د داخلي جینوم اخلاقيات: د جینومیک څیړنې ټول شموله او مساوي کول
د داخلي جینوم اخلاقيات: د جینومیک څیړنې ټول شموله او مساوي کول
د داخلي جینوم اخلاقيات: د جینومیک څیړنې ټول شموله او مساوي کول
- لیکونکی:
- د نومبر 4، 2022
د بصیرت لنډیز
د ډیری ساینس پوهانو د ښه نیت سره سره، مطالعې چې د اصلي خلکو DNA پکې شامل دي اکثرا د ټولنې د داخلي غړو لخوا د استحصال احساس لامل کیږي. د سیمه ایزو خلکو او ساینس پوهانو ترمنځ د باور نشتوالی شتون لري ځکه چې ډیری مطالعې د هغو کسانو اړتیاو یا ګټو ته پام نه کوي چې د دوی DNA یې مرسته کړې. د دې لپاره چې طبي څیړنې واقعیا اغیزمنې او معلوماتي وي، د دې لپاره چې د DNA راټولول اخلاقي او ټول شموله وي د ډاډ ترلاسه کولو لپاره غوره پالیسۍ ته اړتیا لري.
د داخلي جینوم اخلاقي شرایط
د امریکا اصلي قبیله Havasupai د شلمې پیړۍ په پای کې د شکر ناروغۍ تجربه کړې. قبیلې د اریزونا ایالت پوهنتون څیړونکو (ASU) ته اجازه ورکړه چې په 20 کې یوه مطالعه ترسره کړي او د وینې نمونې واخلي، پدې هیله چې څیړنه به د شکر ناروغۍ په کمولو کې مرسته وکړي. مګر د Havasupai خلکو ته نا معلومه، څیړونکو د پروژې پیرامیټونه پراخ کړي ترڅو د الکولو او نورو رواني ناروغیو لپاره جینیاتي شاخصونه شامل کړي.
څیړونکو په اکاډمیک ژورنالونو کې ډیری مقالې خپرې کړې، کوم چې د قبیلې د غړو ترمنځ د زیږون او شیزوفرینیا په اړه د خبرونو کیسې لامل شوې. Havasupai په 2004 کې د ASU په وړاندې یوه دعوه وکړه. وروسته له هغه چې دا قضیه په 2010 کې حل شوه، ASU قبیلې ته د وینې نمونې بیرته ورکړې او ژمنه یې وکړه چې نور تحقیق به نه ترسره کوي یا خپروي.
په ورته ډول، د ناواجو ملت، په متحده ایالاتو کې د اصلي خلکو دویمه لویه ډله، وروسته د پخوانیو استحصالونو له امله د خپلو غړو په اړه ټول جینیاتي ترتیب، تحلیل، او اړونده څیړنې بندې کړې. دا مثالونه یوازې د غیر اخلاقي جینومیک څیړنې یو څو مثالونه دي چې په سیمه ایزو خلکو ترسره شوي. د جینیاتي تحلیلونو په اړه د بې باورۍ د زیاتوالي له امله، د ځایی قومونو جینیاتي نمونې معمولا په ملي جینیتیک ډیټابیس کې نه شاملیږي.
ګډوډي اغیزې
بایو میډیکل څیړنه چې په سیمه ایزو خلکو اغیزه کوي باید د څیړنې استخراج او زیانونو تاریخونه په پام کې ونیسي چې د طبي موسسو او څیړونکو لخوا ترسره شوي. د ریفرم کولو یو مهم اړخ د سیمه ایزو خلکو او غیر سیمه ایزو څیړنیزو ادارو ترمینځ استعماري او غیر عادلانه اړیکې پیژني. ډیری وختونه، د سیمه ایزو ډلو په اړه څیړنې پرته له دې چې د دوی د مرستې یا ښکیلتیا څخه ترسره شي.
او هغه تګلارې چې د داخلي روغتیا څیړنې تمویل کوي بې بنسټه ندي. دا لارښوونې دا تضمین نه کوي چې پیسې په مستقیمه توګه ځایی ټولنو ته رسیږي؛ ډیری وختونه، هیڅ ډول طرزالعمل شتون نلري چې د څیړونکو د دې ټولنو څخه د ګټې اخیستنې مخه ونیسي.
ځینې پوهنتونونه او څېړنیزې ډلې هڅه کوي چې دغه اړیکې بدلې کړي. په 2011 کې، د الینوس پوهنتون انتروپولوژیست ریپن مالهي په جینومکس (SING) برنامه کې د داخلي خلکو لپاره د دوبي انټرنشپ پیل کړ. هر کال، له 15 څخه تر 20 پورې سیمه ایز ساینس پوهان او د دوی د ټولنو غړي د یوې اونۍ د لاسي جینومیک روزنې لپاره راټولیږي. د پایلې په توګه، دوی مهارتونه ترلاسه کوي ترڅو د جینیاتي څیړنې وسیلې بیرته خپلو ټولنو ته راوړي.
په 2021 کې، د آسټرالیا د ملي پوهنتون د داخلي جینومیک پروفیسور الیکس براون په مشرۍ یو کنسورشیم ته 5 ملیون ډالر ورکړل شوي ترڅو په هیواد کې د داخلي جینومیکونو په برخه کې د لومړي لوی کچې هڅې پیل کړي. تمویل د ملي روغتیا او طبي څیړنو شورا (NHMRC) څخه راغلی. کنسورشیم په سیمه ایز روغتیا، ډیټا علومو، جینومکس، اخلاقو، او نفوس او کلینیکي جینیکیک کې ملي مشران راوړي ترڅو په زیان منونکو ټولنو کې د جینومیک درملو د ژوند بدلولو امکاناتو ته مساوي لاسرسی چمتو کړي.
د داخلي جینوم اخلاقو اغیزې
د داخلي جینوم اخالقي پراخه اغیزې کېدای شي پدې کې شامل وي:
- داخلي ساینس پوهان او څیړونکي د دوی اړوند جینومیک مطالعات شریکوي ترڅو د دوی ټولنو لپاره د احتمالي درملنې په اړه څیړنې ته وده ورکړي.
- حکومتونه د څیړنیزو موسسو او د روغتیا پاملرنې متخصصینو سره همکاري کوي ترڅو مقررات او پالیسیو ته وده ورکړي چې په طبي څیړنو کې د استثمار، غلط بیان، یا کم استازیتوب څخه د اصلي ټولنو ساتنه کوي.
- د هیواد په کچه د جینومیک څیړنو کې د داخلي ساینس پوهانو او جینیات پوهانو لپاره د فرصتونو زیاتوالی.
- شخصي درملو ته وده ورکول او د ځایی خلکو لپاره غوره طبي درملنې ، پشمول د جین درملنې په څیر غوره روغتیایی خدماتو ته ډیر لاسرسی.
- په اکاډیمیا کې د داخلي پوهې سیسټمونو لپاره د پوهاوي او درناوي لوړول، د ډیرو جامع او کلتوري پلوه حساس څیړنیزو کړنو ته وده ورکول.
- په جینومیک څیړنه کې د ټولنې لخوا پرمخ وړل شوي رضایتي پروسو پراختیا، د ځایی خلکو خپلواکي او حقونه ډاډمن کول لومړیتوب لري.
- د روغتیا پاملرنې سرچینو ډیر مساوي ویش او د سیمه ایزو خلکو لپاره د څیړنې تمویل، د روغتیا پایلو کې توپیرونه په نښه کول.
د غور کولو لپاره پوښتنې
- کومې نورې لارې کولی شي د څیړنې موسسې او طبي متخصصین د سیمه ایزو ټولنو سره خپلې اړیکې اصلاح کړي؟
- نورې کومې لارې دي چې څیړونکي کولی شي د داخلي جینومیک ډیټا اخالقي راټولولو او درملنې ډاډ ترلاسه کړي؟
د بصیرت حوالې
د دې بصیرت لپاره لاندې مشهور او بنسټیز لینکونه حواله شوي:
