Genetsko prepoznavanje: ljudi je zdaj zlahka prepoznati po njihovih genih

• Avtor:
• ime avtorja

  Quantumrun Foresight
• November 30, 2022

Povzetek vpogleda

Čeprav je testiranje DNK potrošnikov lahko zabaven način, da izvemo več o lastni dediščini, lahko tudi drugim omogoči, da prepoznajo posameznike brez njihove privolitve ali vednosti. Nujno je treba obravnavati, kako bi bilo treba upravljati genetsko prepoznavanje in shranjevanje informacij, da bi ustvarili ravnovesje med javnimi raziskavami in osebno zasebnostjo. Dolgoročne posledice genetskega priznavanja bi lahko vključevale poseganje organov kazenskega pregona v genetske zbirke podatkov in sodelovanje Big Pharma s ponudniki genetskega testiranja.

Kontekst genetskega prepoznavanja

Ameriški državljani evropskega porekla imajo zdaj 60-odstotno možnost, da jih najdejo in prepoznajo s testiranjem DNK, tudi če nikoli niso poslali vzorca podjetjem, kot sta 23andMe ali AncestryDNA, piše v poročilu revije Science. Razlog je v tem, da se neobdelani biometrični podatki lahko prenesejo na spletne strani, ki so odprte za javnost, kot je GEDmatch. To spletno mesto omogoča uporabnikom, da poiščejo sorodnike na podlagi informacij o DNK z drugih platform. Poleg tega lahko forenzični raziskovalci dostopajo do te spletne strani in uporabijo podatke v kombinaciji z dodatnimi informacijami, ki jih najdejo na Facebooku ali v državnih osebnih evidencah.

Nenehno rastoča zbirka podatkov o človeški genetiki 23andMe je zdaj ena izmed, če ne največja, in najdragocenejša. Od leta 2022 je 12 milijonov ljudi plačalo za sekvenciranje njihove DNK s podjetjem, 30 odstotkov pa se jih odloči deliti ta poročila z zdravstvenimi delavci, poroča 23andMe. Čeprav je več posameznikov primernih za genetsko testiranje v zdravstvene namene, ima pri razvoju bolezni vlogo tudi okolje osebe. 

Poleg tega je zbiranje obsežnih podatkov o DNK bistvenega pomena za znanstvene študije, ker se bolezni pri ljudeh pogosto pojavijo zaradi napak več genov. V nasprotju z dajanjem diagnostičnih informacij o posamezniku imajo veliki nabori podatkov običajno večjo vrednost pri učenju neznanih podrobnosti o genomu. Kljub temu sta oba potrošniška genetska testa bistvenega pomena za prihodnost zdravstvenega varstva, zdaj pa je izziv, kako zaščititi posameznikovo identiteto in hkrati prispevati k raziskavam.

Moteč vpliv

Genetsko testiranje neposredno do potrošnika (DTC) posameznikom omogoča, da se o svoji genetiki učijo v udobju svojega doma, namesto da gredo v laboratorij. Vendar je to povzročilo nekaj zapletov. Na primer, na genetskih spletnih mestih, kot sta 23andMe ali AncestryDNA, so bili odnosi v zvezi z zasebnimi posvojitvami razkriti prek njihovih genetskih podatkov. Poleg tega so se etični premisleki v zvezi z genetiko premaknili od razprave o tem, kaj je najboljše za družbo, k skrbi za zaščito pravic posameznika do zasebnosti. 

Nekatere države, kot sta Anglija (in Wales), so se odločile izrecno zaščititi genetsko zasebnost, zlasti ko gre za sorodnike osebe. Leta 2020 je višje sodišče priznalo, da morajo kliniki upoštevati ne le interese svojih pacientov, ko se odločajo, ali naj razkrijejo informacije ali ne. Z drugimi besedami, posameznik je le redko edina oseba, ki se zanima za svoje genetske podatke, kar je etični pojem, ki je bil uveljavljen že davno. Videti je treba, ali bodo temu sledile tudi druge države.

Drugo področje, ki ga spreminja genetsko prepoznavanje, je darovanje semenčic in jajčnih celic. Komercialno genetsko testiranje je omogočilo sledenje družinski zgodovini s primerjavo vzorca sline z bazo podatkov zaporedij DNK. Ta funkcija vzbuja pomisleke, ker darovalci sperme in jajčec morda ne bodo več anonimni. 

Glede na raziskovalni projekt Združenega kraljestva ConnectedDNA ljudje, ki vedo, da so bili spočeti od darovalcev, uporabljajo potrošniško genetsko testiranje za zbiranje informacij o svojih bioloških starših, polbratih in drugih potencialnih sorodnikih. Prav tako iščejo več informacij o svoji dediščini, vključno z etnično pripadnostjo in morebitnimi prihodnjimi zdravstvenimi tveganji.

Posledice genetskega prepoznavanja

Širše posledice genetskega prepoznavanja lahko vključujejo: 

• Genetske baze podatkov, ki se uporabljajo za proaktivno napovedovanje verjetnosti, da bo oseba zbolela za boleznimi, kot je rak, kar vodi do bolj zgodnjih diagnoz in preventivnih ukrepov.
• Organi kazenskega pregona sodelujejo s podjetji za genetske zbirke podatkov, da bi sledili osumljencem prek njihovih genetskih informacij. Vendar bodo organizacije za človekove pravice nasprotovale.
• Farmacevtska podjetja, ki spodbujajo podjetja za genetsko testiranje, da delijo svojo genetsko bazo podatkov za razvoj zdravil. To partnerstvo je imelo svoje kritike, ki menijo, da je neetična praksa.
• Izberite vlade, ki uporabljajo biometrijo za povezavo razpoložljivosti državnih storitev z osebno izkaznico osebe, ki bo sčasoma vključevala njihove edinstvene genetske in biometrične podatke. Številne finančne storitve bodo morda sledile podobni poti uporabe edinstvenih genetskih podatkov za postopke preverjanja transakcij v prihodnjih desetletjih. 
• Več ljudi zahteva preglednost glede tega, kako potekajo genetske raziskave in kako se shranjujejo njihovi podatki.
• Države si delijo genetske baze podatkov za spodbujanje zdravstvenih raziskav in ustvarjanje bolj pravičnih zdravil in terapij.

Vprašanja, ki jih je treba upoštevati

• Kako drugače lahko genetsko prepoznavanje povzroči zaskrbljenost glede predpisov o zasebnosti?
• Katere so druge možne koristi in izzivi prepoznavanja genov?