Recunoaștere genetică: oamenii sunt acum ușor identificabili după genele lor

CREDIT DE IMAGINE:
Imagine de credit
stoc

Recunoaștere genetică: oamenii sunt acum ușor identificabili după genele lor

Recunoaștere genetică: oamenii sunt acum ușor identificabili după genele lor

Textul subtitlului
Testele genetice comerciale sunt utile pentru cercetarea în domeniul sănătății, dar sunt discutabile pentru confidențialitatea datelor.
    • Autor:
    • Numele autorului
      Previziune Quantumrun
    • Noiembrie 30, 2022

    Rezumat perspectivă

    Deși testarea ADN-ului consumatorilor poate fi o modalitate distractivă de a afla mai multe despre moștenirea cuiva, are și potențialul de a permite altora să recunoască persoane fără consimțământul sau știrea lor. Există o nevoie urgentă de a aborda modul în care recunoașterea genetică și stocarea informațiilor ar trebui gestionate pentru a crea un echilibru între cercetarea publică și confidențialitatea personală. Implicațiile pe termen lung ale recunoașterii genetice ar putea include aplicarea legii accesarea bazelor de date genetice și colaborarea Big Pharma cu furnizorii de teste genetice.

    Contextul recunoașterii genetice

    Cetăţenii americani de origine europeană au acum 60% şanse de a fi găsiţi şi recunoscuţi prin testele ADN, chiar dacă nu au trimis niciodată un eşantion către companii precum 23andMe sau AncestryDNA, potrivit unui raport al jurnalului Science. Motivul este că datele biometrice neprocesate pot fi transferate pe site-uri web deschise publicului, cum ar fi GEDmatch. Acest site permite utilizatorilor să caute rude uitându-se la informațiile ADN de pe alte platforme. În plus, cercetătorii criminalistici pot accesa acest site web și pot utiliza datele combinate cu informații suplimentare găsite pe Facebook sau în evidențele personale ale guvernului.

    Baza de date genetică umană în continuă creștere a 23andMe este acum una dintre, dacă nu cea mai mare și cea mai valoroasă. Începând cu 2022, 12 milioane de oameni au plătit pentru a-și ordona ADN-ul cu compania, iar 30 la sută aleg să partajeze acele rapoarte cu profesioniștii din domeniul sănătății, potrivit 23andMe. Deși mai mulți indivizi sunt predispuși la testarea genetică în scopuri de asistență medicală, mediul persoanei joacă, de asemenea, un rol în dezvoltarea bolii. 

    În plus, deoarece bolile umane apar frecvent din defecte genetice multiple, colectarea de date masive ADN este esențială pentru studiul științific. Spre deosebire de furnizarea de informații de diagnostic despre un individ, seturile de date mari oferă de obicei mai multă valoare atunci când învață detalii necunoscute cu privire la genom. Totuși, ambele teste genetice pentru consumatori sunt esențiale pentru viitorul asistenței medicale, iar provocarea acum este cum să protejăm identitatea individuală, contribuind în același timp la cercetare.

    Impact perturbator

    Testarea genetică directă către consumator (DTC) le permite persoanelor să învețe despre genetica lor în confortul casei lor, în loc să intre într-un laborator. Cu toate acestea, acest lucru a dus la unele complicații. De exemplu, pe site-uri web genetice precum 23andMe sau AncestryDNA, relațiile privind adopțiile private au fost dezvăluite prin datele lor genetice. În plus, considerentele etice legate de genetică s-au mutat de la dezbaterea în primul rând a ceea ce era cel mai bine pentru societate la îngrijorarea cu privire la protejarea drepturilor individuale la confidențialitate. 

    Unele țări, cum ar fi Anglia (și Țara Galilor), au decis să protejeze în mod explicit confidențialitatea genetică, în special atunci când se referă la rudele unei persoane. În 2020, Înalta Curte a recunoscut că clinicienii trebuie să ia în considerare nu doar interesele pacientului lor atunci când decid dacă dezvăluie sau nu informații. Cu alte cuvinte, individul este rareori singura persoană cu un interes personal în datele sale genetice, o noțiune etică stabilită cu mult timp în urmă. Rămâne de văzut dacă alte țări vor urma exemplul.

    Un alt domeniu care este schimbat prin recunoașterea genetică este donarea de spermatozoizi și ovule. Testarea genetică comercială a făcut posibilă urmărirea istoriei familiei prin compararea unui eșantion de salivă cu o bază de date de secvențe ADN. Această caracteristică ridică îngrijorări, deoarece donatorii de spermă și ovule nu mai pot rămâne anonimi. 

    Potrivit proiectului de cercetare din Marea Britanie ConnectedDNA, persoanele care au știut că au fost concepute de un donator folosesc teste genetice de consum pentru a aduna informații despre părinții lor biologici, frații vitregi și alte rude potențiale. Ei caută, de asemenea, mai multe informații despre moștenirea lor, inclusiv etnia și posibilele riscuri viitoare pentru sănătate.

    Implicațiile recunoașterii genetice

    Implicațiile mai largi ale recunoașterii genetice pot include: 

    • Bazele de date genetice sunt utilizate pentru a prezice în mod proactiv probabilitatea ca o persoană să sufere de boli precum cancerul, ceea ce duce la mai multe diagnostice precoce și măsuri preventive.
    • Agențiile de aplicare a legii colaborează cu companiile de baze de date genetice pentru a urmări suspecții prin informațiile lor genetice. Cu toate acestea, vor exista respingeri din partea organizațiilor pentru drepturile omului.
    • Firmele farmaceutice care stimulează companiile de testare genetică să-și partajeze baza de date genetică pentru dezvoltarea medicamentelor. Acest parteneriat a avut critici care cred că este o practică lipsită de etică.
    • Selectați guverne care utilizează datele biometrice pentru a lega disponibilitatea serviciilor guvernamentale de cartea de identitate a unei persoane, care va include în cele din urmă datele genetice și biometrice unice ale acestora. O gamă largă de servicii financiare pot urma o traiectorie similară de utilizare a datelor genetice unice pentru procesele de verificare a tranzacțiilor în deceniile următoare. 
    • Mai mulți oameni care cer transparență cu privire la modul în care se desfășoară cercetarea genetică și la modul în care sunt stocate informațiile lor.
    • Țările care fac schimb de baze de date genetice pentru a promova cercetarea în domeniul sănătății și pentru a crea medicamente și terapii mai echitabile.

    Întrebări de luat în considerare

    • Cum altfel ar putea recunoașterea genetică să provoace îngrijorare pentru reglementările privind confidențialitatea?
    • Care sunt celelalte beneficii și provocări potențiale ale recunoașterii genelor?

    Referințe de perspectivă

    Următoarele linkuri populare și instituționale au fost menționate pentru această perspectivă: