Контроль пациентов за медицинскими данными: усиление демократизации медицины

• Автор:
• Имя автора

  Квантумран Форсайт
• 28 апреля 2022

Сводка статистики

Пациенты, имеющие контроль над данными о своем здоровье, готовы изменить систему здравоохранения, обеспечив более персонализированный уход и сократив неравенство в доступе и качестве. Этот сдвиг может привести к более эффективной системе здравоохранения: врачи получат доступ к полным историям пациентов, будут способствовать технологическому прогрессу и создадут новые возможности для выпускников ИТ-специалистов. Однако это также порождает проблемы, такие как потенциальные нарушения конфиденциальности, этические дилеммы и необходимость значительных инвестиций в цифровую инфраструктуру и образование.

Контекст управления данными пациента

Часто необходимо передавать данные пациентов и делиться ими между медицинскими работниками, страховыми компаниями и другими ключевыми заинтересованными сторонами для обеспечения качества лечения пациентов. Однако во многих медицинских сетях по всему миру отсутствует координация между этими группами, в результате чего большинство данных о пациентах разбросаны по разным цифровым системам и системам хранения данных. Предоставление пациентам контроля над их информацией включает в себя запрет на блокировку данных, предоставление потребителям полного доступа к своим медицинским данным и предоставление им конечных владельцев своих данных вместе с привилегиями контроля доступа, присущими этому органу. 

С конца 2010-х годов отрасль здравоохранения подвергается повышенному вниманию из-за предоставления неравного доступа и услуг в зависимости от расы, этнической принадлежности и социально-экономического статуса. Например, в июне 2021 года Центр по контролю и профилактике заболеваний опубликовал данные, показывающие, что афроамериканцы и латиноамериканцы в США почти в три раза чаще госпитализируются с COVID-19, чем пациенты европеоидной расы. 

Кроме того, страховые компании и медицинские компании часто не могут быстро и эффективно обмениваться данными о пациентах, что приводит к задержке своевременного лечения пациентов между поставщиками услуг, работающими в разных сетях. Задержка передачи информации может привести к ряду проблем, таких как задержка диагностики и лечения, дублирование лабораторной работы и другие стандартные процедуры, в результате которых пациенты оплачивают более высокие счета больницы. Таким образом, развитие совместных и симбиотических каналов связи между ключевыми заинтересованными сторонами в отрасли здравоохранения имеет важное значение, чтобы пациенты могли получать своевременное и надлежащее лечение. Эксперты также считают, что предоставление пациентам полного доступа и контроля над своими медицинскими данными значительно улучшит равенство в здравоохранении. 

Разрушительное воздействие

В марте 2019 года Управление национального координатора по информационным технологиям здравоохранения (ONC) и Центры услуг Medicare и Medicaid (CMS) выпустили два правила, которые позволяют потребителям контролировать данные о своем здоровье. Правило ONC требует, чтобы пациентам был предоставлен легкий доступ к их электронным медицинским картам (EHR). Правило CMS направлено на то, чтобы предоставить пациентам доступ к записям медицинского страхования, гарантируя, что страховщики предоставляют данные о потребителях в электронной форме. 

Пациенты, имеющие полный контроль над данными о своем здоровье, и различные поставщики медицинских услуг и учреждения, которые могут легко обмениваться электронными картами, могут повысить эффективность системы здравоохранения. Врачи смогут получить доступ к полной истории болезни пациента, что снизит потребность в диагностических тестах, если они уже были проведены, и повысит скорость диагностики и лечения. В результате уровень смертности может быть снижен в случае тяжелых заболеваний. 

Страховые компании и больницы могут сотрудничать с технологическими и программными компаниями для разработки приложений и платформ, которые позволяют различным заинтересованным сторонам в отрасли здравоохранения получать доступ к данным пациентов по мере необходимости на своих телефонах или мобильных устройствах. Эти заинтересованные стороны, в том числе пациенты, врачи, страховые компании и медицинские компании, могут стать лучше информированными о текущем состоянии пациента благодаря разработке новых законов, которые помогают уточнить и экстраполировать права пациентов при обмене их личными медицинскими данными. 

Эффективность работы врачей и медицинских работников также может улучшиться, поскольку их истории лечения станут частью любой базы данных о состоянии здоровья, что приведет к более эффективному внедрению и оценке в отрасли здравоохранения. 

Последствия контроля пациентов над данными о состоянии здоровья 

Более широкие последствия контроля пациентов за своими медицинскими данными могут включать:

• Повышение справедливости в сфере здравоохранения во всех системах здравоохранения, поскольку эффективность работы врачей и результаты лечения будут лучше отслеживаться, чем раньше, что приведет к более персонализированному уходу и сокращению различий в доступе и качестве медицинской помощи.
• Правительства получают более легкий доступ к макроданным о здоровье населения, которые могут помочь им планировать инвестиции и вмешательства в здравоохранение на местном и национальном уровнях, что приводит к более эффективному распределению ресурсов и целенаправленным кампаниям общественного здравоохранения.
• Более широкий рынок труда для выпускников ИТ-специалистов в области разработки приложений, поскольку различные технологии конкурируют за разработку ведущих на рынке приложений для обработки данных о пациентах для использования в отрасли здравоохранения, что приводит к увеличению возможностей трудоустройства и способствует технологическому прогрессу в здравоохранении.
• Рост числа кибератак в сфере здравоохранения из-за перемещения данных пациентов между цифровыми системами и доступа в Интернете, что приводит к потенциальным нарушениям конфиденциальности и необходимости усиления мер безопасности.
• Возможность неправомерного использования личных медицинских данных корпорациями или третьими лицами, что приводит к этическим проблемам и необходимости принятия строгих правил для защиты частной жизни.
• Изменение баланса сил между поставщиками медицинских услуг и пациентами, что приводит к потенциальным конфликтам и юридическим проблемам, поскольку пациенты утверждают контроль над своими данными, что может повлиять на традиционные отношения между врачом и пациентом.
• Потенциал экономического неравенства в доступе к персонализированному здравоохранению, поскольку те, у кого есть средства для использования своих данных, могут получить преференциальный режим, что приводит к увеличению разрыва в качестве здравоохранения.
• Изменение бизнес-моделей здравоохранения, поскольку данные, контролируемые пациентами, становятся ценным активом, что приводит к новым потокам доходов для компаний, которые могут использовать эту информацию, и потенциально меняет конкурентную среду.
• Необходимость значительных инвестиций в цифровую инфраструктуру и образование, чтобы обеспечить широкомасштабный контроль пациентов над медицинскими данными, приводит к потенциальному финансовому бремени для систем здравоохранения и правительств.

Вопросы для рассмотрения

• Как вы думаете, страховые компании или медицинские работники будут сопротивляться внедрению данных, контролируемых пациентами, и электронных медицинских карт? Почему или почему нет? 
• Какие новые стартапы или подотрасли могут появиться в результате распространения данных о пациентах, вызванного этой тенденцией?