بیولوژیکي محرمیت: د DNA شریکولو ساتنه
بیولوژیکي محرمیت: د DNA شریکولو ساتنه
بیولوژیکي محرمیت: د DNA شریکولو ساتنه
- لیکونکی:
- د نومبر 25، 2022
د بصیرت لنډیز
بایوبینکس او د بایو ټیک ازموینې شرکتونو د جینیاتي ډیټابیسونه په زیاتیدونکي توګه چمتو کړي. بیولوژیکي معلومات د سرطان، نادر جینیکیک اختلالاتو، او یو شمیر نورو ناروغیو درملنې موندلو لپاره کارول کیږي. په هرصورت، د DNA محرمیت ممکن په زیاتیدونکي توګه د ساینسي څیړنې په نوم قرباني شي.
د بیولوژیکي محرمیت شرایط
بیولوژیکي محرمیت د پرمختللي جنیټیک څیړنې او پراخه DNA ازموینې په دوره کې یوه جدي اندیښنه ده. دا مفهوم د هغو اشخاصو د شخصي معلوماتو په خوندي کولو تمرکز کوي چې د DNA نمونې چمتو کوي، د دې نمونو کارولو او ذخیره کولو په اړه د دوی د رضايت مدیریت شاملوي. د جنیټیک ډیټابیسونو د ډیریدونکي کارونې سره ، د انفرادي حقونو ساتنې لپاره د محرمیت تازه قوانینو ته مخ په ډیریدو اړتیا ده. د جینیاتي معلوماتو انفرادیت یو مهم ننګونه رامینځته کوي، ځکه چې دا په طبیعي توګه د یو فرد د هویت سره تړلی دی او د ځانګړتیاوو پیژندلو څخه جلا کیدی نشي، د پیژندنې له منځه وړل یو پیچلي کار کوي.
په متحده ایالاتو کې، ځینې فدرالي قوانین د جینیاتي معلوماتو اداره کول په ګوته کوي، مګر هیڅ یو په ځانګړې توګه د بیولوژیکي محرمیت د باریکیو سره سمون نلري. د مثال په توګه، د جینیټیک معلوماتو غیر تبعیض قانون (GINA) چې په 2008 کې رامینځته شوی، په ابتدايي توګه د جینیاتي معلوماتو پر بنسټ تبعیض په ګوته کوي. دا د روغتیا بیمې او د کارموندنې پریکړو کې تبعیض منع کوي مګر د ژوند، معیوبیت، یا اوږدمهاله پاملرنې بیمې ته د هغې ساتنه نه کوي.
د قانون یوه بله مهمه برخه د روغتیا بیمې پورټیبلټي او احتساب قانون (HIPAA) دی، کوم چې په 2013 کې تعدیل شوی و ترڅو جینیاتي معلومات د هغې د خوندي روغتیا معلوماتو (PHI) کټګورۍ کې شامل کړي. د دې شاملولو سره سره، د HIPAA ساحه د لومړنیو روغتیایی خدماتو چمتو کونکو پورې محدوده ده، لکه روغتونونه او کلینیکونه، او د 23andMe په څیر آنلاین جینیکیک ازموینې خدماتو ته پراختیا نه ورکوي. په قانون کې دا تشه په ګوته کوي چې د دې ډول خدماتو کارونکي ممکن د محرمیت محافظت ورته کچه ونه لري لکه ناروغان چې د دودیزو روغتیا پاملرنې ترتیباتو کې وي.
ګډوډي اغیزې
د دې محدودیتونو له امله، د متحده ایاالتو ځینې ایالتونو د محرمیت ډیر سخت او ډیر تعریف شوي قوانین نافذ کړي دي. د مثال په توګه ، کالیفورنیا په 2022 کې د جینیاتي معلوماتو محرمیت قانون تصویب کړ ، د مستقیم څخه تر مصرف کونکي (D2C) جینیاتي ازموینې شرکتونو لکه 23andMe او Ancestry محدودوي. قانون په څیړنه یا د دریمې ډلې تړونونو کې د DNA کارولو لپاره واضح رضایت ته اړتیا لري.
برسېره پردې، د رضایت په ورکولو کې د افرادو د غولولو یا ډارولو لپاره فریب ورکوونکي عملونه منع دي. پیرودونکي کولی شي د دې قانون سره سم د دوی ډیټا حذف او کومې نمونې له مینځه ویسي غوښتنه وکړي. په ورته وخت کې، مریلینډ او مونټانا د عدلي جینالوژی قوانین تصویب کړل چې د قانون پلي کونکي چارواکو ته اړتیا لري ترڅو د جنایی تحقیقاتو لپاره د DNA ډیټابیسونو لیدلو دمخه د لټون تضمین ترلاسه کړي.
په هرصورت، لاهم د بیولوژیکي محرمیت په ساتنه کې ځینې ننګونې شتون لري. د طبي محرمیت په اړه اندیښنې شتون لري. د مثال په توګه، کله چې خلک اړ وي چې د پراخو او ډیری وخت غیر ضروري واکونو پراساس خپلو روغتیایی ریکارډونو ته د لاسرسي اجازه ورکړي. مثالونه هغه قضیې دي چیرې چې یو فرد باید لومړی د طبي معلوماتو خوشې کولو لاسلیک کړي مخکې لدې چې د دولتي ګټو لپاره غوښتنه وکړي یا د ژوند بیمه ترلاسه کړي.
یو بل تمرین چیرې چې بیولوژیکي محرمیت خړ ساحه کیږي د نوي زیږیدلي سکرینینګ دی. د دولت قوانینو ته اړتیا لري چې ټول نوي زیږیدلي ماشومان د لومړني طبي مداخلې لپاره لږترلږه د 21 اختلالاتو لپاره معاینه شي. ځینې ماهرین اندیښنه لري چې پدې حکم کې به ډیر ژر داسې شرایط شامل وي چې تر ځوانۍ پورې نه څرګندیږي یا هیڅ پیژندل شوي درملنه نلري.
د بیولوژیکي محرمیت اغیزې
د بیولوژیکي محرمیت پراخې اغیزې کېدای شي پدې کې شامل وي:
- څیړنیز سازمانونه او بایوټیک شرکتونه چې د DNA پراساس څیړنې او ډیټا راټولولو لپاره د تمویل کونکو څخه څرګند رضایت ته اړتیا لري.
- د بشري حقونو ډلې غوښتنه کوي چې د دولت لخوا پرمخ وړل شوي DNA راټولول ډیر شفاف او اخلاقي وي.
- استبدادي دولتونه لکه روسیه او چین د دوی د لوی DNA ډرایو څخه جینیاتي پروفایلونه رامینځته کوي ترڅو ښه وپیژني چې کوم اشخاص د ځانګړي ملکي خدماتو لپاره مناسب دي ، لکه د اردو.
- د متحده ایالاتو نور ایالتونه د انفرادي جینیټیک ډیټا محرمیت قوانین پلي کوي؛ په هرصورت، څرنګه چې دا معیاري ندي، دوی ممکن مختلف تمرکز یا متضاد پالیسۍ ولري.
- د DNA ډیټابیسونو ته د قانون پلي کونکو سازمانونو لاسرسی محدود شوی ترڅو د ډیر پولیس کولو یا وړاندوینې پولیسو مخه ونیسي چې تبعیض بیا پلي کوي.
- په جینیکیک کې رامینځته کیدونکي ټیکنالوژي په بیمه او روغتیا پاملرنې کې د سوداګرۍ نوي ماډلونو ته وده ورکوي ، چیرې چې شرکتونه ممکن د انفرادي جینیاتي پروفایلونو پراساس شخصي پلانونه وړاندیز کړي.
- د مصرف کونکي مدافع ډلې د جنیټیک ډیټا په کارولو سره محصولاتو باندې د روښانه لیبل کولو او رضایت پروتوکولونو لپاره فشار ډیروي ، چې د بایو ټیکنالوژۍ بازار کې د لوی شفافیت لامل کیږي.
- په ټوله نړۍ کې حکومتونه د جینیاتي څارنې لپاره اخلاقي لارښوونې او تنظیمي چوکاټونه په پام کې نیسي ترڅو د جینیاتي معلوماتو ناوړه ګټه اخیستنې مخه ونیسي او د انفرادي آزادیو ساتنه وکړي.
د غور کولو لپاره پوښتنې
- که تاسو د DNA نمونې بسپنه کړې وي یا آنلاین جینیاتي ازموینه بشپړه کړې وي، د محرمیت پالیسۍ څه وې؟
- نور حکومتونه څنګه کولی شي د اتباعو بیولوژیکي محرمیت خوندي کړي؟
د بصیرت حوالې
د دې بصیرت لپاره لاندې مشهور او بنسټیز لینکونه حواله شوي: