Quantumrun

OBRÁZOK PRE OBRÁZOK:

zásob

Genetické rozpoznávanie: Ľudia sú teraz ľahko identifikovateľní podľa svojich génov

Komerčné genetické testy sú užitočné pre výskum v oblasti zdravotnej starostlivosti, ale sporné z hľadiska ochrany osobných údajov.

Autor:
meno autora
Predvídavosť Quantumrun
Novembra 30, 2022

Súhrn prehľadu

Hoci spotrebiteľské testovanie DNA môže byť zábavným spôsobom, ako sa dozvedieť viac o vlastnom dedičstve, má tiež potenciál umožniť ostatným rozpoznať jednotlivcov bez ich súhlasu alebo vedomia. Existuje naliehavá potreba riešiť, ako by sa malo riadiť genetické rozpoznávanie a uchovávanie informácií, aby sa vytvorila rovnováha medzi verejným výskumom a osobným súkromím. Dlhodobé dôsledky genetického rozpoznávania by mohli zahŕňať presadzovanie práva odpočúvanie genetických databáz a spoluprácu Big Pharma s poskytovateľmi genetického testovania.

Kontext genetického rozpoznávania

Americkí občania európskeho pôvodu majú teraz 60-percentnú šancu, že budú nájdení a rozpoznaní testovaním DNA, aj keď nikdy neposlali vzorku spoločnostiam ako 23andMe alebo AncestryDNA, podľa správy časopisu Science. Dôvodom je, že nespracované biometrické údaje možno preniesť na verejne prístupné webové stránky, ako je GEDmatch. Táto stránka umožňuje používateľom vyhľadať príbuzných na základe informácií o DNA z iných platforiem. Okrem toho môžu forenzní výskumníci pristupovať na túto webovú stránku a využívať údaje v kombinácii s ďalšími informáciami nájdenými na Facebooku alebo vo vládnych osobných záznamoch.

Neustále rastúca ľudská genetická databáza 23andMe je teraz jednou z, ak nie najväčšou a najcennejšou. Od roku 2022 zaplatilo 12 miliónov ľudí za sekvenovanie svojej DNA so spoločnosťou a 30 percent sa rozhodlo zdieľať tieto správy so zdravotníckymi pracovníkmi, podľa 23andMe. Hoci genetickému testovaniu na účely zdravotnej starostlivosti je prístupných viac jedincov, pri rozvoji ochorenia zohráva úlohu aj prostredie človeka.

Navyše, pretože ľudské choroby často vznikajú z viacerých génových defektov, zhromažďovanie masívnych údajov o DNA je nevyhnutné pre vedecké štúdium. Na rozdiel od poskytovania diagnostických informácií o jednotlivcovi, veľké súbory údajov zvyčajne ponúkajú väčšiu hodnotu pri učení neznámych detailov týkajúcich sa genómu. Napriek tomu sú oba spotrebiteľské genetické testy nevyhnutné pre budúcnosť zdravotnej starostlivosti a výzvou teraz je, ako chrániť individuálnu identitu a zároveň prispieť k výskumu.

Rušivý vplyv

Genetické testovanie priamo pre spotrebiteľa (DTC) umožňuje jednotlivcom dozvedieť sa o svojej genetike v pohodlí domova namiesto toho, aby chodili do laboratória. To však prinieslo určité komplikácie. Napríklad na genetických webových stránkach ako 23andMe alebo AncestryDNA boli vzťahy týkajúce sa súkromných adopcií odhalené prostredníctvom ich genetických údajov. Okrem toho sa etické úvahy týkajúce sa genetiky posunuli od primárneho diskutovania o tom, čo je najlepšie pre spoločnosť, k obavám o ochranu individuálnych práv na súkromie.

Niektoré krajiny, ako napríklad Anglicko (a Wales), sa rozhodli výslovne chrániť genetické súkromie, najmä ak ide o príbuzných osoby. V roku 2020 Najvyšší súd uznal, že lekári musia pri rozhodovaní o zverejnení alebo nezverejnení informácií zohľadňovať nielen záujmy svojich pacientov. Inými slovami, jednotlivec je zriedka jedinou osobou, ktorá sa zaujíma o svoje genetické údaje, čo je etická predstava zavedená už dávno. Uvidí sa, či ho budú nasledovať aj ďalšie krajiny.

Ďalšou oblasťou, ktorú genetické rozpoznávanie mení, je darcovstvo spermií a vajíčok. Komerčné genetické testovanie umožnilo sledovať rodinnú anamnézu porovnaním vzorky slín s databázou sekvencií DNA. Táto funkcia vyvoláva obavy, pretože darcovia spermií a vajíčok už nemusia zostať v anonymite.

Podľa britského výskumného projektu ConnectedDNA ľudia, ktorí vedeli, že boli počatí ako darcovia, používajú spotrebiteľské genetické testovanie na zhromažďovanie informácií o svojich biologických rodičoch, nevlastných súrodencoch a ďalších potenciálnych príbuzných. Tiež hľadajú viac informácií o svojom dedičstve vrátane etnickej príslušnosti a možných budúcich zdravotných rizikách.

Dôsledky genetického rozpoznávania

Širšie dôsledky genetického rozpoznávania môžu zahŕňať:

Genetické databázy sa používajú na proaktívne predpovedanie pravdepodobnosti, že osoba dostane choroby, ako je rakovina, čo vedie k skorším diagnózam a preventívnym opatreniam.
Orgány činné v trestnom konaní spolupracujú s genetickými databázovými spoločnosťami, aby sledovali podozrivých prostredníctvom ich genetických informácií. Organizácie zaoberajúce sa ľudskými právami však budú odmietnuté.
Farmaceutické firmy podnecujú spoločnosti na genetické testovanie, aby zdieľali svoju genetickú databázu na vývoj liekov. Toto partnerstvo má svojich kritikov, ktorí si myslia, že ide o neetické praktiky.
Vyberte vlády využívajúce biometriu na prepojenie dostupnosti vládnych služieb s preukazom totožnosti osoby, ktorý bude prípadne obsahovať jej jedinečné genetické a biometrické údaje. Široká škála finančných služieb môže nasledovať podobnú trajektóriu využívania jedinečných genetických údajov na procesy overovania transakcií v nasledujúcich desaťročiach.
Stále viac ľudí požaduje transparentnosť v tom, ako prebieha genetický výskum a ako sa uchovávajú ich informácie.
Krajiny zdieľajúce genetické databázy s cieľom podporiť výskum v oblasti zdravotnej starostlivosti a vytvoriť spravodlivejšie lieky a terapie.