Генетическое распознавание: людей теперь легко идентифицировать по их генам

ИЗОБРАЖЕНИЕ КРЕДИТ:
Кредит изображения
Istock

Генетическое распознавание: людей теперь легко идентифицировать по их генам

Генетическое распознавание: людей теперь легко идентифицировать по их генам

Текст подзаголовка
Коммерческие генетические тесты полезны для исследований в области здравоохранения, но сомнительны с точки зрения конфиденциальности данных.
    • Автор:
    • Имя автора
      Квантумран Форсайт
    • 30 ноября 2022

    Сводка статистики

    Хотя тестирование ДНК потребителей может быть интересным способом узнать больше о своем происхождении, оно также может позволить другим узнавать людей без их согласия или ведома. Существует острая необходимость решить, как следует управлять генетическим распознаванием и хранением информации, чтобы создать баланс между общественными исследованиями и личной конфиденциальностью. Долгосрочные последствия генетического распознавания могут включать в себя использование правоохранительными органами генетических баз данных и сотрудничество крупных фармацевтических компаний с поставщиками генетических тестов.

    Контекст генетического распознавания

    Согласно отчету научного журнала, американские граждане европейского происхождения теперь имеют 60-процентный шанс быть обнаруженными и признанными с помощью тестирования ДНК, даже если они никогда не отправляли образцы в такие компании, как 23andMe или AncestryDNA. Причина в том, что необработанные биометрические данные могут быть переданы на общедоступные веб-сайты, такие как GEDmatch. Этот сайт позволяет пользователям искать родственников, просматривая информацию о ДНК с других платформ. Кроме того, судебные эксперты могут получить доступ к этому веб-сайту и использовать данные в сочетании с дополнительной информацией, найденной на Facebook или в личных отчетах правительства.

    Постоянно растущая база данных генетики человека 23andMe стала одной из, если не самой большой, и самой ценной. По данным 2022andMe, по состоянию на 12 год 30 миллионов человек заплатили компании за секвенирование своей ДНК, и 23 процентов решили поделиться этими отчетами со специалистами в области здравоохранения. Хотя все больше людей поддаются генетическому тестированию в целях здравоохранения, окружающая среда человека также играет роль в развитии болезни. 

    Кроме того, поскольку болезни человека часто возникают из-за множественных дефектов генов, сбор массивных данных ДНК имеет важное значение для научных исследований. В отличие от предоставления диагностической информации о человеке, большие наборы данных обычно имеют большую ценность при изучении неизвестных деталей генома. Тем не менее, оба потребительских генетических теста необходимы для будущего здравоохранения, и сейчас задача состоит в том, как защитить индивидуальную идентичность, внося свой вклад в исследования.

    Разрушительное воздействие

    Генетическое тестирование непосредственно у потребителя (DTC) позволяет людям узнать о своей генетике, не выходя из дома, вместо того, чтобы идти в лабораторию. Однако это привело к некоторым осложнениям. Например, на генетических веб-сайтах, таких как 23andMe или AncestryDNA, отношения, связанные с частным усыновлением, раскрывались через их генетические данные. Кроме того, этические соображения, связанные с генетикой, сместились от обсуждения того, что лучше для общества, к беспокойству о защите прав на неприкосновенность частной жизни. 

    Некоторые страны, такие как Англия (и Уэльс), решили явно защищать генетическую конфиденциальность, особенно когда это касается родственников человека. В 2020 году Высокий суд признал, что клиницисты должны учитывать не только интересы своих пациентов при принятии решения о раскрытии информации. Другими словами, индивидуум редко бывает единственным человеком, заинтересованным в своих генетических данных, это давно установившееся этическое понятие. Пока неясно, последуют ли этому примеру другие страны.

    Еще одна область, которая изменилась благодаря генетическому распознаванию, — это донорство спермы и яйцеклеток. Коммерческое генетическое тестирование позволило отслеживать семейную историю, сравнивая образец слюны с базой данных последовательностей ДНК. Эта функция вызывает опасения, поскольку доноры спермы и яйцеклеток больше не могут оставаться анонимными. 

    Согласно британскому исследовательскому проекту ConnectedDNA, люди, которые знали, что они были зачаты донором, используют потребительское генетическое тестирование для сбора информации о своих биологических родителях, сводных братьях и сестрах и других потенциальных родственниках. Они также ищут дополнительную информацию о своем наследии, в том числе об этнической принадлежности и возможных рисках для здоровья в будущем.

    Последствия генетического распознавания

    Более широкие последствия генетического распознавания могут включать: 

    • Генетические базы данных используются для упреждающего прогнозирования вероятности возникновения у человека таких заболеваний, как рак, что приводит к более ранней диагностике и профилактическим мерам.
    • Правоохранительные органы сотрудничают с компаниями, занимающимися базами генетических данных, чтобы отслеживать подозреваемых по их генетической информации. Однако будет сопротивление со стороны правозащитных организаций.
    • Фармацевтические фирмы поощряют компании, занимающиеся генетическим тестированием, делиться своей генетической базой данных для разработки лекарств. У этого партнерства были свои критики, которые считали это неэтичной практикой.
    • Выберите правительства, использующие биометрию, чтобы связать доступность государственных услуг с удостоверением личности человека, которое в конечном итоге будет включать его уникальные генетические и биометрические данные. Широкий спектр финансовых услуг может следовать аналогичной траектории использования уникальных генетических данных для процессов проверки транзакций в ближайшие десятилетия. 
    • Все больше людей требуют прозрачности в отношении того, как проводятся генетические исследования и как хранится их информация.
    • Страны обмениваются генетическими базами данных для продвижения исследований в области здравоохранения и создания более справедливых лекарств и методов лечения.

    Вопросы для рассмотрения

    • Как еще генетическое признание может вызвать озабоченность по поводу правил конфиденциальности?
    • Каковы другие потенциальные преимущества и проблемы распознавания генов?

    Ссылки на статистику

    Для этого понимания использовались следующие популярные и институциональные ссылки: