022

Podsumowanie spostrzeżeń

Chociaż badania DNA konsumentów mogą być ciekawym sposobem na zdobycie większej wiedzy o swoim dziedzictwie, mogą jednak umożliwić innym rozpoznanie osób bez ich zgody i wiedzy. Istnieje pilna potrzeba zajęcia się sposobem zarządzania rozpoznawaniem genetycznym i przechowywaniem informacji, aby zapewnić równowagę między badaniami publicznymi a prywatnością osobistą. Długoterminowe konsekwencje uznania genetycznego mogą obejmować korzystanie przez organy ścigania z genetycznych baz danych i współpracę Wielkiej Farmy z dostawcami testów genetycznych.

Kontekst rozpoznania genetycznego

Obywatele amerykańscy pochodzenia europejskiego mają teraz 60 procent szans na znalezienie i rozpoznanie dzięki testom DNA, nawet jeśli nigdy nie wysłali próbki do firm takich jak 23andMe czy AncestryDNA, zgodnie z raportem czasopisma Science. Powodem jest to, że nieprzetworzone dane biometryczne mogą być przekazywane do ogólnodostępnych stron internetowych, takich jak GEDmatch. Ta witryna umożliwia użytkownikom wyszukiwanie krewnych, przeglądając informacje DNA z innych platform. Ponadto badacze medycyny sądowej mogą uzyskiwać dostęp do tej witryny i wykorzystywać dane w połączeniu z dodatkowymi informacjami znajdującymi się na Facebooku lub w rządowych aktach osobowych.

Stale rosnąca baza danych genetycznych człowieka 23andMe jest obecnie jedną z największych i najcenniejszych, jeśli nie największą. Według 2022andMe od 12 r. 30 milionów ludzi zapłaciło firmie za sekwencjonowanie swojego DNA, a 23 procent zdecydowało się udostępnić te raporty pracownikom służby zdrowia. Chociaż więcej osób jest podatnych na testy genetyczne do celów opieki zdrowotnej, środowisko danej osoby również odgrywa rolę w rozwoju choroby. 

Ponadto, ponieważ choroby ludzkie często wynikają z defektów wielu genów, gromadzenie ogromnych danych DNA jest niezbędne do badań naukowych. W przeciwieństwie do dostarczania informacji diagnostycznych o osobie, duże zbiory danych zazwyczaj oferują większą wartość przy poznawaniu nieznanych szczegółów dotyczących genomu. Mimo to oba konsumenckie testy genetyczne są niezbędne dla przyszłości opieki zdrowotnej, a obecnie wyzwaniem jest ochrona indywidualnej tożsamości, jednocześnie przyczyniając się do badań.

Zakłócający wpływ

Testy genetyczne bezpośrednio do konsumenta (DTC) pozwalają jednostkom dowiedzieć się o swojej genetyce w zaciszu własnego domu, zamiast iść do laboratorium. Spowodowało to jednak pewne komplikacje. Na przykład na stronach genetycznych, takich jak 23andMe lub AncestryDNA, powiązania dotyczące prywatnych adopcji zostały ujawnione na podstawie ich danych genetycznych. Co więcej, rozważania etyczne dotyczące genetyki przesunęły się od debatowania nad tym, co jest najlepsze dla społeczeństwa, do martwienia się o ochronę indywidualnych praw do prywatności. 

Niektóre kraje, takie jak Anglia (i Walia), zdecydowały się wyraźnie chronić prywatność genetyczną, zwłaszcza jeśli dotyczy to krewnych danej osoby. W 2020 r. Sąd Najwyższy uznał, że klinicyści muszą brać pod uwagę nie tylko interesy swoich pacjentów, podejmując decyzję o ujawnieniu informacji. Innymi słowy, jednostka rzadko jest jedyną osobą, która ma żywotny interes w swoich danych genetycznych, co jest etycznym pojęciem ustalonym dawno temu. Czas pokaże, czy inne kraje pójdą w ich ślady.

Innym obszarem zmienianym przez rozpoznanie genetyczne jest dawstwo nasienia i komórek jajowych. Komercyjne testy genetyczne umożliwiły śledzenie historii rodziny poprzez porównanie próbki śliny z bazą danych sekwencji DNA. Ta funkcja budzi obawy, ponieważ dawcy nasienia i komórek jajowych mogą nie pozostać anonimowi. 

Według brytyjskiego projektu badawczego ConnectedDNA osoby, które wiedziały, że zostały poczęte przez dawcę, wykorzystują konsumenckie testy genetyczne do zbierania informacji o swoich biologicznych rodzicach, przyrodnim rodzeństwie i innych potencjalnych krewnych. Szukają również więcej informacji o swoim dziedzictwie, w tym o pochodzeniu etnicznym i możliwych przyszłych zagrożeniach dla zdrowia.

Implikacje rozpoznania genetycznego

Szersze implikacje rozpoznania genetycznego mogą obejmować: 

• Genetyczne bazy danych są wykorzystywane do proaktywnego przewidywania prawdopodobieństwa zachorowania na choroby takie jak rak, co prowadzi do wczesnej diagnozy i środków zapobiegawczych.
• Organy ścigania współpracujące z firmami zajmującymi się bazami danych genetycznych w celu śledzenia podejrzanych na podstawie ich informacji genetycznych. Spotka się jednak z odmową ze strony organizacji praw człowieka.
• Firmy farmaceutyczne zachęcające firmy zajmujące się testami genetycznymi do udostępniania swoich genetycznych baz danych w celu opracowywania leków. To partnerstwo ma swoich krytyków, którzy uważają, że jest to nieetyczna praktyka.
• Wybierz rządy korzystające z danych biometrycznych, aby powiązać dostępność usług rządowych z dowodem osobistym danej osoby, który ostatecznie będzie zawierał jej unikalne dane genetyczne i biometryczne. Szeroka gama usług finansowych może podążać podobną trajektorią wykorzystywania unikalnych danych genetycznych do procesów weryfikacji transakcji w nadchodzących dziesięcioleciach. 
• Więcej osób domaga się przejrzystości w zakresie prowadzenia badań genetycznych i przechowywania informacji.
• Kraje dzielące się genetycznymi bazami danych w celu promowania badań w zakresie opieki zdrowotnej i tworzenia bardziej sprawiedliwych leków i terapii.

Pytania do rozważenia

• W jaki inny sposób rozpoznawanie genetyczne może budzić obawy dotyczące przepisów dotyczących prywatności?
• Jakie są inne potencjalne korzyści i wyzwania związane z rozpoznawaniem genów?